Trisomie dépistée : quel choix faire?

Pour le coté incontrolable que Petronille ce n'est pas lié QU'A la trisomie, y'a l'éducation etc etc. J'ai un neveu qui est incontrolable qui tape ces parents etc etc. Et j'ai eu des enfants hyperactifs en équitation qui était incontrolable.

Mais oui tu as raison il y a des extremes partout et des enfants trisomiques très dur à vivre. Mais comme d'autres enfants non trisomiques. JE ne posterais plus sur ce sujet car vous le promet dans le sens jugé je préfère donc m'abstenir de parler car ce n'est pas ce que je veux évoqué ;).


Ps : si vous avez à choisir faites ce que vous pensez bien mais en connaissance de cause. Il est tout à fait concevable qu'on ne veuille pas de petit trisomique ou handicapé pour diverses raisons. Mais il ne faut pas avancé le pretexte que c'est pour l'enfant qu'on avorterais (mais il faut être honnete plutot pour soi même). Un enfant trisomique de nos jours, peut aller très jeune dans un IME il peut être scolarisé, il peut suivre une école primaire normal. Puis par la suite pour les cas les plus légers possibilté d'études plus ou moins normal pour les plus lourds comme Stephane il y a les CATs et les Foyers (certe il est vrai que les places sont rares). Un trisomique est un être humain comme tous les autres donc avec son caractère propre... Il né pas violent ou incontrolable il peut le devenir comme tous les autres enfants...
Mon beau frère n'a pas une forme de trisomique légère, comme par exemple l'acteur du 7ème jour qui n'a pas une forme légère non plus...

il est tout à fait concevable d'avoir peur d'avoir un enfant trisomique, de pas se sentir capable d'assumé, d'avoir peur car ils ont une santé plus fragile. Mais n'avancer pas que tous les trisomiques sont les mêmes je suis désolée mais des trisomiques violents incontrolables ne sont vraiment pas représentatif. Je vous conseille de vous renseignez avec des personnes qui en ont dans leur famille , qui travaille avec eux ou par le biais d'association tel le GEIST. Une chose a été prouvé est que les personnes trisomiques ont une sensibilité exacerbée. Bon je reconnais une chose ils sont super têtu... ;)

pitite a écrit:

bon alors t'avais mal lu
Amnesis a écrit:


mais par contre je pense que tu n'as pas à juger si c'est bien ou mal de vouloir avorter en cas de trisomie, je suis désolée, mais c'est un choix de parents...
les personnes qui ont décidé de na pas garde leur enfant en cas de trisomie y ont forcément réfléchi... serieuseement

j'ai souligné leur enfant parceque tu as l'air de penser que c'est un choix de facilité, de confort perso...
hors ce n'est pas le cas, quand on est enceinte, depuis l'instant où fait pipi sur la languette on est fou d'amour pour notre bébé, et prendre une telle décision ne se fait donc JAMAIS à la légère...

de toutes façons les femmes ont le droit d'avorter en france, alors je ne vois pas pourquoi, ni sous quel prétexte, elles devraient absolument garder un enfant dont elles ne se sentent pas la force de s'occuper comme il en aurait besoin...

de plus, pratiquement tout le monde connait une ou plusieurs personnes trisomiques, est-ce que le fait de connaitre ton beau frere fait de toi une pro de cette maladie? non, tu connais son cas.

si demain il arrive quoi que ce soit à un enfant et qu'il devient dépendant à 100%, c'est la vie et la vie et il faudra faire avec, c'est de l'imprévu...

la vie est déjà suffisament dure, et si on ne veut pas vivre le handicap dès le départ... et alors?

pitite a écrit:

Ton beau frère n'est pas notre enfant donc pas notre choix de vie ou non.
Ensuite nulle part il a été dit qu'il était le seul a ne pas être totalement dépendant, mais puisque tu cries au secours vous devez vous renseigner alors de ton coté fais en autant et tu verras que d'autres trisomiques ne sont pas aussi autonomes que lui.
Je peux t'assurer que les 2 que je connais ne sont capables de rien ou de peu de choses en étant seul !

