Bonjour à tous ...

comme je l'ai déjà dit dans ma présentation j'ai 18 ans ....

je voudrais savoir si la sclérose en plaque est héréditaire ou non ?

Je m'explique ma mère est tombé dans une sclérose il y a de cela quelques années ... et moi depuis ce 1er jour ou je l'ai appris je me suis occupée d'elle car il n'y avait aucune assistance qui venait. Nous étions elle et moi. Je l'ai soutenu, aidé pendant toute sa maladie (qui est toujours présente).

Je voudrais donc vous dire que le fait de l'avoir aidé pendant plusieurs années et encore à aujourd'hui ma rapprochée d'elle. Je n'avais que 12 ans quand ca a commencé, j'ai pas mal lâché mes études pour lui apporter tout secours et aide au mieux qu'il soit.

Je me souviens d'un jour ou ma mère n'allait vraiment pas bien, jour de crise comme on les appelaient. J'ai du laisser ma mère seule chez moi sous un "tas" de 5 couvertures et mourant toujours autant de froid !! Mais je devais pourtant aller à l'école .... Sur la route pour aller en cours, .. j'ai fait semblant d'avoir une crise d'hypoglycémie et je suis revenue chez moi auprès de ma mère car j'avais peur d'une chose : La retrouver morte à mon retour.

Pour guider ceux qui ne savent pas trop comment est la sclérose en plaque et comment on le voit :

La sclérose en plaque est situé dans la tête. En faite dans notre tête nous avons plusieurs nerfs protéger par une sorte de "peau" extrêment fine. La sclérose en plaque est lorsque ces fameuse "peaux" ne sont plus là (cassé, abîmé) et que donc les nerfs se "touchent" entre eux. (Dans un jarguon on pourrait dire "un pétage de plomb").
C'est donc à ce moment là que la sclérose en plaque commence ... La plupart du temps lorsque ce "choc" se fait savoir la personne tombent dans les pommes, elle fait donc come un malaise.
Les autres facteurs sont les suivants :
- crispation (se sentir "pris au piège")
- ne plus pouvoir marcher seul
- ne plus pouvoir manger seul
- ne plus pouvoir s'habiller seul
- ne plus pouvoir aller aux toilettes seul
- ne plus pouvoir se laver seul
- ne plus pouvoir faire ses courses.
- ne plus pouvoir s'assumer ....

A 12 ans j'ai du devenir mère de ma mère, je n'étais plus enfant au yeux de ma mère mais je devenais comme sa propre "mère".... Les comptes, les courses, la maison, le ménage, le téléphone, les factures, .. Je m'ocupais de tout en attendant son rétablissement.

Aucune aide, aucune prise en charge d'aides extérieurs ne nous a été attribués, nous étions seules.

Je voudrais dire aujourd'hui que ce que je vous raconte n'est pas pour vous faire naitre une "pitié" sur moi.... Mais juste pour vous dire qu'à 12 ans ... je n'étais pas prête à "assumer" une telle maladie qui de plus était celle que ma mère vivait.

je voudrais juste vous dire qu'à aujourd'hui 18 ans j'ai failli perdre ma mère et la retrouver dans un fautueil roulant avec comme surnom donné "un légume". La sclérose en plaque est une maladie très bizarre, un jour avec, un jour sans.

A aujourd'hui je continue d'aider ma mère pour la moindre chose. Et même si j'aimerais prendre mon envol et aller plus loin dans ma vie .. je me restreint à être auprès d'elle pour l'aider car j'ai toujours cette peur qui est en moi.

Si vous avez des conseils à me donner pour que je sois moins peureuse, ou si vous avez vous aussi des "expériences" sur cette maladie sur vous ou vos proches, j'aimerais bien les lire. J'aimerais bien voir si ce que j'ai fait pour ma mère est ce que tout le monde fait pour autrui.

merci de m'avoir lu j'avais besoin de vous en parler, car j'ai besoin de conseils.

