Pemphigoide de la grossesse qui en a souffert???

lalulu333 a écrit:

Merci Miss! ;)
Je ne connaissais pas cette différence entre interne et interniste... :shock: mais je ne me vois pas dire aux personnes qui me suivent au CHU (d'ailleurs très compétentes et très humaines avec moi, ce sont elles qui ont diagnostiqué ma maladie et surtout qui ont été capable de me l'expliquer...)que je veux être suivie par d'autres personnes.... :shock: Ca ne se fait pas si?? Et puis y a t'il des internistes partout?? Dans toutes les spécialités??
En tout cas j'avoue que tu m'apprends des choses la... ;)

Ne t'inquiètes pas, en début de semaine je savais pas non plus que ça existait :lol:

Alors je ne sais pas si il y en a partout... Mais si l'équipe à l'hôpital qui te suit à l'air compétente, y a pas raison d'en changer ;)

Je demanderais à celui que je vois en fin de mois si il y a d'autres services comme le leur en france et je te le dirais ;)

:kiss:

courage la miss...
je ne peux pas trop t aider mais en tout cas je pense bien à toi..

bises

Merci les filles pour vos messages! :kiss:

Alors samedi j'ai appelé une assoc et la dame a été très gentille et très patiente au téléphone, elle a répondu à toutes mes questions clairement et j'avoue que ça réconforte un peu de voir qu'on n'est pas seule à souffrir... et aussi d'échanger avec des gens qui comprennent ce que représente les douleurs des demangeaisons intenses, les nuits sans sommeil et l'angoisse de cette maladie méconnue....

Pour résumé la dame m'a rassurée: dans la majorité des cas les grossesses se passent bien, les bébés sont effectivement plus petits que la moyenne à la naissance. En revanche contrairement à ce qu'on m'avait dit au CHU certains bébés naissent avec des lésions (qui disparaissent sans corticotherapie sous 3/4 semaines) mais il y a d'après elle 1 cas sur 20 naissances :shock: j'espère donc de tout mon coeur que ça ne sera pas le cas de bébinou.

Pour la disparision de la maladie après l'accouchement cela varie entre 15 jours et 4 mois après selon l'état de fatigue de la maman et le degrès de la maladie.

Elle m'a aussi précisée que la maladie évoluait plus facilement négativement en cas de stress et/ou de fatigue et qu'il fallait donc que je sois zen et que je me repose un max.

Sinon elle m'a précisé que l'équipe de Dijon était une équipe de référence et que le professeur du service ou je suis suivie fait de la recherche sur la maladie... donc plutot positif tout ça.

Enfin en ce qui concerne l'allaitement elle préfère que je me renseigne auprès de spécialistes des maladies auto immunes car d'après elle il se pourrait que les mauvais anticorps de la maladie puissent passer dans le lait.... :roll:

Je vous mets le lien si un jour certaines filles en avaient besoin ou pour votre info...http://pemphigus.viabloga.com/

De mon coté je refais des poussées sur les pieds (malgré les bandages quotidien la nuit et les bandes de contentions la journée)les mains et j'ai de nouvelles démangeaisons sur le cou... j'espère que ça va se stabiliser surtout sur le cou car je ne supporterai pas de me montrer avec ces lésions si horribles si elles évoluaient comme celles du reste du corps :shock: ....

Biz les filles et merci à toutes pour votre soutien!

Bon ya du positif quand même dans tout ça!
Tu vas avoir un bon suivi, et je suis sure que tout se passera pour le mieux ;)

Donc, tu écoutes la dame, et tu te reposes ;)

:kiss:

ptitefleur44 a écrit:

Merci de ta gentillesse! ;)
Je vois que nous allons surement accoucher en même temps en plus ce serait sympa de se suivre! ;)

Biz la belle....

coucou j ai soiffert de cette maladie lors d emes deux derniere de grossesses si tu veut en parler meme si ton message date de 2010 je suis la Hispana a écrit:

Bonjour,
Je souffre d'un pemphigoide de grossesse qui s'est déclaré apres mon accouchement le 22 septembre dernier. J'ai été diagnostiqué tardivement il y a 1 semaine après être aller aux urgences dermatologiques de Creteil
Je suis sous traitement (3 tubes par jour de dermoval a appliquer sur le corps). Je voulais savoir combien de temps cela a mis pour vous a disparaitre, ou du moins a ne plus avoir de démangeaisons ? Car outre le fait d'avoir des plaques sur tout le corps, ce sont ces foutues démangeaisons qui me rendent la vie et surtout mes nuits impossibles..
Merci a celles qui prendront le temps de me lire et de me répondre

Anne Sophie