Ensuite effectivement on ne sait pas de quoi l'avenir est fait et peut être que je partirais avec ma fille... Mais ça on ne peut pas le prévoir. La charge que serait ma fille si elle devait être confiée dans ce cas serait moins lourde et pénible (désolée) qu'un enfant trisomique.
Mais je ne parlais pas de cette situation que pour un enfant. Souvent les trisomiques sont ou en institut ou chez leur parent meme une fois adulte. Si ceux ci encore une fois ne peuvent s'auto gérer.

Admettons que je meure vieille dans les 70 ou 80, ma fille ne sera surement plus chez moi et sera indépendante. Que deviendrait un adulte trisomique dans ce cas ?

Bonjour,

Je suis l'ami de Pitite (et donc le frère de la personne trisomique) qui m'a parlé de ce sujet et j'avais envie de répondre.

Je vous dirais juste qu'on peut et on a le droit d'avorter d'un enfant trisomique ou pour tout autre raison. Je ne pense pas que là est le problème. Mais beaucoup de posts ici partant du principe : il est trisomique, je l'abandonne, j'avorte, etc. Mais quels en sont les vrais raisons? Le fait de dire qu'ils sont violents, incontrolables, etc. sont totalement FAUX, même l'excuse de "ils vont etre malheureux" est tronquée, car ils peuvent tout autant etre malheureux que ce que peut l'etre un individu dit "normal" pour d'autres raisons.

Je ne vais pas faire un joli tableau idylique : oui c'est parfois trés dur à accepter, oui ça demande beaucoup plus d'énergie et d'implications que la plupart d'individu normal, oui y'a l'inquiétude du lendemain (qu'est ce qu'il fera quand je ne serais plus là?), oui ils vont être malheureux et se rendront compte de leur difference (et là encore... ça vient énormément du regard et du jugement des autres!).
Aprés... Non ils ne sont pas spécialement violent et incontrolable, non ils ne seront pas plus malheureux qu'un enfant plus "normal", etc...

Je ne parle pas non plus qu'en connaissance de mon frère mais de bien d'autres personnes handicapées et pas forcément trisomiques que j'ai pu cotoyer via les IME, CAT, Foyer ou via des accompagnements que j'ai pu faire (ça ne me confère pas plus de droit ou de savoir que quinconque ici, on est d'accord aussi). Mais je ne peux pas laisser dire non plus que les trisomiques sont violents et incontrolables, etc.
Une personne trisomique necessite surtout énormément d'attention et de stimulation. Si vous le laissez faire ce qu'il veut (ne pas aller à l'école, ne pas se laver, etc), il n'avancera pas, il faut etre honnete, ca vous demandera beaucoup d'etre derriere, et à la rigueur il faudra etre plus stricte et severe qu'avec une personne "normale". Aprés chacun n'a pas les memes capacités (tout comme n'importe qui). Mon frère n'est pas un trisomique "léger" (bien que concretement j'ai du mal à comprendre ce que vous entendez par là, il fait partie de la majorité des trisomiques au niveau handicap).

Bref, j'ai un frere trisomique, je connais beaucoup de trisomique, etc, et je comprends tout à fait que l'on veuille avorter, que l'on se sente pas capable d'assumer, etc. D'ailleurs je ne juge pas les gens qui le font, ça reste un choix propre aux individus, de toute façon on a le droit d'avorter peu importe les raisons et peu importe que l'enfant soit handicapé ou pas.
Maintenant, je voulais juste rappeller que ceux sont aussi des etres humains, aimants, sensibles, etc et que l'on peut vivre avec, que votre enfant pourra vivre et etre heureux. Je ne suis pas partisan d'un coté catégorique : il faut ou il faut pas. C'est vraiment comme les parents le ressentent. Je voulais juste apporter ce que j'ai pu ressentir en vous lisant et du vécu que j'ai pu avoir face à la trisomie (et je sais que c'est pas facile, meme en etant que le frere, j'ai parfois vécu mal des choses, les moqueries des autres, etc... Maintenant si c'etait que de mon choix, je ne serai pas aussi radical que tous les posts que j'ai pu lire et je pense que je le garderais car aprés ca serait mon enfant point barre, du moment qu'il y a moyen qu'il vive et qu'il puisse etre heureux, je ferais donc ce choix.)

