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Syndrome d'Ehlers Danlos

coucou :D
j'aimerai savoir si il y a d'autres personnes sur le forum qui sont atteintes d'un SED quelque soit le type?
56 ans 1
:P Bonjour
et oui je suis séverement atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile je suis l aprésidente de SED66.com je me bats depuis bientôt 2ans pour que cette maladie soit mieux connue prise en charge, ne soit plus confondue avec la fibromyalgie!
Nous faisons d'ailleurs ce soir une soirée carritative avec William Accambray et Michael Guigou champion olympique, et bien d'autres sportifs de très haut niveau afin de commencer à financer un projet de recherches sur ce syndrome que nous avons mis en place avec des chercheurs
je rest à votre disposition pour tous renseignements nécessaire informer aider sont une des priorités correctement je suis avec une responsable d'antenne qui a un type vascualire très grave, une responsable d'antenne avec un type rare 30 dans le monde seulement, en tout 6 antennes régionales dont une en Belgique alors n"hésitez pas Camille Lacourt, LAura Flessel sont aussi les parrains, pour que le sed soit une maladie mieux comprise gros bisous
http://www.sed66.com [/url]
B I U