Je viens d'apprendre que j'étais atteinte d'une maladie plutôt rare: la maladie de GOUGEROT-SJSGREN ou SYNDROME SEC. c'est une maladie auto-immune ds laquelle les lymphosytes infiltrent et détruisent les glandes produisant des fluides, essentiellement les glandes salivaires et lacrymales.

Ce syndrome est souvent associé à une autre maladie auto immune, dans mon cas c'est à la thyroïdite (destruction => disparition de ma glande thyroïde par mon propre corps).

J'en suis au début, càd sécheresse des yeux.

Suivra sécheresse de la bouche, vaginale, de la peau+démangeaisons.

Il n'y a aucun traitements, on peut juste soulager les symptômes:
larmes artificielles pour les yeux
salive artificielle pour la bouche
lubrifiant pour les rapports
ds les cas + sévères corticothérapie ou immunosuppresseurs.

Pas bien rigolo tout ça, si l'un(e) d'entre vous connait cette maladie ou en souffre vos témoignages m'interessent
Merci de votre attention!

Concrètement, cela veut dire que tu ne pourras plus pleurer? Plus saliver? Plus transpirer? (quand on sait que la transpiration sert à réguler la température, c'est inquiétant)

J'ai pas bien compris....

Minette84 a écrit :http://www.orpha.net/data/patho/FR/2-sjogren.html

Ils auraient pu mettre çà dans un langage un rien plus compréhensible hien lol pcq le genre : L'insuffisance lacrymale est traitée par l'instillation pluriquotidienne de larmes artificielles. Peuvent pas dire : L'insuffisance lacrymale est traitée en mettent chaque jours quelques gouttes de larmes artificielles.

MErci pour ce post..; je porte une lentille à l'oeil droit et j'ai remarqué que mme quand je ne la porte pas, j'ai l'oeil droit sec.... Sais-tu si cette 'maladie' peut n'atteindre qu'un oeil ?
Je fouille de mon coté pour voir si je trouve autre chose....

Keb

Minette84 a écrit :Concrètement, cela veut dire que tu ne pourras plus pleurer? Plus saliver? Plus transpirer? (quand on sait que la transpiration sert à réguler la température, c'est inquiétant)

J'ai pas bien compris....

ça doit vouloir dire ça oui...
Merci pour ta recherche sur le net, mais tout le côté "théorique" de ce syndrome je l'ai déjà cherché et trouvé... J'aurais + souhaité des témoignages de personnes atteintes également. Mais c'est très rare, pour preuve: mon médecin traitant qui pratique depuis une bonne 20aine d'années m'a dit que j'étais son premier "cas"... Quel bol fallait bien qu'ça tombe sur moi!!

Keb a écrit :

Minette84 a écrit :http://www.orpha.net/data/patho/FR/2-sjogren.html

Ils auraient pu mettre çà dans un langage un rien plus compréhensible hien lol pcq le genre : L'insuffisance lacrymale est traitée par l'instillation pluriquotidienne de larmes artificielles. Peuvent pas dire : L'insuffisance lacrymale est traitée en mettent chaque jours quelques gouttes de larmes artificielles.

MErci pour ce post..; je porte une lentille à l'oeil droit et j'ai remarqué que mme quand je ne la porte pas, j'ai l'oeil droit sec.... Sais-tu si cette 'maladie' peut n'atteindre qu'un oeil ?
Je fouille de mon coté pour voir si je trouve autre chose....

Keb

Pour ce que j'en sais elle touche principalement les femmes et est souvent associée à une autre maladie auto-immune (lupus, thyroïdite, hépatite c...). Je ne crois pas que la sécheresse d'1 seul oeil en soit un symptôme mais je peux me tromper... Le mieux si tu as un doute serait d'aller voir ton médecin ou un ophtalmo.
J'espère avoir pu t'aider un peu...

Je viens de lire qques mots sur mon coeurs de rhumato, et je doute également que ca ne puisse atteindre qu'un oeil, étant donné que ca atteint également les galndes buccales, les galndes lacrymales... Il me semble que ca soit du à un infiltrat d'Ig ou de plasmocytes au niveau des glandes...

bizarre k vous soyez son "1er cas", rien k dans mon entourage, yana 2 ki ont ca:une ki a le vrai goujerot sjogren avec un rhumatisme de la hanche, et une autre ki a un syndom sec tout court, c'a'd que la secheresse. ben a part la gene pour les yeux , le reste elle le vit pas trop mal. ya bien pire k ça.

tinounours a écrit :bizarre k vous soyez son "1er cas", rien k dans mon entourage, yana 2 ki ont ca:une ki a le vrai goujerot sjogren avec un rhumatisme de la hanche, et une autre ki a un syndom sec tout court, c'a'd que la secheresse. ben a part la gene pour les yeux , le reste elle le vit pas trop mal. ya bien pire k ça.

Son premier cas avec thyroïde en voie de destruction...

bonjour, mon déffun père était atteint de cette maladie pendant 18 ans son traitement se sont les corticoides. il utilisai toujour des goutes pour les yeux. avec le temps il a toujours mal des articulations sans cesse ensuite ses mains était déformé ses poument était atteint c-à-d il a mal de réspérer. avec les corticoides il faut toujours se mettre au réjime sans sel avec le temps il lui en dit que tu va voir un cancer avec toute ses prises des médicaments parce qu'il avais telement mal et toujours mal il prend plus de 10 comprimés par jours.