Ma fille de 15 ans souffre d'épilepsie, on vient de l'apprendre. Elle commence son traitement demain.
J'ai bcp de mal a digèrer cette nouvelle, plus qu'elle d'ailleurs.
Dans son cas, il n'y a aucunes maladies (tumeurs etc ), pas eu d'accidents, ni de traumatismes, pas d'handicaps.
Une ado normale en fait, bonne éléve, qui ne fume pas, ne boit pas, ne se drogue pas (oui je vois les sourires d'içi )
Pouvez vous me parler de la maladie, ce que ca a changé pour vous, dans votre vie quotidienne?
Depuis quand et quel âge en souffrez vous .....?
Merci d'avance

bjr,
je fais de l'epilepsie (enfin supposée) depuis environ 5 ans (cela a été découvert en 2005 j'avais alors 25 ans). je faisais des malaises sans m'en rendre compte, je tombais d'un coup sans prévenir et là ou je me trouvais...(cela ne m'est jamais arrivée en voiture heureusement!). j'ai passé des sanners, eeg, etc... mais tout était normal. j'ai fais ma dernière crise en janv en fev 2008 suite à mon accouchement de bb3 et en fev de la même année pour l'hospitalisation de ma fille. en fait, ces maudites crises apparaissent dès que j'ai une grosse contrariété.depuis je prends du lamictal 100 2 fois par jour et ne n'y fais pas. de plus j'ai déjà suivi un traitement pendant ^plus de 10 ans pour de l'asthme et là rebelote...
ce traitement fatigue beaucoup. je n'ai plus du tout la m^me resistance qu'avant. j'ai souvent des maux de t^te que j'arrive à gérer avec de l'efferalgan, et malheureusement je devrais le prendre toute ma vie.
je comprends que vous n'acceptiez pas mais cette maladie peut toucher n'importe qui, n'importe quand. ce n'est pas une fatalité, mais votre fille risque d'être bien moins vive qu'avant.en espérant vous avoir apporté un peu plus de renseignements.
bonne journée. à bientôt

Ma fille est aussi sous lacmital, 70 mg par jour au final d'içi 4 mois, en debutant par 5 mg actuellement.
Des examens sont encore prevu dans les jours qui viennent.
Reste a attendre les resultats.
Merci pour votre témoignage.
Bon courage

bjr,
j'ai refais une crise avant hier matin (le 24.12). je me suis mordue la langue, avait les yeux révulsés, enfin une bonne vieille crise d'épilepsie quoi....je suis donc descendue aux urgences laissant derière moi enfants et mari!!! je suis rentrée le matin même à la maison (vers 12h) avec en plus du lamictal de l'urbanyl 3 fois par jour!!! une vrai droguée!!!pfff j'en ai marre et ne supporte plus cette situation.....
enfin quand même bonne fetes à toutes et à tous!