Coucou,
c'est tres difficile de se mettre a ta place car c'est tres différent pour chaque personne. J'ai aussi ne personne de ma famille qui souffre de sclerose en p. mais la maladie ne se manifeste pas vraiment comme ca. En ce qui concerne l'hérédité je peux seulement en partie te repondre. A priori d'apres les recherches recentes, cette maladie ne serait pas héréditaire. Il paraitrait également qu'elle toucherait beaucoup plus une personne issu d'un couple de jumeaux. Je suppose que toute comme moi tu sais ou t'adressait et comment faire un depistage. Plus cette maladie est prise en charge tot plus tu as de chance de freiner la maladie. Car helas a chaque crise la maladie progresse et tjs pas de traitement pour supprimer la maladie. J'espère que j'ai repondu au mieux a tes questions. En tout cas sache que ce que tu fais pour ta maman est magnifique. N'hesite pas a me contacter ( meme en privé) si tu as besoin de discuter, de conseils... Juste a titre indicatif je suis éducatrice avec des personnes handicapées physiques et mentales alors des fois que je pourrais de donner quelques petites astuces pour s'en "sortir" n'hesite pas. Plein de courage a toi miss. Biz

bonjour ,

je trouve vraiment remarquable et courageux ce que tu fais pour ta maman depuis tes 12 ans.
es tu sure que personne ne peut venir t'aider ?
travaillant également dans le social, il y a les TISF ( technicien de l'intervention sociale et familiale) qui vienne aider les familles dans leur taches ( regler le budget, souvent aider aux tache ménageres) etc , peut etre pourrait tu avoir l'aide d'une de ces personnes?

je te conseille d'aller voir l'assistante sociale de ton quartier, je pense qu'elle saura t'aider, au pire, consulte en 2 .
je pense que c'est le mieux a faire car tu ne pourra pas rester quotidiennement avec ta maman, tu as aussi ta vie a vivre.

bon courage en tout cas, tiens nous au courant

bonjour titange,
tu as bien fait de poster ce message, ça fait toujours du bien d'échanger sur les difficultés que la vie nous envoie, même si cela ne change rien au quotidien -personne n'a de baguette magique, malheureusement...
d'abord, je voulais te rendre hommage pour le courage dont tu as fait preuve face à la maladie de ta mère -tu diras peut-être que tu n'avais pas le choix...certes, mais quand même, à 12 ans, PERSONNE n'est préparé à ce genre d'épreuve...-
ensuite, as-tu essayé de prendre contact avec des associations? sur internet, tu trouveras beaucoup de renseignements tant administratifs(aides financières, demande d'une aide ménagère...) que pour aider l'entourage, des adresses d'associations, de patients atteints de sclérose en plaque, de proches de ces patients, de chercheurs qui étudient cette maladie, et toutes les aides possibles... si tu fais une recherche sur le net en tapant les mots "sclérose en plaques", tu auras des centaines de réponses, j'en suis sûre.
Et puis, bien avant internet, il y a le milieu médical... tu n'étais sans doute pas assez informée à l'époque pour chercher toutes les aides possibles, mais les médecins connaissent les circuits pour obtenir des aides, je suis surprise qu'on vous ait laissées toutes les deux dans un tel isolement... essaie aussi les services sociaux de la Caisse Régionale d'Assurance Maladie (CRAM), les assistants sociaux de ce service sont spécialisés dans ce genre de démarches, et ils peuvent aussi t'apporter de l'aide à toi.

et puis titange, je voulais te dire, même si cela peut te paraître choquant, tu as 18 ans, et même si la vie t'a fait mûrir d'un coup, il faut te ménager des temps de pause face à la maladie de ta mère ; vous êtes toutes les deux dans un huis clos dont elle ne peut-être pas t'aider à sortir à ce stade de sa maladie, mais je suis persuadée qu'elle souhaite surtout une chose pour toi, c'est que tu vives! c'est difficile à faire, je sais bien, mais pense que si tu ne le fais pas, tu atteindras à un moment donné un tel état d'épuisement -physique ou/et psychologique- que tu finiras par t'effondrer, si cela n'est déjà fait...

Quoi qu'il en soit, je t'envoie plein de courage, je sais que tu n'en manques pas, tu l'as déjà prouvé plus qu'il n'était nécessaire.

