Bonsoir !

Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante qu'on m'a diagnostiquée il y a un mois.

Jusqu'à présent, tous les médecins me regardaient 10 mn et me disaient (que j'aie 5 ou 40kg de surpoids)
"Vous avez mal aux genoux car vous êtes grosse, il faut se reprendre en main, mademoiselle !"

J'ai fait des lumbagos, mais c'était à la fois mon poids et ma poitrine.
Et on m'a donné toute une panoplie de médicaments, plus ou moins forts.

Sauf qu'un jour, à la suite de mon déménagement, j'ai changé de médecin traitant. Les douleurs commençaient à atteindre les mains. Et là, mon médecin m'a dit :
"Oh c'est facile de tout mettre sur le dos du surpoids, vous êtes en surpoids, oui, mais votre masse musculaire compense, en plus, dites-moi, à ce que je sache, vous ne marchez pas sur les mains, si ?
En plus ça fait 14 ans que vous avez mal, et vous avez grossi après vos 19 ans, donc entre 12 et 16 ans, il s'est passé quoi ? Mystère, hein ?"

Pour la première fois de ma vie, on m'a suivie. J'ai fait des prises de sangs, vu un rhumato, et j'ai été dépistée "HLA B27 positif" => spondylarthrite.

Mon généraliste, après son regard un peu consterné (c'est assez grave quand même, comme saleté) m'a répondu :
"Ah et bien, vous voyez, c'est pas le poids !!!"


Puis de m'expliquer que certes, c'est pas favorisant pour les articulations basses (hanches, genoux, chevilles) mais que ça ne faisait pas tout.


Mais ce matin, j'ai été donner mes résultats d'IRM au rhumato. Lui qui, un mois avant, tenait le même discours que mon généraliste, m'a expliqué que l'IRM n'était pas concluant (en gros j'ai mal, j'ai des manifestations arthritiques, les radios montrent de l'arthrose au niveau des genoux, du dos, et une petite hernie). En gros, je ne suis pas assez atteinte pour qu'il prenne ça au sérieux.

Il a ensuite enchaîné sur "Oui mais avec votre poids...perdez des kilos, on verra après"


Je suis sortie de son cabinet au bord des larmes.









Je vous raconte ça, car, j'imagine que pour celles qui ont des soucis articulaire, c'est l'argument principal des médecins, non ?

Je trouve ça vraiment dégueulasse (et je "pèse" mes mots) de nous accuser de la sorte. On est rondes, grosses, ou obèses, et donc...c'est pour ça. Et c'est évidemment de notre faute !!! On ose se plaindre, après ? Quelle idée...


Bref, petit coup de gueule, mais aussi appel à vos expériences.
Avez-vous, comme moi, trouvé un médecin (je parle de mon généraliste, là) compréhensif ?
Avez-vous de bonnes réparties cinglantes à sortir quand on vous dira que le poids c'est le seul problème, la prochaine fois ?

alors oui j'ai bcp d'exemples à te donner de gros c@@@ !!!!!
pdt 4 ans je me suis plainte de douleurs , fatigue , fievre et mon toubib me disait "stres, poids, manque de conges ,obesité" ..en alternance tant et si bien que je le croyais ...MALGRE un bilan inflammatoire de merde !!!
jusqu'au jour ou un nouveau toubib s'est installé et a pris mon cas au serieux comme le tien , apres de nombreuses recherches , j'ai atteri chez une toubib formidable , une interniste , qui m'a diagnostiqué une maladie de still (impossible s'est ecrie mon ancien toubib c'est une maladie infantile ===> ben non il existe une forme adulte !!!)
mais pas d'elements diagnostics evidents , je veux dire pas de marqueurs specifiques .
Ceci dit pour dire que de ces deux derniers toubibs aucun ne m'a pris la tete avec mon poids , c'est moi qui ait souleve le pb (oui mais peut etre mon poids aggrave non ? ) et ils m'ont rassures en me disant ok mais bon il faut traiter le poids n'est pas le principal ...etant donné qu emoi non plus je ne marche pas sur les mains et que j'ai de l'arthrose au niv des epaules, des cervicales , des doigts , des poignets sans parler des hanches et des genoux ...
qu'est-ce que je reponds à ceux qui m'agressent avec mon poids ???? et le bilan inflammatoire alors il est lié à mon poids ???et les douleurs du haut du corps il est lié à mon poids ????
Je te souhaite bien du courage car peu de traitement efficace existe encore et à 39 ans , je me deplace dejà avec une canne pour soulager mes articulations ...sans parler de mon bras qui suite à une triple fracture s'est enlisé dans les arthroses à tous les niveaux donc il est devenu plus decoratif que utile .
Merde quoi ! alors mon poids oui il est là et en prime je fume et j'emmerde tous les toubibs ...de toute façon c'est pas eux qui souffrent et vivent ma vie de merde donc j'en fais ce que j'en veux .( ce n'est pas pessimiste comem discours mais bon il faut mourir à un moment ou un autre , ma maladie bouffe egalement mon coeur et malheureusement j'ai perdu une proche de ctte maladie , elle avait tout juste 55 ans ) alors je profite

