Bjr j'ai 29ans et j'ai aussi de la tension intracrânienne quelque fois douleur de tête Mala u yeux en avril j'avais un voile flou plus d'œdème j'espère guérir de cette maladie la je suis enceinte et j'ai une peur bleu de prendre du poid.
Mon neuro dit qu'on en meurt pas comme sa qui sera tjr la pour moi il me suis tous les 3 mois mes j'ai aussi peur de perdre la vie

Perdre la vue
J'ai déjà perdu 12kilos mon neuro m'a dit de perdre encore 20kilos pour que la maladie guerri donc je serai à 74kilos.
Le plus important ses le suivie médical le moral et surtout de se battre pour guérir

Bonjour jazmiine pouvons nous discuter de votre hypertension intracranienne je suis dans le meme cas

Bonsoir,j'ai également une hyper tension intracranniene et franchement mon suivie est honteux car ils savent ce que j'ai et ce lances tous la balle depuis 5 ans je souffre énormément h24 7j7 sefaler tres importante qui me bouffe la vie à un point ou mon moral à extrêmement attein a l'heure d'aujourd'hui je suis a diamox × 6 donc dose maximal je suis suivie depuis le dj'ai donc décider de quitter le suivie depuis peu car je l'ai trouve incohérents il dise que il faut que je perdes du poids alors que je suis en surpoids que depuis 20 mois car j'ai eu un enfant voila pourquoi aujourd'hui je suis simplement en surpoids et je ne suis pas en surpoids depuis 2015 donc franchement ils ce foutent complètement de moi et du coup ils m'ont envoyé en Nutrition sauf qu'il refuse de me prendre car je ne suis pas Asser grosse pour eux pff franchement ils ce lance Lamballe j'hallucine c'est complètement contradictoire la situation que je vie en ce moment je suis complètement perdu et ne voit pas le bout du tunnel
C'esr sûre physiquement et psychologiquement a l'heure d'aujourd'hui pour moi ils ont peur de m'opérer et ne préfère pas ce mouiller
Parce que c'est une opération lourde je peux comprendre que sa face peur moi la première car sais moi qui est toucher en première si il ge passe quoi que ce sois mais je dirai que toute opération lourde ont des risque c'est des médecins si ils s'arrêtent à cela alors ils ne fon plus rien et laisse dans ce cas mourir leurs patients je parle gros quand même car je ne suis pas mourante fin je l'espère mais bon voilà c'est abusé de me laisser souffrir alors qu'il ya peu être une solution au problème même si ok ce n'est pas garantie mais a ce stade la je ne pense pas avoir de chzbxr d'aller mieu sens la preuve le montre sa fait un sacré moment je souffre d'hyper tension intracranniene et franchement je commence sérieusement être a bout et vraiment tomber dans la dépression en parlant sérieusement après tout le monde pourrai y tomber avec une douleur physique en permanence à ne plus pouvoir profiter de la vie car le moindre effort sa te tape dans le crane ont dirai que mon coeur est à la la tête sa me tape énormément à plus en pouvoir c'est juste horrible

Mon hyper tension intracranniene a été déclaré quand j'ai commencer a avoir de violent mots de tête alors j'ai consulter un ophtalmo et a constater un oeudem papillaire mes symptomes son: maux de tête, acouphène,
vertiges,malaise, nausées,vomissements...

Du coup ils veulent que je perde du poids avant de m'opérer sauf que c'est contradictoire alors que en Nutrition ils ne veulent pas de moi czt je ne suis pas Asser grosse 🙄 pff

Donc du coup je constate et mon entourage que c'est un peu du foutage de gueule 🙄🙄

Bonjour,
Je suis aussi touché par cette maladie bilatérale.
Je dois perdre soit disant 10% de mon poids. A partir de là les médecins vont me dire si on peut arrêter le diamox ou non . Suivi tout les 2 mois. Cependant mon mari et moi souhaitons un deuxième enfant mais est ce que cela est possible avec cette pathologie ?
Jai 24 ans, et je suis en surpoids. Détecter il y a 1 an jour pour jour.

