MadamePaillettes a écrit :je double post désolée ...

Poupoule l'étape après l'entocort ce sont les immunosupresseurs :(


oh mon dieu la liste des effets secondaires a l'air carabinée aussi!! :(
poupoule a écrit :
MadamePaillettes a écrit :je double post désolée ...

Poupoule l'étape après l'entocort ce sont les immunosupresseurs :(


oh mon dieu la liste des effets secondaires a l'air carabinée aussi!! :(


Et oui ... Et puis comme son nom l'indique ça supprime les anti-corps moi ça me fait vraiment très très peur :(
Vises toujours le lune car même si tu la rate tu finiras parmi les étoiles ...

http://www.tulleetpaillettes.com
http://www.facebook.com/TulleEtPaillettes?fref=ts
MadamePaillettes a écrit :
poupoule a écrit :
MadamePaillettes a écrit :je double post désolée ...

Poupoule l'étape après l'entocort ce sont les immunosupresseurs :(


oh mon dieu la liste des effets secondaires a l'air carabinée aussi!! :(


Et oui ... Et puis comme son nom l'indique ça supprime les anti-corps moi ça me fait vraiment très très peur :(


Si ça marche, je suis prête à tout je crois. Je n'en peux tellement plus.
Je vois mon gastro mercredi et vais essayer de lui en parler :roll:
Je viens de lire la discussion, je n'ai malheureusement rien à vous proposer mais je voulais juste vous dire que je suis désolée de vous voir souffrir comme ça les filles... :(
Plein de :kiss: d'encouragements et j'espère vraiment que vous allez trouver des solutions pour vous soulager, c'est usant comme maladie...
En pause VLR longue durée.

Les régimes, ça ne marche pas, c''est dangereux et ça fait grossir:
https://www.anses.fr/fr/content/r%C3%A9 ... igrissants
http://www.huffingtonpost.co.uk/sue-tho ... 56126.html
poupoule a écrit :
MadamePaillettes a écrit :
poupoule a écrit :
MadamePaillettes a écrit :je double post désolée ...

Poupoule l'étape après l'entocort ce sont les immunosupresseurs :(


oh mon dieu la liste des effets secondaires a l'air carabinée aussi!! :(


Et oui ... Et puis comme son nom l'indique ça supprime les anti-corps moi ça me fait vraiment très très peur :(


Si ça marche, je suis prête à tout je crois. Je n'en peux tellement plus.
Je vois mon gastro mercredi et vais essayer de lui en parler :roll:


Tu me tiendras au courant ? Moi aussi suis prête à tout je suis comme toi après le bout du rouleau ... Presque 2 ans que ça dure ... J'ai tout le temps faim j'ai envie de tout manger tellement je me prive ça a créé une vraie frustration du coup quand il m'arrive d'avoir une mini rémission c'est une horreur ça me déclenche des crises d'hyperphagie et la suite on la connait : course aux toilettes, douleurs pendant 2 jours qui suivent.
Mon gastro je le revois en mai moi quand j'aurais les 3 mois de traitement et je sais que la suite c'est dinimution vu qu'il ne faut pas arrêter ce traitement comme ça ...
bouuuuuuuh voilà !! :cry:
Vises toujours le lune car même si tu la rate tu finiras parmi les étoiles ...

http://www.tulleetpaillettes.com
http://www.facebook.com/TulleEtPaillettes?fref=ts
Angia a écrit :Je viens de lire la discussion, je n'ai malheureusement rien à vous proposer mais je voulais juste vous dire que je suis désolée de vous voir souffrir comme ça les filles... :(
Plein de :kiss: d'encouragements et j'espère vraiment que vous allez trouver des solutions pour vous soulager, c'est usant comme maladie...


Merci beaucoup Angia!
Vous tiens au courant si mon gastro a une idée géniale (faut dire qu'il est vraiment gentil et motivé, le brave homme!) :idea:
Angia a écrit :Je viens de lire la discussion, je n'ai malheureusement rien à vous proposer mais je voulais juste vous dire que je suis désolée de vous voir souffrir comme ça les filles... :(
Plein de :kiss: d'encouragements et j'espère vraiment que vous allez trouver des solutions pour vous soulager, c'est usant comme maladie...


Oh !! c'est très gentil !!

