autisme

Salut !
Alors, parle-moi !!!! Je suis la mère d'une petite Léonie qui va avoir 5 ans et qui a été caractérisé comme présentant des troubles autistiques. Elle est pourtant en lien avec le monde, mais elle vit plus souvent adns le sien propre. Elle parle très mal, même si elle fait des eforts énormes, est très très gauche (et très trrès grande) et d'une intelligence sidérante quoi que complètement à côté de la plaque.
Par exemple, elle ne eput pas intégrer le grande section de maternelle directmeent. Elle n'arrive pas à se concentrer assez longtemps...
Donc, tout ça pour dire que, même si les symptômes de nos enfants différent, je suis habituée à vivre avec un OVNI, qui peut avoir des crisesd'angoisse extrêmement violente et qui me pompe une énergie considérable !!!
A tout bientôt ;)

PS : coucou Aragorn :kiss: !

heylam aura 8 ans en août
il est petit
il commence à parler (je veux dire à faire des phrases)
il comprend 2 langues et quand il veux s'exprimer il le fait dans les 2
il ne dit pas "je" il dit "tu" comme s'il n'était pas une personne à part entière
2 pédopsychiatres l'ont diagnostiqué comme étant Asperger mais pour le confirmer il faut qu'il parle correctement
il maitrisait l'alphabet à 4 ans et comptait déjà jusqu'à 50
il a de gros problèmes de concentrations et il est tétu comme une mule
scolairement les choses ont changées pour lui quand il a intégré une classe de clis (à la rentrée 2009)dans son ancienne école c'était l'horreur et le mot est faible
maintenant heylam répond quand on lui parle
il est pris en charge au cmp de notre ville
depuis 2007 (novembre) heylam à un petit frère et cela l'aide à sortir de sa bulle
l'arrivée du chat (sixtie) en octobre 2009 l'a aussi aidé à s'ancrer dans la réalité
mais c'est une lutte de tous les instants pour bloquer les accès de colère et autres émotions qui le font retourner dans son monde et se couper de nous
et je ne parle pas du regard des gens quand il pète un cable en public ....
je ne sais pas si tu vis toutes ces choses avec ta fille mais des fois c'est hard...

oui, ces moments où les émotions la submergent et où elle s'en va je ne sais où, mais en enfer, à en coire ses yeux.
C'est dur pour les autres, c'est dur pour moi, je n'ai pas beaucoup de patience et bcp d'angoisse. Je me suis souvent mise en colère contre elle, je m'en veux à en crever.
Elle est aussi suivie en CMPP.
C'est dur pour elle, elle comprend trop de choses qu'elle ne devrait pas saisir, elle compte aussi, mais oublie le 3, ce qui fait que l'on croit qu'elle ne sait pas compter, alors que je sais, parce que je l'ai vu faire, et sa psychomotricienne aussi...

Désolée, là, j'ai pas le temps, on reprendra plus tard.
Ca va nous faire du bien, c'est une situation d'une violence inouïe et l'avenir... :(

heylam à lui une aisance psychomoteur incroyable et n'a pas le vertige
il grimpe partout en rigolant ...
il comprend beaucoup de choses mais il réagit de manière décalée dans le temps mais cela évolue
avant les évènements semblaient glisser sur lui sans l'atteindre mais maintenant il est plus dans le présent, dans le concret même si il a toujours besoin de s'isoler
c'est lui qui m'a appris la patience il m'a aussi obligé à lutter contre mon coté timide et introverti
je deviens une vrai harpie si on l'embête
:evil: :twisted: :twisted: :evil:
en ce qui concerne son avenir j'en suis malade rien que d'y penser c'est ma plus grande angoisse

sixtie a écrit:

Qu'est-ce qui te fait peur ?

Peut-être qu'en allant voir ta peur tu pourras t'apaiser ?