Slt oui normalement il est possible d'avoir d'autre enfants avec cette maladie j'ai eu des témoignages à propos de cela des maman qui ont cette maladie ont déjà accoucher malgré l'opération moi j'ai cette maladie depuis 2015 j'ai accoucher en fin 2017bma fille va très bien et justement je me posait la question après l"operation et ont ma bien confirmer qu'il est possible il ya aucun problème mais conseiller par césarienne car cette maladie il faut éviter pour ne pas aggraver notre problème de santé perso je vais me faire opérer bientôt d'une dérivation ventriculaire et je suis rassurée que je puisse avoir au moin un autre enfant par la suite mais que ce que sa me fait flipper l"operation malheureusement je n'ai pas trop le choix si je veux enfin revivre normalement je vous souhaite pleins de courage car c'est vraiment une maladie de merde et peu connu une maladie reste encore bien rare et mal traitée j'ai subi une grosse faute professionnel depuis le début comment dire que c'est compliqué de redonner sa confiance maintenant

Je vous souhaite une bon rétablissement et beaucoup de courage car c'est loln d'être facile de vivre avec tout les jours....

Bonsoir, merci pour votre réponse aussi rapide. Pourquoi subir une opération ? Je suis suivi par des interne en ophtalmo qui je me rends compte ne savent strictement rien ...
Merci courage à vous aussi

Pourquoi tout simplement parce que depuis le temps que j'ai HTIC malgré que je suis sous diamox dose maximal HTIC ne part pas et je ne vie plus à l'heure d'aujourd'hui les ponctions lombaire ne peux pas etre fait trop souvent il ya des risque aparament... Donc l'operation permettra d'enlever ma pression en permanence c'est pas a prendre a la légère cette maladie car ont peu perdre la vue et pleins d'autre risque...

Bonjour, ah daccord je comprend mieux. Moi contrairement à vous le diamox fait effet mais il me reste 2 léger œdème bilatérale.
Jespere quil disparaîtrons mais si j'ai bien compris c'est une pathologie a vie ? Donc toujours un risque que cela reviens malgré tout ?

Bonjour, cela faisait un moment que je chercher des témoignages sur la maladie.

J'ai aussi eu cette maladie "Hypertension intracrânienne", au départ j'avais juste des maux de tête et ayant souvent des douleurs à la tête je ne m'en suis pas soucié, puis s'en est suivi que mes cervicales étaient plus que tendu (Comme un gros torticolis) des vomissements (En faite je ne pouvais plus rien manger sans vomir) et des vertiges. Mais surtout je commencer à avoir des troubles visuels sur mon œil gauche. Mon conjoint travaillant toute la journée, on est allés DEUX fois voir SOS Médecins. Ils m'ont assurer que je n'avais qu'un simple coup du lapin. Je suis rentrer, et je commencer de plus en plus à perdre la vue sur mon œil gauche. J'ai fini 1 semaine plus tard aux urgences car j'étais beaucoup trop douloureuse. J'ai fait un scanner, j'ai bien expliquer mes symptômes et la encore on me dit que je délire car je n'ai rien à la tête. Je me suis finalement rendue chez un autre médecin qui m'a envoyer faire des examens ophtalmologique. Le verdict tombe et j'avais un sévère œdème papillaire dans mon œil gauche.. J'ai été hospitaliser 3 semaines, j'ai eu une IRM et deux ponction lombaire. On m'a expliqué que j'aurais pu perdre la vue car mon taux de liquide était très inquiétant. J'ai donc eu comme vous le Diamox, j'en suis à 6/j. Prise de sang pour le potassium chaque semaine car le Diamox est un diurétique et il est pas bon pour le potassium. Aujourd'hui cela fait 3 mois et vous savez pour le moment mon œdème papillaire est toujours présent, ils disent qu'il y a du progrès mais il est toujours la et je vois toujours très mal de mon œil gauche, je crains que cela se transforme en séquelle. Je pèse 85 Kg, et comme vous on ma dit que ça aller s'améliorer en perdant du poids. Je psychose beaucoup sur ça à l'heure actuel... Et j'ai aussi du mal à reprendre une vie normal car je ne peux qu'utiliser qu'un seul œil. J'ai d'ailleurs vu mon Neurologue y'a peu pour faire un point, il m'a assuré que tout irait bien si je perdais du poids. Et vous savez pendant mon séjour à l'Hôpital on m'a découvert de l'endométriose et un kyste ovarien de 10cm. En l'espace de deux mois, ils ont changé ma contraception Deux fois car j'ai une peaux très acnéique (J'ai été suivie pour du roaccutane)et les boutons sur la tête n'est pas bon pour l'hypertension intracrânienne. Voila j'espère en avoir aider certains dans mon témoignages et prenez-soins de vous!! En tout cas ça fait du bien d'en parler.