laetitiaemilieth a écrit :bonjour

j'ai 17 ans et il m'est arrivée la même chose le 6 avril, 1 mois avant mon anniversaire... je penses aussi que j'en ai besoin

si tu veux on peux en parler ensemble également, j'ai eu une thrombo 3 jours avant mon anniversaire! et cette "expérience" m'a marquée à vie! et dégoutée encore plus des hopitaux!!!

17 ans, c'est encore plus jeune que moi!!! ma pauvre! je compatis! tu dois encore être sous AVK pendant un petit moment? tiens bon, si tu as besoin de soutien je suis là!

bisous

comme je te l'ai dit, on ne réagit pas tout de suite (enfin pour ma part!)
et je suis restée sous AVK que 6 mois mais depuis je fais des migraines que je n'avais pas avant!

tu vis seule ou chez tes parents? je ne pense pas que des gens puissent souhaiter ta mort tu es peut être trop fragile en ce moment, personnellement j'ai fait une méga dépression aprés et à mon avis tu fais pareil!

comme je te l'ai dit je suis là, si tu as besoin de quelqu'un !!! et y a plein d'autres personnes aussi sur le forum!

:kiss: gros bisous et prend soin de toi!

oups désolée

J'ai pas vu qu'on postait ici grrr.
Pour tous reprendre déjà un grand bisous de courage pour vous les filles qui êtes encore dans les douleurs du caillot.
Perso je n'ai plus le caillot mais j'ai les veines endommagés d'après le dernier scanner. Ce qui fait que dès que je bouge ou parle trop fort j'ai une sensation de pression qui dure 10 secondes grand max. Mais plus genant que douloureux donc ca me va.
Par contre oui je suis sous pilule mais une pilule pure sans ostrogene. Cerazette je prend.

Par contre là je suis suivi par un medecin en maladie interne car j'ai trois grosses anomalies dans mon sang donc il cherche si c'est une maladie plaquette et coagulation ou autre chose. J4en serais plus au prochain rendez vous qu'il ne m'a pas encore fixé les résultats sont long à recevoir d'après lui.

Pour ma vue qui est parti en sucette depuis mon caillot ben j'ai toujours une paupière qui se ferme pas entièrement et une paralysie des muscles de l'orbite d'un coté. Mais la chose bizarre est que les medecins me disentq ue ca vient pas du caillot mais de la thyroide pourtant mes examens thyroide sont parfait. JE crois qu'ils sont un peu perdu par mon cas.

Le truc le plus embetant est que je suis sans travail et que je ne peux pas en chercher car j'ai sans cesse des rendez vous de medecin. Et que je suis déjà plus à 100% car le caillot est resorbé pourtant je suis encore suivi pour trouvé les causes et je prend toujours du kardegik en attendant qu'on trouve. C'est à ne rien comprendre.

Mais j'ai plus de 300euros qui sortent tous les mois pour cette saloperie. JE crois que la sécu se paye ma tête.

Personnellement niveau moral c'est bof bof je suis fatiguée d'entendre tous et rien à propos de ce que j'ai. Du coup je commence à annulé certains docs comme l'ophtalmo car il va encore rien me dire de nouveau.

oups on peut pas éditer donc rajout


laetitiaemilieth pour l'inr tu as normalement des prises de sang de controle pour savoir le dosage de ton anticoagulant, ils ont les resultats dans la journée comme ca ils te disent le dosage pour le lendemain.

Personnellement quand je suis rentrée à l'hopital le neurologue m'a dit que le prochain mouvement brusque ou effort le caillot aurait sans doute laché.... Depuis j'ai la phobie que les gens meurent autour de moi mais pas moi expdr.

pitite a écrit :oups désolée

Par contre oui je suis sous pilule mais une pilule pure sans ostrogene. Cerazette je prend.

...depuis mon caillot ben j'ai toujours une paupière qui se ferme pas entièrement et une paralysie des muscles de l'orbite d'un coté. ...

Mais j'ai plus de 300euros qui sortent tous les mois pour cette saloperie. JE crois que la sécu se paye ma tête.

Personnellement niveau moral c'est bof bof je suis fatiguée d'entendre tous et rien à propos de ce que j'ai. Du coup je commence à annulé certains docs comme l'ophtalmo car il va encore rien me dire de nouveau.

bonjour Pitite!

perso j'ai eu ma thrombo apr's avoir pris cerazette donc pillule progestative ou avec oestrogéne elles sont toutes interdites pour moi!

j'ai également eu des problémes avec mes yeux! je viens juste de terminer ma rééducation (oeil convergent ou divergent je sais plus) et cela va mieux! je continue à en faire chez moi une à deux fois par semaine!

pourquoi dépenses tu 300€ par mois? la sécu te rembourse pas?

les ophtalmo t'ont fait un fond d'oeil? c'est bizzare qu'il y en ai aucun qui ait trouvé?mais je te comprend, ton moral doit pas être au top car tu as l'impression qu'ils te font tourner en rond?!

bon courage, et tiens nous au courant! :kiss:

Angoissant pour la pilule.... mais c'est le neurologue qui a dit au gyneco de me donner une pilule dite pure....

Pour les 300 euros si on me rembourse mais c'est long et sans emploi sortir 300euros environ ca fait un très très gros trou dans le budget en attendant le remboursement...

On m'a fait un fond de l'oeil ils n'ont rien trouvé. Par contre moi aucune rééducation j'ai des lunettes à prisme c'est tout et j'avoue ca fait super mal aux yeux leurs lunettes.

quand je prennais de l'AVK j'ai eu beaucoup de régles hemmoragiques, fais trés attention j'ai eu besoin de transfusion tellement je saignais!

a cause de ça des fibromes et un kyste ont apparu, on m'en a enlevé un fibrome et on m'a laissé le reste ?

je sais pas si on t'a prévenu mais faut faire attention aussi à ce qu'on mange! le jour ou je devais sortir de l'hopital y avait de la choucroute en repas! on m'a fait ma prise de sang et le taux INR était trop fort donc je suis sortie que le lendemain!

ce n'est qu'aprés qu'on m'a dit de ne pas trop manger d'aliment contenant de la vitamine K!

quand ils ont voulu me faire passer aux cachets (AVK) ils m'ont laissé sous héparine quand même (en injection)

ce qui fait que mon taux INR était à plus de 4.5.

les infirmiéres sont venues me débrancher tout de suite et m'ont données une poudre à boire vraimenent dégue...asse pour éviter que je fasse un arrêt cardiaque ou une hémmoragie interne (un truc du genre!)

quand je pense que j'avais envie de la vomir cette poudre! :sick:
je me suis forcée à tout ravaler! apparemment j'avais pas le choix!

dés fois je me dis que certains médecins devraient retourner en court!

Moi j'ai eu le droit à une seringue electronique je sais plus trop en fait elle est branchée non stop et envoie le produit héparine en continue mais la dose voulue.