Bonjour,

Je recherche désespérément des témoignages, avis, parcours de personnes en parcours ou ayant subi une chir de type bypass ou éventuellement Sleeve, et atteint d'une maladie type SEP ou polyarthrite (traitées par corticothérapie, interféron...).
J'ai 38 ans, 1m65,115Kgs et j'ai l'impression d'être la seule obèse atteinte de SEP en France. J'ai subi une sleeve fin 2007, perte : 44 kgs; au bout de 2 ans reprise des traitements, reprise de poids en 2010, +15; arrêt des traitements en mai 2011, stabilisation du poids depuis.
Mon chir me propose un bypass, pour sécuriser le poids et faciliter la mobilité, il me dit ne pas pouvoir refaire de sleeve. Mes questions sont plutôt techniques, comment vivre avec le bypass, la perte de poids et la maladie. La sleeve a été douce et m'a très bien réussi, pas trop de fatigue... Et au niveu traitement, la reprise est-elle possible? Sur ce point le chir et le neuro ne sont pas du même avis, et moi je suis coincée au milieu!!! Si je me décide, OP est pour fin mai début juin...
Un avis? un partage? Merci

bonjour j'ai vu ton probleme moi aussi je me pose des question je dois me faire operée bientot d'une sleeve mais il y a quelque jour j'ai eu un probleme a l'oeil inflammation du nerf optique j'ai deja eu le meme souci en 2001 j'avais 30 ans on ma fait des teste pour la sep mais aucun signe . on m'a laissé entendre que c'etait peut etre une alerte .aujourhui 10 ans apres j'ai le meme probleme je pense que je vais avoir des examin comme ponction et irm maintenant je me pose des question sur ma future sleeve v'aije arriver a concilié les deux si c'est une sep merci pour vos reponse

hello,
Avant de poser un diagnostic, le mieux est de faire les examens (comme tu l'a dis : ponction, IRM entre autre), en avais-tu passé il y a dix ans? En fonction des résultats, les docs pourrons poser un diagnostic. Au niveau de l'oeil, tu parle d'une inflammation... Les pbs SEP occulaires se caractérisent pas des troubles de la vision, allant de la névrite, en passant par la diplopie et autre, avec atteinte éventuelle du nerf optique et des nerfs périphériques (tout ça se résorbe en général au bout de quelques jours à quelques semaines). Quels exams as-tu déjà passé? As-tu vu ton ophtalmo pour qu'il inspecte les nerfs en question?
Par rapport à la sleeve, ça dépend quand est prévue ton opération? Si une SEP se confirme, il faudra se demander si une intervention est une bonne idée tout de suite. Le repos est le meilleur traitement dans cette maladie ainsi que la diminution du stress. Je ne regrette pas ma sleeve, je l'ai bien préparée et bien gérée pendant 2 ans. Je n'ai pas été assez informée sur les conscéquences de certains traitements et le fait que je n'aurai pas du les reprendre. Informe toi auprès de ton médecin, prends ton temps, tu verras si tu as besoin de repousser ton intervention ou non.
Courage.

Moi aussi je suis atteinte de SEP et obése. Mais je n'ai pas envie de me faire opérer. Donc je ne peux pas trop te dire. Mais je voulais juste te rassurer non tu n'es pas la seule ^^

bonjour

j'espère que tu vas bien
je voulais savoir si tu as fait l'opération du bypass, je viens de découvrir ce site, je suis atteinte de sep depuis deux ans maintenant et je suis en train de reflechir pour le bypass, je n'en ai pas encore parlé à mon medecin ni à mon neurologue parce que j'ai ça dans la tete depuis un moment, mais je voulais me renseigner de mon coté avant.
j'ai pendant ma sep fait deux regimes, maisça me fatiguait beaucoup et donc deux poussées suite à ses deux régimes.
merci de me repondre
bonne journée

Tu n'es pas la seule !!!
De mon côté, les kilos ont commencé à s'accumuler avec mes 2 premières poussées et la cortisone... Depuis je suis sous traitement et le neuro veut pas entendre parler d'un anneau mais mon généraliste lui est plutôt pour... Je suis limite de toutes façons, mon IMC est autour des 33-34 mais il suffit d'une poussée et hop, je vais dépasser les 35...
Moi non plus je sais pas qui écouter !
Bon courage.

merci pour vos reponse oui j'ai eue une ponction lombaire et un irm il y a 11 ans mais il n'on rien reveler aujourd'hui je pense que je vais avoir droit a tous ca de nouveau j'ai rendez vous aujourd'hui pour un champs visuel et des testes de couleur chez un ophtalmo a suivre a +

