nagrom a écrit :hello tout le monde!
je te dis bravo titange pour tout ce que tu as fait pour ta maman. Ma maman est aussi atteinte de sclérose en plaque depuis que j'ai 14 ans et je m'occupais d'elle, je lui remontait le moral et tout et moi j'avais le moral qui baissait jusqu'au jour ou ma maman a eu un nouveau copain (que je deteste). Maintenant c'est lui qui lui remonte le moral et moi je peux "enfin" vivre une vie de jeune fille. Je te conseille de trouver quelqu'un qui peut t'aider à t'occuper de ta maman pour pouvoir avoir un peu plus de temps pour toi. Je sais c'est beaucoup plus facile à dire qu'a faire!
Bon courage et je te trouve très courageuse
gros bisous
P.S. si tu veux me contacter c'est sans problème

Coucou mam'zelle !
Moi aussi ma maman a trouvé un copain .... Mais moi par contre j'l'aime bien lol ! C'est vra ique lui il l'emmène se balader, elel peut se relaxer à la campagne tranquillement il est très attentionné .... Mais bon quand lui n'est pas là c'ets moi qui prend le relais ! C'est pour ça que dans le message précédent j'avais dit que ma maman le prenais bien que je sois un peu plus en "sortie" car elle a quelqu'un avec elle comme ça ! Mais c'est gentil de m'avoir donné to nopinion ! Sinon un petit détail, vu que je me suis pratiquement toujours occupée de ma maman ... C'est dur d'avoir des amis pendant qu'on est pas à 100 % dans un cadre amicale .... alors j'ai peu d'amis et je me consacre plutôt au net .... Donc je pense à moi en étant sur le net, les forums, MSN et tout ça !
P.S : si tu veux qu'on se parle pas de problème !

Nioute a écrit :il y 19 ans que ma mere ne travail plu elle a aujourd hui 45 ans .Je sais que ces de ma faut si elle est malade on me la toujour dit . Donc a l age de 16 ans j ais dessider d arrete mes edudes pour vraimen m occupee d elle deja depui que j ais 12 ans je faisais la navette une semain a l ecole deux a la maison .Aujourd hui mon fiancè voudrais que j abite cher lui mais je ne peut pas la laisser seul mes freres ne font rien et mont pere travail tres dure il y a trois semain j ais parlee a ma mere de mon intention de demenagais le lendemain elle a fait une pousser tellemen forte que jais cru que j allais la perdre je ne pourais pas partir de cher mes parents ou alor je pare ma mere fait un autre crisse et je devrai retournee cher eux mais je risque de perdre mon fiancè

Je ne sais pas torp quoi te dire .... C'est vrai que la situation est dur. Si ta mère fais une "crise" à chaque fois que tu veux partir, ça m'etonne pas que tu ne saches pas quoi faire ... Mais pourquoi tes frères ne lèvent-ils pas le petit doigt ??? Je comprend pas trop ça moi .... chez moi on a tous aidé ma maman un maximum frères et moi ... Enfin on peux pas changer le monde hein comme on dit .... Pour ton papa c'est compréhensif car il travaille beaucoup comme tu as dit donc c'est plus dur pour lui de s'occuper de ta maman .... Pour to nfiancé je ne sais trop quoi te dire .. Ca fait longtemps que vous êtes ensemble ? Il pourrait comprendre que c'est ta maman et qu'on en a qu'une et donc que c'est important pour toi qu'elle soit encore en vie à tes côtés ... Est-il si pressé que ça que vous habitiez ensemble ? Ne pourrait-il pas attendre encore un peu ? Je ne sais pas trop quoi te conseiller .... il n'y a pas grand chose à dire là. Il faudrait une bonne explication entre ta maman et toi, ton fiancé et toi, tes frères et toi..... Bon courage !

Bonsoir, si vous voulez parler de cette maladie, vous le pouvez avec moi, je suis atteinte depuis 5 ans de la Sep, j'ai 45 ans bientôt, 2 enfants, Romain 21 ans et Virginie 16 ans.
[color=indigo]J'aborde cette maladie sans tabous ! et n'ayez pas peur de me parler franchement, je répondrais de la même manière !
Bravo pour votre courage les jeunes mais préservez-vous, car les malades comme moi, peuvent devenir égoïste et ce n'est pas bon ni pour elles, ni pour vous.
C'est à vous d'être égoïste car vous avez votre vie à faire !
Mes enfants, je ne leur ai rien caché et je pense qu'ils sont bien prêts à prendre leur envol mais il faut dire aussi que j'ai un mari formidable qui lui aussi est handicapé mais une autre maladie, et on s'apporte beaucoup et on se comprend bien.
Attention le tableau que je veux dresser n'est pas idylique, il y a des moments dures, où je pête les plombs mais je me les remet en place justement parce que je veux rester autonome.
Bisous les z'amours
Corinne[img][/color][/img]

pour payer mes études d'archéo, j'ai travaillé pendant 7 ans à chaques vacances comme aide de vie dans un centre d'accueil pour personnes atteintes de sclérose en plaque... je comprends tes souffrances, c'est très courageux ce que tu fait pour ta maman, mais comme il a été déja dit plus haut, tu ne peux pas mettre toute ta vie entre parenthèse pour autant, tu dois aussi penser à vivre, toi...