On est bien d'accord, c'est exactement ce que l'on dit toutes, c'est un choix personnel que personne n'a à juer ;)

La meilleure amie de ma mère a eu il y a 31 ans une petite fille trisomic, nous avons 1 an d'ecart et gamine c'etait une très bonne copine ( toujours d'ailleurs). Mais voilà elle a beau savoir" lire, ecrire,..." et etre plus intelligente que certaines personnes, voilà elle meme me dit qu'il lui manque l'essentiel "l'amour" et elle en souffre enormèment , elle sait qu'elle n'aura jamais d'enfant, et est totalement dependante de ses parents. Au grand desespoir de ses frere et soeur, que je connais aussi et qui ont toujours souffert que leurs parents s'occupent plus d'elle que d'eux. C'est egoiste mais humain.
C'est vrai que c'est une décision qui se prends à 2, et il faut aussi penser aux autres enfants, serons-nous toujours aussi disponnible? C'est une situation très difficile et quand je vois mon amie qui en souffre moi ma décision est toute prise.

Il me semble en effet bien difficile de pouvoir se déclarer pour telle ou telle orientation, dans le cas d'une anonce de handicap pour un enfant à naître...Même pour toi pitite, je ne suis pas sure que tu aurais le même discours si tu étais réellement confrontée à ce choix.

On a toutes et tous une image de l'enfant que l'on voudrait avoir et je ne pense pas que qui que ce soit rêve d'avoir un enfant handicapé...
Après par convictions et donc par choix on peut dire : MOI je ferai ceci ou cela, je ferais comme ci ou comme ça.
Et il s'agit bien de decision indviduelle. Sans oublier que l'on ne s'engage pas tout seul, mais que l'on hypothèque la vie de la fratrie, qui s'occupera de l'enfant ou de l'adulte quand les parents ne seront plus vivant...Combien de couple se sont séparer après l'arrive d'un enfant handicapé.
De plus nous sommes toutes ici bien au fait des effets du regard des autres, notre handicap il n'est ni physique, ni mental juste social. Alors peut-être qu'effectivement on ne sait que trop bien ce qu'être hors norme veut dire...

Pitite as-tu demandéà tes beaux parents, si ils avaient eu le choix quelle aurait été leur decision? En effet ton beauf à 32 ans et à l'époque la surveillance des grossesse n'était pas celle que l'on a aujourd'hui...
Par contre tu as tout à fait raison lorsque tu dit que demain la vie peut nous rendre handicapé.
Mais là la différence essentielle reside dans le non-choix, on est obligé de faire avec et de reapprendre à vivre.

a+
zazounet

Je sais que je n'ai pas eu d'enfant, et que donc le problème ne s'est jamais posé à moi, mais je tenais à réagir sur un point : celui de la décision ou pas d'avorter "en connaissance de cause" mais surtout de l'impression que je ressens que certaines personnes prennent la solution d'avorter d'un enfant "différent" comme une solution simple et commode.

Je me mets à la place d'une femme enceinte. Elle souhaite un enfant. Elle l'imagine déjà. Elle fait des projets pour lui. Elle lui parle. Comme toutes les mamans, elle l'imagine parfait. Et puis au bout de plusieurs semaines de symbiose avec cet embryon, puis ce foetus, on lui apprend que son rêve ne va pas se passer comme elle le voudrait, parce que son enfant est porteur d'une maladie ou d'une anomalie génétique sérieuse. Il n'y a pas que la trisomie. Et on lui donne un choix. Un choix terrible. Donner la vie en sachant pertinemment que ça ne sera pas facile, ou ne pas donner la vie...

Et elle a quelques jours pour décider... pour décider de commencer un autre rêve ou bien de ne pas donner la vie à quelqu'un qu'elle aimait déjà... Qu'on ne me dise pas que c'est facile... A aucun moment...