désolée pour toi, bon courage

Je suis épileptique depuis mon adolescence... en fait on a découvert mon épilepsie à peu près à l'âge de ta fille calinou67...
J'ai été suivie à Grenoble par une équipe qui a su trouver très rapidement un traitement adapté.
Mes parents ont très mal vécu cette nouvelle car ils se sentaient responsables... responsables de quoi je ne sais pas... En fait à l'époque moi je ne réalisais pas encore vraiment ce qui m'arrivait...
J'étais contente de ne plus avoir ces tremblements le matin qui me faisaient systématiquement renverser mon bol de café... c'était aussi basique que ça
Pis au bout de quelques mois j'en ai eu marre de prendre ces cachets chaque jour. Moi ça me shootait pas du tout...ça me filait la dalle c'est d'ailleurs à ce moment là que je me suis mise à grossir énormément. Mes parents (étant dans la culpabilité à mort) ils n'osaient rien me dire et me laissaient manger... de plus mon médoc est connu pour faciliter la prise de poids alors...
Ben alors en douce j'ai arreté de prendre mes comprimés et j'ai refait des crises... de plus en plus violentes... avec des trucs pas marrants (coin de la langue coupée etc..) Je faisais de "vraies" crises avec perte de connaissance, spasmes violents, râles, yeux révulsés etc... Après chaque crise j'étais une loque, j'avais l'impression qu'un train m'était passé dessus, tous mes muscles présents dans mon corps me faisaient un mal de chien...
Puis un jour j'ai eu une discussion avec une personne qui m'a ouvert les yeux : pourquoi je refusais un traitement qui me convenais ? Pour souffrir ? pour faire souffrir mes parents, mes frères qui assistaient à mes crises matinales ? (je prenais uniquement des crises au réveil... d'ailleurs je n'en ai jamais pris à un autre moment de la journée)
Et d'ailleurs quel était la différence entre la prise d'un comprimé deux fois par jour et la prise de la pilule que certaines de mes copines avalaient déjà ?
Ben oui...
C'était tellement évident !
A ce moment là dans ma vie je me suis dit : je suis COMME LES AUTRES ! sauf que je prends deux malheureux comprimés en plus qu'eux ^^
J'ai donc pris régulièrement à nouveau mon traitement et mes crises ont complètement disparues...
Après mon mariage mon spécialiste a essayé de supprimer ma dépakine (c'est le nom de mon médoc) car il avait constaté que mon dosage de dépakinémie (examen que je fais tous les 6 mois désormais) ne couvrait pas la demande et qu'il était possible que je n'ai plus besoin d'en prendre...
Au bout de 3 jours sans médoc j'ai fait une crise en prenant mon petit dej' devant mon mari
D'un commun accord j'ai repris mon traitement et je sais que je l'aurais désormais à vie mais je m'en fiche !
Malgré mon épilepsie j'ai eu deux adorables filles qui n'ont aucune séquelle malgré le fait que je prenais un médoc qui augmentait le risque d'avoir des enfants avec une spina bifida ou un bec de lièvre...
J'ai même allaité mes deux filles (l'une pendant 4 mois) car comme le disait mon gynéco : "votre fille a pris de la dépakine pendant 9 mois... quelques mois de plus via votre lait ne la gênera pas !"
J'ai un métier (je suis nourrice) et mon agrément m'a été donné par un médecin qui sait que je suis une épileptique "soignée et stable" (en résumé si je prends mes médocs j'ai pas de problèmes)
Je conduis et j'ai une vie tout à fait normale.
Je sais que j'ai énormément de la chance : mon traitement marche à merveille malgré le fait que j'ingère la même chose depuis presque 30 ans.
Si tu as d'autres questions je suis tout à fait dispo
D'ailleurs si ta fille a besoin d'en parler avec moi elle peut m'envoyer un mp (si elle a des questions plus perso par exemple... je me ferais une joie de l'aider )

Alors surtout ne t'inquiète pas... on peut être épileptique et avoir une vie normale... j'en suis la preuve


désolé pour le pavé

merci pour ton pavé
en fait ma fille va très bien, elle le vit bien, elle a déjà pris le rythme au niveau médoc ( lacmital) et c'est vraiment son 1er geste de la journée, le prendre.
Je ne culpabilise pas, même si le neuro pense que ses crises sont dues au fait qu'elle soit migraineuse, comme moi.
Ses crises sont, pour le moment, uniquement matinales, ou plutot fin de nuit, juste avant le réveil.
Elle sait que, soit dans quelques années, elle pourra se passer du traitement, ou le prendre à vie, elle en est consciente.
La seule chose qui la tracassait, était de devoir abandonner ses études d'infographie, peur de devoir supprimer le pc, là ca aurait un drame, mais d'après le neuro, rien à craindre à ce niveau, en tout les cas pour l'instant .
Merci en tout cas pour ton témoignage et ta proposition, je lui en parlerai.
Bonne journée

Le neuro m'avait parlé de supprimer le traitement à l'âge "adulte" moi aussi. Il m'avait expliqué que les épilepties qui débutent à l'adolescence s'arretent souvent à l'âge adulte...
Pour moi on a testé mais ça n'a pas marché... d'ailleurs je t'avoue que je flippais un peu... prendre mes médocs me rassure en fait : je sais qu'avec je ne risque rien
Si le courant passe bien avec le neuro il faut qu'elle fasse une liste de toutes les questions (même celles qui lui paraissent "bêtes") à lui demander au prochain rendez vous...
Moi mon obsession c'était de ne pas pouvoir avoir d'enfants j'avais peur de faire des crises enceinte ou même d'en faire une pendant l'accouchement...
Perso le neuro est arrivé à me provoquer un début de crise lors d'un electro-encéphalogramme quand il a braqué sur moi un stomboscope et qu'il m'a demandé de cligner des yeux... voilà pourquoi quand je vais en boite de nuit (plutôt quand j'allais ) dès qu'il y avait un stromboscope en route j'essayais de ne pas regarder dans sa direction (quitte à fermer les yeux pendant 5 mn )
La seule chose que l'on m'a demandé d'éviter ce sont les jeux sur l'ordi.