Je peux juste apporter un témoignage.

Moi, j'ai apprit il y a 2 ans, que ma difficulté à courrir, ma fatigabilité à la station debout, ma "lenteur" lorsque je marche, étaient dû à mes jambes très en X (genuvalgum), et au fait que j'ai les ligaments des jambes très très souples.

Et que surtout, si j'avais été mince, j'aurais vécu les mêmes désagréments !!!

Pendant des siècles, j'ai cru que c'est parce que j'étais trop grosse. J'ai galéré en sport (endurance, saut en hauteur, de haies), et me suis fait de méchantes entorses au collège et au lycée en pratiquant ces sports.

C'est mon kiné qui me l'a apprit. Mon docteur m'avait fait passé des radios pour voir l'état de mes genoux et de mes hanches, et prescrit des séances de renforcement musculaire chez un kiné. Résultat, malgré plus de 20 ans d'obésité, aucune usure. Rien qui ne soit dû à l'obésité.

Aujourd'hui je fais du taïso comme sport, et c'est très bon pour améliorer sa condition physique. J'entretiens ainsi les bienfaits de la kiné, et sur la totalité de mon corps par ce biais.

Comme quoi, je suis bien d'accord avec toi, certains médecins mettent tout sur le dos du surpoids ou de l'obésité. C'est par facilité. Une mauvaise excuse à leur incompétence.

Mon généraliste ne m'a par reparlé de ces exams, elle me pèse les rares fois où je vais la voir. Avec moi, elle ne se tente plus à me parler régime. Peut-être a-t-elle admit qu'elle s'y connaissait moins que moi en ce domaine
La dernière fois, après avoir prit ma tension, elle m'a dit "une tension de jeune fille ! T'as qu'elle âge déjà ? Comme le temps passe !" Bé oui, j'ai la même tension qu'il y a 15 ans ! Pourvu que ça dure !

Te laisse pas démonter. Ceux qui avancent cet argument, le font pour te faire fermer ta bouche, pour asseoir leur autorité. Tu dois leur rappeler tous les éléments qui prouve que ton surpoids n'en est pas à l'origine, que tu souffrais déjà beaucoup avant (autant ?), et tu dois leur demander s'ils peuvent te prouver que si tu avais été moins grosse, tu souffrirais moins. Ou que si effectivement tu perds du poids, ils peuvent te garantir par lettre signée que tu auras moins mal. Ca devrait leur fermer leur caquet.

Bon courage à toi.

dans mon cas a moi oui c'est un facteur aggravant ! j'ai tellement fait le zouave etant jeune ( et moins jeune) a mes articulations avec toute mes cascades ( involontaire.. en gros mes multiples cassage de gueule artistique ou pas) avec tout mes sports a la con, avec tout le poids que je leur ai fait supporté ( au plus haut je suis monté a 175 kilos)
que Oui dans mon cas a moi OUI ! . Même si 'jai perdu presque 45 kilos en trois ans. ben le mal est fait...
Et apres moultes et moultes examens, on en ai venu a se rendre compte que si j'allège encore ma masse, ben mes articulations et tout le reste ne s'en porterons pas plus mal, et surtout continuerons a me porter encore un petit peu ( sans trop de douleurs)

PAr contre il faut faire des tas et des tas d'examens pour etre sur de la cause des conséquences etc etc, ( comme l'exemple de rastacouet par exemple) pour etre sur de sur

