bonjour,

il semblerait que prochainement, certainement le 8 janvier prochain, toute une histoire, l'émission de jl delarue , parle de cette fameuse maladie , la fibromyalgie!!! je vais régulierement sur le forum de "toute une histoire" et là, qu'elle ne fut pas ma surprise de lire les réactions suite à cette émission diffusée déjà sur la rtbf!!!! ceux atteint de la fibromyalgie seraient en fait des "malades", pire , des manipulateurs pour que l'on s'intéresse à eux selon certaines réactions!!!! cela me fait vraiment mal de voir que malgré tout ce qui a pu être dit sur la fibromyalgie, on parle encore aujourd'hui d'affabulation!!!!

cela fait plus de trois semaines que mon médecin traitant m'a arrété mon traitement "effexor et tétrazépam" car l'effexor commençait à me faire tomber dans une "dépression" et il a remplacé tout cela par une dose de 150 mgr de fluvoxamine (1 comprimé de 100 et 1 de 50) chaque soir....cela devait avoir les memes effets que le traitement précédent, le moral au beau fixe en plus!!!! alors côté moral, ya des hauts et des bas, mais plus une larme, mais côté douleurs, c'est horrible!!! j'ai de nouveaux mal aux articulations; poignets,chevilles, nuque, épaules, genoux et hanches avec en plus une "raideur"....j'ai de nouveau des difficultés de marche, de passer de la position assise à debout , bref, j'ai l'impression de vivre dans un corps "engourdi" et douloureux!!! j'ai effectivement contacté mon toubib pour lui expliquer les symptomes, selon lui, c'est une question de patience pour que le traitement agisse!!!! j'ai meme des difficultés pour manger, comme si ma machoire fonctionnait au ralenti....et quand la fatigue est trop forte, je préfères rester muette car j'ai l'impression , non ce n'est pas une impression (confirmation de mon entourage) mais j'ai difficile à articuler mes mots,difficile parfois aussi du côté de la mémoire!!!
si quelqu'un pouvait me conseiller un bon médecin dans la région, c'est avec plaisir que j'irais le consulter car là, c'est devenu très difficile!!!!

Sur yahoo groupe, il y a plusieurs listes de diffusion sur la fibro, et les personnes en faisant partie seront peut-être à même de te renseigner.

Sinon tu es suivie par qui, un généraliste ou un rhumatologue?

Est-ce que tu a déjà consulté un centre anti douleur pour voir ce qu'ils pouvaient te proposer?

Beaucoup de gens essayent de se soulager de leurs frustrations en insultant les autres, et maintenant que ce n'est plus politiquement correct de se défouler sur les juifs, les noirs et les arabes - juste raison - ils faut bien que certains se cherchent de nouvelles victimes, mais bon, cela témoigne surtout de leur imbécilité et non des personnes qu'ils insultent.

C'est vrai que c'est blessant mais malheureusement on ne peut pas changer ce genre de personnes seulement décider de se laisser toucher le moins possible par leurs cruautés.

Le plus grave, c'est quand on tombe sur un médecin qui pense ça.

En tout cas je te souhaite beaucoup de courage car ce n'est pas facile de tout le temps souffrir, surtout au moment des fêtes.

Sinon ton médecin t'a déjà prescrit des myorelaxants? Certains en retire beaucoup de soulagement, d'autre malheureusement non.

Bonjour Myrza,

Sur Lille, je ne connais (malheureusement) pas de médecin qui soit informé et compréhensif concernant cette pathologie. C'est au petit bonheur la chance.
Par contre, pour un diagnostique qui ne sera plus remis en cause par les autres médecins (par les "gens", c'est une autre histoire ) je peux te conseiller un docteur, par MP si tu le souhaites. Il n'est pas tendre, mais est "reconnu".

JL Delarue a fait plusieurs émissions avec des fibromyalgiques. De plus en plus c'est pour faire "pleurer dans les chaumières"... Les commentaires ne m'étonnent guère à vrai dire, lorsque je vois les réactions autour de moi.

Je te souhaite bon courage et te fais de gros bisous.

J'ai beaucoup apprécié ton forum sur la fibromyalgie.

pour répondre aux questions, oui j'ai déjà eu des myorelaxants, mais actuellement tout cela m'a été suspendu par mon médecin traitant car cela n'est pas bon à long terme selon ses dires!!!
je n'ai vu qu'un généraliste, mon généraliste depuis 17 ans, et un médecin sans être spécialiste qui s'occupe plus spécialement du squelette et il m'a trouvé dans un état "pitoyable" selon lui du à mon poids....et un de plus!!! forcément , dès qu'on a un problème de santé, c'est à cause de notre poids seulement, les douleurs, je les ressens ,debout ou allongée donc je ne vois pas bien le problème....je dirais meme que cela est pire quand je suis couchée donc difficile d'estimer que le poids s'appuie sur les chevilles et les poignets!!! maintenant, je suis prete à prendre toutes les adresses de spécialiste ou généraliste qui "reconnaisse" cette maladie et qui ont surtout un traitement efficace contre ces douleurs!!! merci de vos réponses!!

ha oui, j'oubliais, il parait aussi que faire certaines cures "balnéothérapies" améliore et déminue surtout les douleurs, avez vous déja essayés?

Alors tu as deux choses, selon moi.

La balnéothérapie, kiné en piscine. TU peux faire ça à la clinique du Parc, à Croix par exemple, mais aussi à d'autres endroits.
Personellement je n'avais pas vu d'améliorations. Je sortais très endolorie des scéances, et épuisée. J'ai persisté, mais ça n'a pas changé.
Ceci dit, comme toujours, il faut tenter, tu ne peux pas savoir sans essayer.

Sinon tu as quelques cures thermales qui se sont "spécialisées" dans les fibromyalgies (notamment Morsbronn les bains). D'après ce qu'on m'a dit, il y a un soulagement temporaire. Ces cures sont centrées sur la reprise d'une activité douce adaptée à ton cas personnel, en général. J'essaierai sans doute quand j'aurais un peu plus de moyens.

Pour le traitement, ton médecin a raison, les myorelaxants ne sont pas une solution à long terme. A ce jour, existent comme ttts envisageables les anti-depresseurs, pour leur action sur la transmission de la douleur, ou bien, mais c'est en essai, le lyrica.
Il faut essayer pour savoir si ça marchera, malheureusement. En terme de fibro, pas de règle.

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Alienore, je te remercie.