Courage

caline je ne comprends pas ta réponse

heylam malgré sont intelligence est sans défenses
la vie actuelle n'est pas adaptée à l'autisme
penser que mon fils ne sera jamais libre et devra toujours etre protégé m'angoisse et me fait mal

la peur pour l'avenir d'un enfant qui n'est pas afit pour ce monde ne peut pas être apaisée, ni contrôlée, ni conjuguée ; elle nous hante, elle nous habite, elle nous trnasforme.
Nos enfants semblent sur deux versants bien différents d'un réel décalage par rapport aux autres. Je refuse catégoriquement que pour vivre dans cemonde ma merveille soit obligée de se niveler par le bas, de ne dévellopper en elle que ce dont la société a besoin en un temps pour évaluer un enfant... pour el voir...
et ça, c'est un combat de tous les jours...
non, elle n'st pas en retard, elle n'est pas handicapée, elle est différente.
Dire ça revient à de l'amour mternel aveugle. Oui, je l'aime et non, je ne suis pas aveugle. Elle est plus intelligente que les autres enfants de sonâge. Elle ne le montre pas, c'est tout...

heylam est différent mais j'ai dû faire un dossier à la mdph pour qu'il puisse continué à être scolarisé car l'école dont nous dépendions (carte scolaire oblige) ne voulais pas de lui en cp maintenant il a une carte enfant handicapé et il est en classe de clis avec une maitresse formée pour s'occuper de lui et il y a une avs dans la classe

kireikito a écrit:

Je suis mille fois d'accord avec toi.
Ce que je veux dire, ce n'est pas contrôler sa peur, c'est aller la voir et apprendre à vivre avec afin que la vie ne soit pas un supplice permanent

de ne dévellopper en elle que ce dont la société a besoin

C'est hélas ce que vivent tous les enfant de la terre, un formatage en bonne et due forme parce que ça arrange notre monde d'adulte. Il faut qu'ils rentrent dans le moule et le formatage commence de très bonne heure.

Je comprends qu'avec un enfant aussi différent ça puisse vous faire peur. Ce monde qui a tant de mal à accepter la différence d'autrui, simplement accepter et laisser les gens vivre avec leur différence

Bon courage

Ta compréhension fait du bien, mais elle est rare...
Souvent, je me dis que rencontrer Léonie (être sa mère, être son origine et son support) a été l'aventure la plus enrichissante et la plus difficile de toute ma vie, comme un destin...
Elle m'apprend la patience et la tolérance, et m'a tourné vers les autres, moi qui étais enfermée en mon monde.

J'oubliais... pour ce qui est du formatage, avec des enfants "normaux", la lutte est identique, mais le but poursuivi différent. J'ai des jumeaux, et j'ai pour eux le désir et le projet d'en faire des êtres pensants, capables de tirer profit du monde dans lequel ils vivent, ou, a minima, de ne pas s'y abîmer, de ne pas s'y détruire.
Je trouve le monde contemporain extrêmement dur, spécialement pour des êtres sensibles. Je ne veux pas que mes enfants souffrent ni d'être trop pas pareils ni de se fondre dans une masse gluante et consomatrice...

moi je veux que mes fils soient heureux et libres (si tant est qu'on le soit) je veux qu'ils soient indépendants et libre de faire leurs choix de vie comme j'ai réussie à le faire ma vie n'est pas parfaite mais c'est Ma vie

J'ai travaillé il y a longtemps auprès d'enfants autistes, j'avais même fait un mémoire à ce sujet.

C'est vrai qu'ils sont différents puisque l'autisme c'est un trouble de la perception de la réalité, mais surtout, c'est un autre moyen d'être en lien.
J'ai toujours trouvé qu'il y avait un truc un peu magique (et je suis désolée d'utiliser ce mot parce qu'il parait bien léger...)dans la manière dont les gosses autistes communiquent au delà des mots.

Ils semblent refuser le lien, se prémunir de nous, puis comme les chats ils nous intègrent à leur territoire et à leurs rituels.
On dirait qu'ils finissent par lire en nous comme dans un livre ouvert.
C'est comme si à défaut d'avoir domestiqué les mots, ils plongeaient leurs antennes jusque dans l'odeur de nos inquiétudes, de nos joies, des désirs même qui nous échappent.

L'acquisition du langage, même si elle reste parfois partielle leur permet de se décoler du repli autistique. J'ai vu des gamins faire des progrès énormes en apprenant à utiliser les mots pour dire et plus seulement en écholalies.