Tiens-nous au courant,
Sincèrement
agnès

MERCI !

merci pour vos réponses.
merci pour vos adresses (je vais aller me renseigner)
merci d'être là en cas de besoin
merci d'avoir pris le temsp de me lire et de me répondre.

Je ne sais que dire d'autre que "merci" mille fois et encore plus de fois que possible !

chanelle5 a écrit :tu atteindras à un moment donné un tel état d'épuisement -physique ou/et psychologique- que tu finiras par t'effondrer, si cela n'est déjà fait...

Je pense que le seuil est déjà atteint depuis plusieurs moments .... Je pleure et stress d'un rien et de plus est .... bien plus à aujourd'hui avec mon BAC dans un mois !

efia, Oangele et chanelle5 merci à vous trois pour vos réponses. Je vous tiendrais au courant !

Voici l'adresse officiel (en belgique) de la ligue de la sclérose en plaque,
vas y on y en apprend pas mal de chose.

http://www.ms-sep.be/LN_NL/FR/FRAMES_FR.htm

merci Laurelay je vais y faire un tour.

re coucou ma belle
Surtout n'hesite pas a te renseigner et demander de l'aide. Comme l'on dis les filles plus haut, parler fait du bien et celles d'entre nous qui connaisse la situation pourront surement te donner des tuyaux pour relacher la pression , vivre ta propre vie sans pour autant lacher ta maman et etre moins angoissée. Tu peux compter sur nous . Pleins de bisous

c'est pas héréditaire mais tu n'es pas inoxydable ! il existe des établissements de courts séjours ; contactes-les, tu dois faire des pauses et te mménager ; y a pas de honte ! bon courage !
et merde pourton bac !

Hello jeune fille,

Moi j'ai eu une histoire un peu semblable, mais avec mon père.
Avec le recul, je me dis que ce n'est pas le rôle des enfants (surtout dès l'age de 12 ans) de prendre leurs parents en charge.
Bon c'est facile à dire hein, et des fois, y'a pas le choix, sauf qu'un jour il faudra bien que tu aies ta vie et la ça va être compliqué!
Je pense qu'il faudrait dès à présent discuter avec ta maman de solutions alternatives, savoir comment elle envisage l'avenir, ce qu'elle souhaiterai pour elle.
Etre en lien avec sa maman, rester proche d'elle, cela ne veut pas dire forcément partager le quotidien...
Je suis un peu rude là, hein, mais je suis certaine que la question finira par se poser comme ça, parce que la SEP est une maladie qui demande un accompagnement très proche, un accompagnement du corps dans les démarches du quotidien (toilette, habillage, etc) et de mon point de vue c'est plus le rôle d'un professionnel neutre que d'une fille.

merci à elfia, reindespres et Mephistofelesse

Elfia : merci de ton soutien.

reinedespres : merci de me dire que c'est pas héréditaire mais pas inoxydable ça oui je le sais. Des cours-séjours pour moi ? Pour mon BAC je ne répond RIEN !

Mephistofelesse : Merci de ce que tu m'as dit. Oui j'ai moi même remarqué dès maintenant que ce n'était pas mon rôle mais sur le coup je n'ai pas eu le choix. Parler avec elle ? Pour le moment jene peux pas ... Elle se remet tout juste de sa maladie. Elle va mieux qu'avant, elle peut faire plusieurs choses seule à aujourd'hui et je suis très contente pour elle. Pour voir pour un professionnel, d'après ce que je sais car depuis qu'ele va mieux on en parle moins je crois qu'elle continue à aller voir un médecin toutes les 2 semaines. Mais à la maison on a eu une aide ménagère pendant 3 ans ..... donc pas beaucoup mais ça a quand même été une aide pour moi. (je vous le dit que maintenant car je ne savais plus combien da'nnée on en avait eu une...) Aujourd'hui il n'y a vraiment plus d'aide ...

Merci à vous trois à nouveau.