Merci pour vos réponses... Je me sens moins seule en effet!
J'ai été opérée lundi dernier, le 11/06, et suis de retour à la maison depuis ce WE. Pas de complication, très fatiguée et très fatigable(normal avec la SEP), je fais des sieste et je me réalimente consciencieusement. Pas de difficultés de ce côté là, ça passe bien, quelques hypos, et une paresthésie persistante de le jambe gauche depuis mon réveil de l'OP, mais qui ne gène pas trop la marche.
J'ai eu des doutes jusqu'au bout, j'ai failli changé d'avis plein de fois, et j'ai encore des regrets et des peurs... Je ne suis pas une grosse mangeuse à la base : est-ce que je ne m'inflige pas plus de mal que de bien avec cette intervention? Comment mon organisme va réagir, fatigue, perte de poids, poussées...??? Je sais que le chemin de la convalescence va être long et épuisant, et ça m'angoisse un peu. Je veux et j'ai besoin d'aller bien rapidement et de reprendre une vie autonome... Ce qui est fait est fait, je vais donc positiver! Entre le régime préop, l'op et depuis le retour, c près de ** kgs de mois, donc c toujours ça qui pèsera moins sur les jambes!!!

il faut etre forte pour te remonter et bien suivre les consigne d'alimentation a bientot . pour moi je vais passer un irm pour voir se qui cloche le resultat me fait un peut peur et si c’était vraiment la sep,? UNE DEUXIÈME ALERTE EN 11 ANS L4OPHTALMO ma dit que mes yeux allais bien que l'inflammation du nerf optique était une réponse de plus profond que l’œil systeme nerveux il a insister pour irm allez a bientot dans l'attente de nouvelle

je croise les doigts pour toi... courage!

Coucou nouvelle sur le forum

Alors moi je voulais vous parler de ma sep depuis 8ans et beaucoup de prise de poids grace à la super cortisone à chaque poussée donc après consultations et reflexions je viens d'effectuer le bypass ça été dure l'operation est assez lourde et les drains avec le poids pendant 3 jours un peu galère mais maintenant ça se passe bien par contre nourriture liquide alors le temps de s'habituer mais si quelqu'un à une sep et veut faire un bypass, je peux vous repondre quand vous voulez et je vous dirais de mes nouvelles.
bisous à vous tous et à bientot

Alors magil, bonsoir,

Je voudrais bien savoir ou tu en es avec sep et bypass

j'attends des vos nouvelles merci

Bonjour Doudouneuts,

J'ai tenté une réponse hier, et paf, ma connexion internet a sauté, donc je recommence tout!!!
Le bilan Bypass/SEP est pour le moment correct. La perte de poids est plutôt douce, ***** kgs/mois en moyenne, donc une perte d'environ ***** kgs depuis juin. Je n'ai jamais perdu plus de ****kgs en 1 mois, et là je plafonne à un/deux par mois. Donc de ce côté là je suis très contente, moi qui avait peur de perdre trop et trop vite, j'ai un petit rythme de croisière qui me va très bien. En même temps je n'ai jamais vraiment fait d'excès alimentaire, et c surtout la dérivation qui m'intéressait dans le by pass, pour avoir une chance de perdre un peu malgré les traitements.
Je suis partie de cent quinze kgs, et mon objectif était autour de *****. J'y suis presque... Mon but à toujours été d'être plus légère pour mieux gérer la maladie et les handicaps, et c vrai que pour marcher,se relever, bouger c déjà un peu plus simple!!!
Par rapport à la maladie, je ne trouve pas qu'il y a un impact important, pas plus de poussées, et pas vraiment d'agravation. Toujours de la fatigue et des douleurs et quelques petits soucis, directements liés à la maladie. J'ai arrété tous les traitements il y a 2ans, mais j'avoue qu'en ce moment j'aurai pas été contre un bolus ou deux!!! Suis crevée!!!
Sinon je fais bien attention à ce que je mange et je prends mes vitamines consciencieusement...
Bon courage à toi, tu es dans le début post op, la période la plus difficile à mon sens. Prends soin de toi, et n'hésite pas à échanger avec moi. A bientôt, Magil

Bonjour,

Voilà cela fait 11 ans que j'ai une SEP rémittente secondaire progressive. j'ai aujourd'hui 37 ans marié et un garçon de 8 ans. j'ai toujours été en surpoids, je le vivais bien jusqu'à maintenant. en plus de le sep des problèmes d'hypertension et des douleurs du au surpoids sur les jambes et dos.

je pèse 137 kg pour 1.75cm, j'ai une IMC de 46. électrochoc.
je désire faire le bypass.

j'ai rdv le 16/07/14 avec Dr **** à la clinique Vauban.

Salut
Oui sep rémittente sévère depuis 10 ans et j'ai fait mon by-pass et depuis génial en 1 an de 137kg passer a ** kg par contre faire très attention aux vitamines les boire vraiment c super important surtout pour nous qui avons la sep car sinon ça nous rajoute dans la fatigue

Mais surtout fais bien tous tes examens avant et parle en a ton neurologue avant c très important bon courage moi je suis positif et garde le moral c très important