quant à l'hérédité de la SEP, contrairement à ce qu'on t'a répondu plus haut, il y a des souches familiales, oui... ce n'est pas souvent le cas, mais j'ai eu l'occasion de m'occuper au centre d'un homme sont plusieurs membres de la famille (frères, soeurs, oncle...) étaient atteints par la SEP... généralement ces familles font l'objets de recherches particulières, justement pour comprendre le fonctionnement de cette souche.

je te souhaite plein de courage... :kiss:

Bonjour
Je suis également atteinte de sclérose en plaques. J'ai 32 ans, ma SEP a été diagnostiquée en septembre 2000 mais je l'ai apparemment depuis au moins 1993. Cela fait depuis novembre 2004 que je me déplace difficilement avec une canne. J'ai mis 4 ans pour réaliser que la vie est belle et qu'elle mérite d'être vécue, malgré cette maladie. Aujourd'hui, j'essaie de vivre du mieux que je peux avec mes capacités.
Bisous

Bonsoir

Décidément on retrouve la SEP partout sur les forums .

J'ai 46 ans , SEP depuis 1999 . Je fais des poussées régulièrement , aucun traitement de fond et je n' ai aucun handicap physique .

La SEP évolue différemment selon les personnes et n' aboutit pas toujours au handicap heureusement ( c'est le cas de la majorité des SEP d' ailleurs ) .
Le plus pénible c'est la très grande fatigue chronique très difficile à supporter .

Les causes de la SEP sont inconnues à ce jour . La SEP n' est pas héréditaire , mais il existe des prédispositions familiales uniquement .

Rien n' a été prouvé quand au lien qu' il pourrait y avoir entre la vaccination contre l' hépatite B et la SEP .
Le stress ne provoque pas de poussées , mais la réactivivation d' anciens symptômes , c'est certain .

Il existe des forums de discussions sur la SEP , comme l' ARSEP qui est très chaleureux , où vous pourrez discuter avec des seppiens et où vous pourrez avoir des conseils .

Félicitations à toutes celles qui se sont sacrifiées pour soigner leur maman malade et vous souhaite bon courage et bonne chance pour votre vie future.

Maintenant que vous avez grandi , il est temps de vivre votre propre existence et de passer le relais .
Les aides existent , n' hésitez pas à aller voir une assistante sociale de votre secteur et d' insister pour obtenir de l' assistance.

Bonjour,
Alors mon grand pere est décédé tres Jeune de la SEP je ne l'ai pas connu.
Et Maintenant c'est ma tante qui a la SEP donc je ne sait pas si cela est éréditaire mais j'ai des doutes.
Ma tante me dit toujours que lorsqu'il y a des cas de SEP dans la famille il ne faut surtout pas faire le vaccin de l'hépatite, et moi je l'ai su trop tard, et depuis cela mangoisse un peu.
La SEP est vraiment une maladie de m e r d e, et les recherche n'avance pas beaucoup.

ma tante en est DCD il y a qq années, je l'ai bien connue et ai vu son état empirer!
moi aussi, j'ai fait le vaccin hépatite etj'aimerai que les chercheurs avancent + ite quant à cette maladie mortelle et dégénératrice!!!!
Dire que rien ne peut la soigner!!!!

Ben non , la recherche n' avance pas beaucoup .

La SEP est une maladie neurologique compliquée , capricieuse , complexe et elle a de multiples formes .

En outre les budgets pour la recherche en génèral ont beaucoup diminué depuis quelques années en France .

La SEP est mortelle pour quelques personnes , dans les formes graves , mais pas pour la majorité des seppiens .

placebo a écrit :Bonsoir

Décidément on retrouve la SEP partout sur les forums . ........

Il existe des forums de discussions sur la SEP , comme l' ARSEP qui est très chaleureux , où vous pourrez discuter avec des seppiens et où vous pourrez avoir des conseils ...........

Je me disais bien que je connaissais ton pseudo. Je suis également inscrite sur le forum de l'ARSEP. C'est là que nous avons dû nous croiser

Bonjour grenouillepolymorphe! quel nom amusant!

J'ai été très touchée par ton message; il est vraiment plein d'espoir et je pense qu'il va aider pleins de personnes à relativiser dans la vie!

Alors je te fais pleins de gros bisous et je te souhaite de vivre une grossesse sereine et de profiter de tout ce bonheur que tu es en train de vivre! :angel:

bonjour
j'ai une question qui me turlipine depuis ..15ans, c'est à dire quand on m'a annoncé que mon frère souffrait (d'une forme particulière) de la sclérose en plaques..enfin bref, cette maladie est elle mortelle ?
aujourd'hui j'ai besoin de réponse
merci