J'imagine qu'aucune des femmes confrontées à cet horrible choix ne donne de réponse immédiate, même si elle a déjà réfléchi à ce qu'elle ferait si elle y était confrontée. La première réaction doit être l'abattement, la douleur, le chagrin. Et puis après encore la douleur et le chagrin si elle choisit de mettre un terme à la vie qui commençait en elle.

Je ne crois pas qu'une femme puisse prendre ce genre de décision "à froid" ce qu'on a l'impression parfois quand on lit "si ça m'arrivait, je ne le garderais pas". Quand on est confrontée au problème, on ne doit surtout plus savoir où on en est, ni ce qu'il faut faire. On doit se sentir écrasée par l'injustice, par la peur. Mais pourtant il faut prendre la décision. Et cette décision on ne peut la prendre qu'avec son propre vécu, son propre ressenti.

C'est pourquoi je pense sincèrement que toute femme prenant sa décision le fait en connaissance de cause. Soit pour elle, pour son couple, pour sa famille, parce qu'elle ne se sent pas la force d'assumer une personne "différente". Ca peut sembler cruel c'est vrai. Mais c'est plus courageux que de mettre au monde un enfant qu'on ne parviendra peut-être pas à aimer. Elle peut aussi le faire pour l'enfant, pour ne pas qu'il ait à subir de discrimination, par peur de son devenir.

Une décision égoïste ? Oui peut-être... Sûrement même. Mais la vie parfois nous pousse à être égoïste. Il faut parfois l'être si on veut préserver autre chose. J'ai vu des familles détruites par l'arrivée d'un enfant différent ou malade, ou par la maladie d'un enfant survenue après sa naissance. Dans ce dernier cas, on n'a pas le choix... Mais quand on l'a suffisamment à temps, peut-on blâmer quelqu'un de s'épargner une épreuve qu'il n'est pas certain de pouvoir assumer ?

Reconnaitre qu'on ne pourra pas assumer ne me semble pas un manque de courage, au contraire. Bien sûr qu'on ne sait pas ce qui aurait pu se passer. Peut-être que ces femmes auraient totalement accepté leur enfant différent, mais peut-être pas... Et si elles ne se sentent pas capables d'assumer, ni pour elles, ni pour l'enfant, elle savent alors qu'elles ont pris la décision qu'elles devaient prendre.

Pour ma part je dois encore décider de la "vie" de deux embryons congelés depuis plusieurs années. Je ne sais pas s'ils sont normaux ou pas. Je ne sais pas ce qu'ils seraient devenus. Tout ce que je sais c'est qu'il n'est pas possible de me les réimplanter et que je n'ai plus vraiment le choix. Mais je n'arrive pas à dire "oui, détruisez-les". Ce sont juste deux fois 6 cellules dans une éprouvette. Mais je n'y arrive pas. Alors je ne crois pas que ça soit facile de dire "oui, détruisez l'enfant que je porte". Même s'il n'est pas "comme les autres".

Et c'est pourquoi je crois sincèrement que les femmes qui choisissent l'avortement thérapeutique le font en connaissance de cause et doivent assumer toute leur vie leur choix. Alors on repassera pour la solution de facilité.


(quand je parle de femme, on peut lire "couple" bien sûr. Toutefois c'est la femme qui porte l'enfant, c'est de son corps qu'on l'enlèvera si elle décide de mettre un terme à sa grossesse. Alors j'ai préféré employer le mot femme).

patty et zazounet on tres bien exprimé ce que j'ai cafouillé, c'est exactement ce que je pense

C'est une décision à prendre par le couple !

Chacun ses choix de vie, personne n'a à se justifier...

Personnellement, je ne sais pas quelle serait ma réaction si j'apprenais que j'attends un enfant trisomique....

Bref, élever un enfant handicapé est une charge lourde et je comprends que certains ne veuillent pas en assumer les conséquences. On est humain avant tout..

Je préfère que les gens avortent plutot qu'abandonnent leur enfant...

Bref c'est un CHOIX !

Personne n'est là pour juger...