Mon témoignage est le suivant. A l'âge de 25 ans (j'en ai 46 maintenant), j'ai eu un grave accident de voiture. J'étais déjà en surpoids à l'époque. 3 mois d'hopital et 2 mois et demi de rééducation dans un centre spécialisé. J'ai eu une fracture du cotyle (articulation du bassin) et du fémur. On m'a mis une broche au fémur mais rien pour le cotyle, j'étais trop jeune. Bien sûr les médecins ont mis sur mon dossier médical que j'avais un énorme surpoids (véridique car je possède ce dossier maintenant). A l'hosto j'avais droit au fameux "régime" blettes à l'eau ! Tout ça pour te dire qu'ensuite j'ai "porté" cette boiterie de la hanche pendant 20 ans et que maintenant j'ai une prothèse de la hanche depuis 3 ans et que tout va bien. Lorsque je suis allée au rv du chir, j'avais qu'une trouille qu'il me dise que l'on ne puisse pas m'opérer avec mon surpoids. Réponse du chir : "vous avez lu ça dans Pari...Match....! Je vois beaucoup de personnes en surpoids comme vous et ça ne me pose aucun problème d'opération". Quand le kiné est venu ensuite à la maison pour la rééduc de ma hanche il n'en revenait pas comme j'ai pu vite récupérer. Comme quoi tous les médecins et chir de la planète ne sont pas tous comme ton rhumato. Aller courage et dirige toi vers un autre rhumato.

j'ai une amie qui a la SPA aussi, elle a été testée positive aussi au HLA B27
et elle n'a pas de sur poids malgré une thyroïde qui fait des siennes
elle doit avoir ton age a peu près et a beaucoup de mal a être reconnue malade officiellement
en plus elle est professeur et a souvent des problèmes avec la main droite qui se bloque lors des crises
en plus dans son cas c'est génétique vraiment puisque sa mère est aussi atteinte et vient seulement maintenant d'être officiellement reconnue malade alors qu'elle souffre réellement depuis des années, a plus de 50 ans elle va seulement être enfin prise en charge correctement

je ne crois pas que ton poids soit un soucis vu ce qu'elle m'a dit de cette maladie, il semble bien plus y avoir un réel problème de reconnaissance pour la SPA en France et de prise en charge des malades, en effet il faut attendre que les crises soient généralisées pour être reconnus malade et bénéficier de soins adaptés au maximum

maintenant pour moi j'ai été diagnostiquée avec une maladie de Scheuermann à 12 ans... j'étais mince et je souffrais le martyr vraiment, à l'époque on m'a donné des médicaments anti-douleur qu'on donnait aux cancéreux en phase terminale puisqu'on ne donnait pas de morphine dans ces temps préhistoriques

j'ai grossis plus tard mais je souffrais déjà beaucoup et jamais un médecin ne m'a dit que mes douleurs venaient de ces kilos en trop, cela ne m'aide pas c'est sur mais ce n'est pas la cause...

Merci les filles, pour vos témoignages

Cocagne a écrit :je ne crois pas que ton poids soit un soucis vu ce qu'elle m'a dit de cette maladie, il semble bien plus y avoir un réel problème de reconnaissance pour la SPA en France et de prise en charge des malades, en effet il faut attendre que les crises soient généralisées pour être reconnus malade et bénéficier de soins adaptés au maximum

C'est vraiment le souci, c'est facile de tout mettre sur le dos de l'obésité...c'est ce que je me tue à leur dire
Mes mains, elles sont pas obèses à ce que je sache !!!

En tout cas, ça me fait énormément de bien de lire ça. Je me demandais si je devenais folle, si c'était psychologique... La douleur est insupportable, et le fait qu'on me dise qu'on allait pas me prendre en charge...bah ça déprime.

Donc là ça me conforte dans ce que je pense : le jour où je ne pourrai plus du tout me déplacer...là je cite mon rhumato :

"On verra à ce moment-là"


Ben voyons

Je suis HLAB27+ aussi avec problèmes de lombaire et sciatique. Je me suis faite manipulée par un osthéo, depuis j'ai des douleurs dans le dos depuis 4 ans. Il y a un an, je me suis refaite manipulée par le chef du service de rééducation d'un grand hopital parisien, sur le moment ça m'a soulagé le dos et depuis j'ai mal au dessus de la poitrine. Entre ces 2 douleurs, j'ai parfois l'impression d'être transpercée.

Ce que je peux donc te déconseiller avec un HLAB27, c'est les manipulations, un rhumato me l'avait dit, pensant être dans de bonnes mains à l'hopital, je ne l'avais pas écouté.

Il faut aussi que tu fasses attention aux conjonctivites, si tu en choppes une, il faut courir aux urgences se faire traiter par des corticoïdes car la vue peut se détériorer.