Me revoilà comme promis.
En ce qui me concerne je ne souffre pas de cette maladie, mais mon mari oui. Pendant des années (plus de 20 ans) il ne savait pas ce qu'il avait : tout juste si on ne lui disait pas qu'il faisait du cinéma quand il disait qu'il avait mal partout, qu'il avait l'impression d'avoir la grippe et d'être hyper fatigué dès le lever.
Quant aux médecins, rhumato etc...la cata. Personne ne lui a diagnostiqué la fibromyalgie. On a du lui prescrire un peu de tout, anti inflamatoires, antidépresseurs, cortisone, et j'en passe. Il a même dû faire des séjours à l'hôpital (pas plus concluant d'ailleurs !). En 2000, j'ai pris peur en le voyant quasiment paralysé (il ne pouvait marcher qu'en s'appuyant sur une canne, il ne pouvait presque plus bouger , et il avait même du mal à ouvrir la bouche, ne serait-ce que pour avaler ses médicaments. Je ne vous dis pas la peur que j'ai eue). A l'hôpital on lui a dit qu'il faisait de la comédie.
Bref ! je vous passe les détails.
Un jour il va sur internet pour essayer de trouver queqlue chose qui puisse le soulager, et il tombe sur le témoignage d'une femme qui raconte ses souffrances. ET là il a dit :"mais c'est de moi qu'elle parle" et cette dame avait... LA FIBROMYALGIE. Il a fait un dossier qu'il a même donné au docteur, par ce qu'il ne savait pas ce que c'était (pfffffff).
Le résultat de ses recherches et de ses nombreux essais médicaments est le suivant :
- La cortisone est contre-indiquée : alors si vos médecins veulent vous en donner....NON
- il faut absoluement bien dormir : chez lui ce n'était pas le fait d'avoir cette maladie qui faisait qu'il dormait mal, mais il a découvert que le fait de mal dormir entrainer des douleurs bien plus importantes. Pour celà il prend du théralène en gouttes (10 gouttes vers 21H30 pour se coucher vers 22H30-23H). Il s'impose un rythme régulier (ne plus se coucher à des heures impossibles). Il a aussi remarque que lorsqu'il accumulait trop la fatigue, il arrivait à moment donné en "zone rouge", ce qi le conduisait systématiquement à l'hôpital.
- il es nécessaire de manger plus sainement (éviter tout ce qui est trop gras, éviter le lait, manger plus de légumes et de fruits).
VOilà ! depuis qu'il suit ces règles, il ne fait presque plus de crises et souffre bien moins.
Je tenais à vous faire part de tout ça au cas où ça pourrait vous aidre, mais bien sûr je ne peux pas vous garantir que ça marchera pour vous.
Enfin le pire de tout, je pense que c'est d'être incompris face aux médecins et aux gens qui vous entoure et de passer pour un "malade imaginaire"
En tous les cas, je vous souhaite d'avoir beaucoup de courage !!!
En ce qui me concerne je ne souffre pas de cette maladie, mais mon mari oui. Pendant des années (plus de 20 ans) il ne savait pas ce qu'il avait : tout juste si on ne lui disait pas qu'il faisait du cinéma quand il disait qu'il avait mal partout, qu'il avait l'impression d'avoir la grippe et d'être hyper fatigué dès le lever.
Quant aux médecins, rhumato etc...la cata. Personne ne lui a diagnostiqué la fibromyalgie. On a du lui prescrire un peu de tout, anti inflamatoires, antidépresseurs, cortisone, et j'en passe. Il a même dû faire des séjours à l'hôpital (pas plus concluant d'ailleurs !). En 2000, j'ai pris peur en le voyant quasiment paralysé (il ne pouvait marcher qu'en s'appuyant sur une canne, il ne pouvait presque plus bouger , et il avait même du mal à ouvrir la bouche, ne serait-ce que pour avaler ses médicaments. Je ne vous dis pas la peur que j'ai eue). A l'hôpital on lui a dit qu'il faisait de la comédie.
Bref ! je vous passe les détails.
Un jour il va sur internet pour essayer de trouver queqlue chose qui puisse le soulager, et il tombe sur le témoignage d'une femme qui raconte ses souffrances. ET là il a dit :"mais c'est de moi qu'elle parle" et cette dame avait... LA FIBROMYALGIE. Il a fait un dossier qu'il a même donné au docteur, par ce qu'il ne savait pas ce que c'était (pfffffff).
Le résultat de ses recherches et de ses nombreux essais médicaments est le suivant :
- La cortisone est contre-indiquée : alors si vos médecins veulent vous en donner....NON
- il faut absoluement bien dormir : chez lui ce n'était pas le fait d'avoir cette maladie qui faisait qu'il dormait mal, mais il a découvert que le fait de mal dormir entrainer des douleurs bien plus importantes. Pour celà il prend du théralène en gouttes (10 gouttes vers 21H30 pour se coucher vers 22H30-23H). Il s'impose un rythme régulier (ne plus se coucher à des heures impossibles). Il a aussi remarque que lorsqu'il accumulait trop la fatigue, il arrivait à moment donné en "zone rouge", ce qi le conduisait systématiquement à l'hôpital.
- il es nécessaire de manger plus sainement (éviter tout ce qui est trop gras, éviter le lait, manger plus de légumes et de fruits).
VOilà ! depuis qu'il suit ces règles, il ne fait presque plus de crises et souffre bien moins.
Je tenais à vous faire part de tout ça au cas où ça pourrait vous aidre, mais bien sûr je ne peux pas vous garantir que ça marchera pour vous.
Enfin le pire de tout, je pense que c'est d'être incompris face aux médecins et aux gens qui vous entoure et de passer pour un "malade imaginaire"
En tous les cas, je vous souhaite d'avoir beaucoup de courage !!!
"L'amitié est un joyau si rare ici bas, que le coeur seul peut lui servir d'écrin"