oui ce test aussi ma fille l'a eu, sans aucuns soucis, a son grand soulagement,sachant qu'elle est sur pc quasi tout les jours, que ce soit pendant les cours ou le we et son 1 er bal est prévu fin janvier

bjr,
si les crises de ta fille sont en partie du à la migraine, on sait au moins d'ou ça vient. lors de ses crises comment cela se paSSE t-il? ELLE a d e la chance de bien le vivre. ce n'est pas mon cas.la moindre contrariété et hop. pête que le tratement n'est pas adapté.... mais avec mes 3 marmots que j'ai très souvent en voiture ça me fais très peur....et puis j'arrête de me plaindre, je sens que je saoule tout le monde avec mes histoires. bataille je ne sais pas comment tu fais, mais moi CES CACHETS à prendre tous le sjours (déjà que j'ai pris de la cortizone et tout un tas de truc pendant 10 ans pour de l'asthme)et bien je n'assume pas.... en plus une épilepsie découverte à 25 ans ça fait flipeer quand m^me!m^me si je sais que cela peut toucher n'importe qui. ce qui me g^ne le plus , c'est de conduire avec toujours mes marmots. et s'il arrive un accident???? QUE DEVIeNDRONT MES PETITS (je m'inquiètes pour leur santé, je ne voudrais pas qu'ils soient grièvement blessé à cause d'une de mes crise sd'épilepsie..).je susi rééllement en souffrance.excusez moi de vous gonfler avec avec ça mais la je n'en peux plus.
biz à toutes et à tous

j'ai été épileptique durant mon adolescence

j'ai été diagnostiquée vers l'age de 13 ans

actuellement j'ai 26 ans je n'ai pas fait de crises depuis 7 ans et n'est plus de traitement depuis 8 ans
j'ai une vie classique je conduis j'ai deux enfants et tout va bien

peut etre qu'il en sera de meme pour ta fille
moi on a jamais trouvé de causes et c'est parti comme c'est arrivé!!!

bon courage pour elle

mice: je ne sais pas trop quoi te dire
a part que si tu es en souffrance il faudrait peut etre envisager un suivi ou meme en parler à ton neuro
en tout cas bon courage

Mice : je ne sais que te dire non plus
perso, je suis sous traitement depuis plus de 25 ans pour allergies multiples, mais je le prend plutot de manière zen, je me dis que c'est mieux que faire des crises tout les jours.
Peut etre est ce le fait d'avoir ete diagnostiquée "tard" dans ta vie adulte.
Je pense également que tu devrai serieusement en discuter avec ton neuro, ou un medecin avec qui tu te sens en confiance.
Bailey : merci pour ma fille. Elle est tjrs en plein examens pour éliminer toutes les causes probables, on verra au fur et a mesure. Ton témoignage donne de l'espoir

mice a écrit :bataille je ne sais pas comment tu fais, mais moi CES CACHETS à prendre tous le sjours (déjà que j'ai pris de la cortizone et tout un tas de truc pendant 10 ans pour de l'asthme)et bien je n'assume pas....

C'est ce que j'expliquais plus haut... pendant quelques temps moi aussi j'en avais vraiment marre... marre de ne pas être comme les autres, d'avoir cette épée de Damoclès en dessus de la tête... marre de bouffer des médocs...
Puis comme me l'a dit mon amie : c'est quoi la différence avec une pillule ? toi tu prends tes médocs 2 fois par jour alors que la pilule tu la prends une fois et plein de filles le font...
Ben oui
Moi le "petit plus" c'est qu'en prenant ma dose je n'ai pas de crises... par contre si j'ai bien compris toi malgré tes médocs tu continue à en prendre en cas de contrariétés
Est ce que ton neuro n'envisage pas un autre traitement ?
Est ce que toi ça ne te ferais pas du bien de lui dire que même psycgologiquement tu vis ça très mal ?
Bon courage !

je me permets de vous donner des nouvelles de ma fille.
Après plusieurs examens, rien n'a été trouve pour expliquer ses crises.
Ni malformation, caillots, tumeurs ou kystes....
Elle est a ce jour à 100mg de lamictal/jour, dose qui semble lui suffire puisque plus aucunes crises depuis janvier.
Hormis quelques éruptions cutanées au debut du traitement, vite résolues, aucuns effets secondaires.
Pas de changement de comportement et aucuns soucis en classe non plus.
Une ado normale avec une vie d'ado normale
Derniers exams en juillet, tout est ok, y'a plus qu'a esperer que ds quelques années elle pourra envisager un arret du traitement.
Mice : as tu ete revoir ton neuro, quelles sont les nouvelles pour toi ?