Moi aussi j'en rêve de cette solution mais où se trouve t-elle ?? Mystère ...
Vises toujours le lune car même si tu la rate tu finiras parmi les étoiles ...

http://www.tulleetpaillettes.com
http://www.facebook.com/TulleEtPaillettes?fref=ts
poupoule a écrit :
schnauzer a écrit :poupoule , je sais que tu n aimes pas le mot supprimer en ce qui concerne la nourriture

mais quand on prend ce type de médicaments , faut supprimer le sel pour éviter la retention d eau et manger très peu de gras


Non non hein, je ne suis pas débile, je ne confonds pas les suppressions d'ordre médical et la diabolisation (consciente ou non) des aliments! :lol:
J'ai dit cortisone pour aller vite, mais en fait c'est du cortisol. Tu penses bien que j'ai posé la question à mon médecin pour le régime sans sel et il m'a dit que ça n'était pas nécessaire. Normalement, une toute petite partie de la substance est libérée dans l'organisme (avant les intestins) et les effets secondaires sont plutôt rares (faut croire que j'ai pas eu de chance!). De toute façon, c'est pas les 5 kg pris et le visage en poisson-lune qui m'inquiétaient... ce sont ces fichues crampes à se tordre de douleur!! sans parler des idées très noires :?
Je ne pense pas qu'un régime sans sel m'aurait évité ça, malheureusement!
non car je l ai fait et bonjour mes nuits avec crampes non stop !
xxx
immunosuppresseur , oui , c est vraiment costaud

surtout que traitement sur du long terme
xxx
Bonjour à toutes,

Un petit point après 1 mois de traitement ... 4 jours en tout de diarrhées ce qui est bien moins que les mois précédents.

Je n'ai toujours pas repris une alimentation "normale", mon principal repas est toujours celui du soir, celui du midi est toujours très compliqué et suivi de douleurs ...

Douleur toujours présentes mais plus tous les jours (j'arrive à avoir au milieu de la semaine 1 jours quasi sans douleurs).

Le bilan de ce premier mois de traitement entocort + questran est donc plutôt positif ... Pourvu que ça dure !!!

Poupoule où en es-tu toi ?? Tu as vu ton gastro ? que t'a t-il dit pour l'entocort ??
Vises toujours le lune car même si tu la rate tu finiras parmi les étoiles ...

http://www.tulleetpaillettes.com
http://www.facebook.com/TulleEtPaillettes?fref=ts
enfin du mieux mmepaillettes !

:kiss:
MadamePaillettes a écrit :Bonjour à toutes,

Un petit point après 1 mois de traitement ... 4 jours en tout de diarrhées ce qui est bien moins que les mois précédents.

Je n'ai toujours pas repris une alimentation "normale", mon principal repas est toujours celui du soir, celui du midi est toujours très compliqué et suivi de douleurs ...

Douleur toujours présentes mais plus tous les jours (j'arrive à avoir au milieu de la semaine 1 jours quasi sans douleurs).

Le bilan de ce premier mois de traitement entocort + questran est donc plutôt positif ... Pourvu que ça dure !!!

Poupoule où en es-tu toi ?? Tu as vu ton gastro ? que t'a t-il dit pour l'entocort ??


Contente de ces bonnes nouvelles!
Pour ma part j'ai diminué seule l'entocort car je n'en pouvais plus (de 2 à 1 le matin). Tout de suite moins d'effets secondaires.
Le gastro m'a dit que j'avais bien fait, mais que c'était très rare tous ces effets secondaires et que chez la grande majorité des gens le cortisol ne passait pas ainsi dans le sang.
Je continue la diminution progressive (1 tous les deux jours puis 1 tous les trois jours).
Au total, j'ai fait 4 mois d'entocort et c'est vrai que j'ai moins de douleurs et que les crises sont moins fréquentes. Ce n'est pas miraculeux mais je suis mieux qu'il y a un an. Je réintroduis des légumes (orgie de chou fleur cru hier soir et pas de douleur aujourd'hui... miracle!).
En revanche, c'est vrai qu'il n'y a plus grand chose après comme traitement. J'ai évoqué les immunosuppresseurs et il a sauté au plafond! C'est pour les vrais Crohn et encore pas n'importe comment.

On s'accroche ;)
super si cela va mieux aussi poupoule.

Avec moins d'effets secondaires tu te sens mieux aussi pour le moral ?
saralou a écrit :super si cela va mieux aussi poupoule.

Avec moins d'effets secondaires tu te sens mieux aussi pour le moral ?


oui! c'était quasi immédiat! l'impression de sortir un peu la tête du trou :D
Répondre

Revenir à « Appareil digestif »