Les choses vont sans doute devoir évoluer, parce que la vie avance et que la maladie se dessine par pallier.
Il peut y avoir une évolution très lente, et des symptômes très discrets, et puis il peut aussi y avoir des symptomes plus invalidants qui feront peut être que ta maman ne pourra plus envisager de se savonner ou de se laver les dents toute seule, et ça je le répète, tu ne peut pas le prendre en charge.
Il y a deux raisons à cela, d'abord, ce sera très génant pour ta mère, et ensuite, ce n'est pas ton rôle mais celui de quelqu'un de neutre!
La maladie d'un parent est très culpabilisante pour les enfants qui sont confrontés à des questions de loyauté "soigner son parent ou l'abandonner", "se sacrifier ou vivre pour soi".
Il faut trouver un juste équilibre, en préservant la relation, mais en étant pas en charge de l'accompagnement de sa mère au quotidien.
Un jour tu ne vivras plus avec elle, et c'est dans l'ordre des choses, alors il faudra qu'il y ait un relais, et tu peux déjà commencer à l'envisager avec ta maman.

Pour ce qui est de l'hérédité de la maladie, rien n'est établi, mais les recherches tendent à prouver qu'il n'y a pas de part héréditaire, et que la SEP se développerait peut être avec la combinaison d'un facteur génétique associé à l'absorbsion d'un prion (comme dans la vache folle).
En réalité c'est un peu le flou artistique, mais aucun transmission génétique ne viendrait étayer la théorie de l'hérédité.

les séjours médicalisés c'est pour les malades, banane !

une cause de cette malaldie, entre autres, il a été établi que les personnes vivant dans un environnememnt de lignes électriques à haute tension développait des sep ; à comparer avec ta propre epérience ;
mais il ne faut pas exclure les empoinsonnements vaccinaux par sels d'aluminium : ta mamamn a-t-elle été vaccinée contre l'hépatite b ? si oui, essaie de rapprocher les dates des injections et le début de la maladie ;
tiens moi au courant !

banane banane !!! !!!

Pour le séjour, elle veut pas en faire ....

sinon pour l'hépatite j'en sais strictement rien, je lui demanderais ...

on a pas vécu dans un environnement électrique, masi pour juste abréger mes parents sont divorcés, et c'est à cause de surmonage ....

voilà ...

je vous tiendrais au courant de l'évolution ....

Titange
je pleure en écrivant cette réponse, je t'admire d'avoir réagi ainsi, ta jeunesse a passé trop vite, ton fardeau est lourd a été lourd si jeune, vois tu j'ai 48 ans et ma vie a basculé il y a 7 ans suite à une chute de trop, je souffre d'une maladie invisible, invalidante, ma fille avait ton âge j'ai voulu la préserver et j' ai mis un masque, je pleurais seule à la maison, de douleurs, de rage, je ne suis pas sortie de chez moi pendant 3 ans et demi, pour en revenir à ma fille elle s'est éloignée de moi, je n'étais plus pareille, ses études en ont pris un coup et avant ses 16 ans elle a quitté la maison, a 17 ans elle est partie vivre à 2000km de chez nous, seul mom époux me soutenait, mes amis avaient disparu, la seule et unique amie est décédée le jour du départ de ma fille, j'ai tenu grâce à ma fille, elle était ma vague, mom avenir, je l'ai poussé à partir, j'estimais avoir déjà vécu un bout de vie et un jour les mots attendus, les je t'aime sont venus par sms à 2000km d'écart nous avons pu nous trouver avec un traitement adapté je vis mieux, je ressors je vis au jour le jour et ma fille est ma meilleure amie et l'inverse aussi, l'amour peut tout, trouve une solution pour vivre ta vie, tout en n'étant pas loin de maman, j'ajoute que cela fait 1 an et demi que ma fille est de retour à la maison, je regrette de ne pas avoir su lui dire mes souffrances, je me servais de mes poèmes pour faire comprendre mes sentiments, voilà un an que ma soeur est décédée du cancer, je soutiens mes parents, ma fille et j'ose montrer mes larmes mais je veux vivre plus que jamais sans penser à plus tard, j'ai défait ma fille de sa promesse de ne plus repartir, elle doit vivre sa vie de femme, je ne l'aimerai pas moins, mon fils a été lointain dans mom problème, bon courage ä toi.
Amitiés
feedelanuit