Amnesis a écrit:

Idem, on ne pas dire "vous decidez ça trop facilement". Moi j'ai déjà du mal à m'imaginer avorter avant deux mois de grossesse (en cas de grossesse non désirée), alors avorter d'un bébé de 4 mois, ce sera encore plus difficile, douloureux et traumatisant, mais je le ferais car je ne saurais pas assumer. Je veux un enfant depuis l'âge de 15 ans et je ne l'ai fait qu'à 27 ans car je veux les meilleures conditions possibles pour élever cet enfant et qu'il devienne adulte. Et je ne me sens pas égoiste du tout, je me sens RESPONSABLE de mon enfant.

Patty, je n'aurais su mieux dire.

Comme je disais concerant le test c'est le choix d'avoir un choix et pas forcement le plus facile.


Si cela se faisait du temps des beaux parents de pitite ...
Si le test est bon mais que bb nait trisomique...
Si le test est mauvais mais que on avortera peut etre d'un bébé "normal".

Les si n'ont jamais de reponse et a chacun de choisir selon aussi ses opinions et ses experiences.



Si je devais me baser sur mon experience, je penserai à mon amie d'enfance, a nos anecdotes heureuses ou douloureuses, de ses capacités et aussi de ses difficultés, de ses parents aimants et fatigués, des enfants que j'ai vu en IME, a l'hopital psy ou chez eux. Et je penserai aussi a mes pb de conception, la joie actuelle d'attendre ce bb après des années de souffrance.
Je melangerai tout, en parlerai longuement a zom et on prendrai une decision.
Mais cela ne me concerne pas aux vues de mes resultats et je garderai pour moi mon ressenti sur la decision des autres.


Comme l'a dit patty, on ne peut juger des parents quelques soient leur decision. Chacun a son histoire, ses espoirs, ses faiblesses et ses forces.

Comme je l'ai exprimé sur l'autre post (et le point de départ de celui-ci...) pour nous c'était tout réfléchi : si le résultat de l'amniocentèse faisait apparaitre une trisomie nous avions décidé que je me ferais avorter....
Pourtant Dieu seul sait que ce bébé est attendu et désiré mais nous nous sentons pas capables.
Pas capables d'assumer un enfant différent parceque je crois qu'effectivement les personnes trisomiques sont très sensibles et comprennent parfaitement qu'on les "met à part"
Je ne pourrais pas accepter de voir souffrir mon enfant, du regard que les autres portent sur lui
Nous ne sommes pas capables enfin de faire assumer l'handicap du futur bébé à notre fille ainé : en effet il ne faut pas se leurer.... l'ami de Pitite le dit lui même....ça demande beaucoup plus d'énergie et d'implications que la plupart d'individu normal
Peut être que nous, parents, sommes prêts mais peut-on imposer ce surcroit d'energie à fournir aux autres ?
Dans ma famille ma propre cousine a un handicap mental. Sa soeur sait depuis qu'elle est petite qu'elle devra s'occuper d'elle quand mon oncle et ma tante seront décédés. Désolée mais je ne veux pas ça pour mon ainée... Je ne veux pas qu'on impose NOS choix à nos autres enfants.

Je peux paraître froide et sans coeur de supprimer une vie qui grandit en moi mais c'est notre choix de couple et rien n'aurait pû me faire changer d'avis (le problème ne se pose plus aujourd'hui mais je peux vous dire que je n'en ai pas dormi correctement jusqu'aux résultats de l'amnio...)

Pour ma part je crois que lorsqu'on décide d'avoir un enfant on le fait aussi pour lui.

C'est à dire que l'on se sent prêt à amener cet enfant à l'âge adulte ... à l'aider à s'épanouïr ... à se réaliser pleinement.

On ne fait pas un enfant que pour soi .

Sinon nous aurions tous des enfants quelques soient les contraintes d'argent, d'espace, de difficultés de couple etc.

Pour ma part si j'avais su que j'étais enceinte d'un enfant trisomique je me serais fait avorter et Dieu sait que je ne suis pas une pro-avortement.

Pourquoi alors ?

Lâcheté ? Égoïsme ? Recherche de la perfection ?

Non ... pas du tout ... simplement que la vie est dure ... très dure, même pour les enfants qui n'ont aucun handicap ... alors si en plus ils partent dans la vie avec un lourd handicap ouf :cry: