J
Bonjour,
Je ne sais pas où vous en êtes et si mon témoignage peut encore vous être utile?
J’ai 45 ans, en léger surpoids, et on m’a diagnostiqué de l’hypertension intracrânienne idiopathique fin septembre 2021. Je précise que je suis allée consulter un ophtalmo parce que depuis quelques semaines, j’avais les yeux qui « fatiguaient », je ne supportais plus mes lentilles et j’ai commencé à voir flou puis double sur les côtés mais sans aucun maux de tête (on m’a précisé bien plus tard que ce n’était pas classique comme tableau).
L’ophtalmo a trouvé des œdèmes papillaires grade III et m’a envoyé faire une IRM en urgence. Examen normal mais hospitalisation en urgence au CHU de Dijon, 1 ponction lombaire qui s’est bien passée, 5 jours plus tard, je sortais avec 2 DIAMOX/jour. Environ 3 semaines plus tard, les choses empirent, re hospitalisation, 2 ponctions lombaires qui se sont bien passées, pendant et après mais qui n’ont malheureusement pas eu vraiment d’effet bénéfique.
Sortie 10 jours plus tard avec 8 DIAMOX/jour et de l’EPITOMAX. 4 mois d’enfer!! Complètement à plat, Impossible de sortir, de conduire, lit/canapé/lit, vertiges et j ‘en passe!
Les œdèmes ont mis plusieurs mois à disparaître et en mai, on a pu commencer à diminuer doucement le traitement pour arriver à 1 comprimé de DIAMOX/jour.
Mais des maux de tête ont commencé à apparaître cet été, plus exactement, une pression de la tête, pas vraiment douloureuse mais tellement désagréable, qui s’amplifie pour finir par me clouer au lit, car impossible de rester en position verticale…
Du coup, reprise de 4 DIAMOX/jour, retour des effets secondaires mais pas d’action sur les œdèmes.
J’ai fini par être opérée, stenting du sinus transverse ce lundi, la pression a aussitôt disparu, j’ai évidemment quelques maux de tête différents de ceux que j’avais avant, mais c ‘est normal et je m’attendais à bien pire.
Contrôle ophtalmo jeudi prochain et si tout va bien, ils devraient diminuer le Diamox pour l’arrêter.
Pour l’instant, je suis ravie d’avoir subi cette intervention qui m’a redonné de l’espoir, mais elle n’est malheureusement pas proposé très souvent.
Si vous souhaitez discuter en privé, pas de soucis.
Je ne sais pas où vous en êtes et si mon témoignage peut encore vous être utile?
J’ai 45 ans, en léger surpoids, et on m’a diagnostiqué de l’hypertension intracrânienne idiopathique fin septembre 2021. Je précise que je suis allée consulter un ophtalmo parce que depuis quelques semaines, j’avais les yeux qui « fatiguaient », je ne supportais plus mes lentilles et j’ai commencé à voir flou puis double sur les côtés mais sans aucun maux de tête (on m’a précisé bien plus tard que ce n’était pas classique comme tableau).
L’ophtalmo a trouvé des œdèmes papillaires grade III et m’a envoyé faire une IRM en urgence. Examen normal mais hospitalisation en urgence au CHU de Dijon, 1 ponction lombaire qui s’est bien passée, 5 jours plus tard, je sortais avec 2 DIAMOX/jour. Environ 3 semaines plus tard, les choses empirent, re hospitalisation, 2 ponctions lombaires qui se sont bien passées, pendant et après mais qui n’ont malheureusement pas eu vraiment d’effet bénéfique.
Sortie 10 jours plus tard avec 8 DIAMOX/jour et de l’EPITOMAX. 4 mois d’enfer!! Complètement à plat, Impossible de sortir, de conduire, lit/canapé/lit, vertiges et j ‘en passe!
Les œdèmes ont mis plusieurs mois à disparaître et en mai, on a pu commencer à diminuer doucement le traitement pour arriver à 1 comprimé de DIAMOX/jour.
Mais des maux de tête ont commencé à apparaître cet été, plus exactement, une pression de la tête, pas vraiment douloureuse mais tellement désagréable, qui s’amplifie pour finir par me clouer au lit, car impossible de rester en position verticale…
Du coup, reprise de 4 DIAMOX/jour, retour des effets secondaires mais pas d’action sur les œdèmes.
J’ai fini par être opérée, stenting du sinus transverse ce lundi, la pression a aussitôt disparu, j’ai évidemment quelques maux de tête différents de ceux que j’avais avant, mais c ‘est normal et je m’attendais à bien pire.
Contrôle ophtalmo jeudi prochain et si tout va bien, ils devraient diminuer le Diamox pour l’arrêter.
Pour l’instant, je suis ravie d’avoir subi cette intervention qui m’a redonné de l’espoir, mais elle n’est malheureusement pas proposé très souvent.
Si vous souhaitez discuter en privé, pas de soucis.