Bonjour,

Je sais que VLR n'est pas un forum médical mais j'ai tellement l'habitude de venir ici que je me vois mal poser des questions sur doctissimo où je ne connais personne.
Je vous explique ...

Il y a 5 ans en fin de grossesse, j'ai soudain vu flou avec un seul oeil dans un quart de mon champ visuel.
Celà a été confirmé par un examen visuel.

Mes yeux allaient bien.
Un IRM a montré un microadénome, une grosse hypophyse (normale pour une grossesse), et aussi des plaques de démyélinisation.

Donc suspicion de sclérose en plaque, examens complémentaires, ...
Et on m'a coupé le lait à l'accouchement au cas où mon problème de vue soit endocrinien,.
Et on m'a mis sous cortisone au cas où ce soit inflammatoire ou bien neurologique.

Au bout de quelques mois après l'arrêt des traitements, c'est partit tout seul.
J'ai fait des examens de contrôle annuels et depuis 5 ans aucun soucis.
Le neuro m'a dit que c'était endocrinien et l'endocrino que c'était neurologique (car si c'était endocrinien les deux yeux auraient été touchés d'après lui).
Et comme ça c'est arrangé tout seul, on n'a pas cherché plus loin.

Et là en décembre bingo, je fais retirer mon stérilet au cuivre car je souhaite un autre enfant et que j'ai mes règles tous les 15 jours depuis cet été.
Ma gyn me dit que c'est une bonne idée de remettre mes ovaires au repos, de prendre une pillule quelques semaines puis qu'ensuite je peux me lancer.
Elle m'a donné la plus minidosé qui existe d'après elle : gestodène.

Et fin décembre, après m'avoir foutu la paix pendant 5 ans ma quadranopsie est de retour !
Le problème c'est que je ne me rapelle pas si c'est apparu avant ou après la reprise de la pillule et je crois bien que c'était avant.
Pour l'instant l'endocrino m'a dit de ne pas l'arrêter.
L'IRM ne montre aucune évolution, hypophyse normale, l'adénome n'a pas grossit et les plaques de démyélinisation sont cicatricielles et toujours les mêmes.
Rien n'a changé. Ca a permis au neuro de m'assurer que tout va bien et que je n'ai pas de SEP et pour lui c'est surement endocrinien.
Ceci dit ça n'explique rien puisqu'à l'irm l'hypophyse n'appuie pas sur le chiasma optique.

A la prise de sang je suis passée de presque 0 à la dernière pds à 29 pour la prolactine, ce qui est à peine supérieur au max.
Ce n'est pas catastrophique comme résultats, du coup je ne sais pas quoi penser, est-ce que ce tout petit 29 pourrait troubler ma vue ?
J'attends de voir mon endocrino, elle doit me rappeler ...

En attendant de consulter, ce qui m'inquiéte , ce n'est pas tant la vue car si ça vient de la prolactine le problème est facile à régler.
Mais j'ai peur qu'ils passent à côté de quelquechose, est ce que ça pourrait être vasculaire ? Quand je fais un effort ça se trouble un peu plus ...
Ou un problème gynéco qui passe inaperçu et perturbe mes hormones ?

Et puis ça parait secondaire d'un coup mais j'y tien vraiment : vais-je pouvoir avoir d'autres enfants, et pourrais-je les allaiter ?

Quelqu'un a-t-il été confronté à ce même problème ?

Merci d'avance pour vos réponses.

Bon et bien j'en saurai plus à la fin du mois.
Pas de rendez vous dispo d'ici là et il n'y a apparement pas d'urgence.

J'ai souffert d'un macroadénome hypophysaire (prolactinome) avec hémianopsie bitemporale, c'est même grâce à ça qu'on l'a découvert puisque malgré mon taux de prolactine à 1650 (eh oui...) je n'avais pas de pertes de lait.

Dans mon cas effectivement le chiasma optique était fortement comprimé et j'étais en train de perdre la vue. L'adénome était tellement gros qu'il avait fait péter la selle turcique (la petite logette osseuse où se trouve l'hypophyse) et que lors de l'intervention, on a du la reconstruire.

Un taux de 29 en prolactine c'est quasiment la norme. Mais les adénomes peuvent toucher d'autres hormones que la prolactine. On t'a dosé les autres hormones hypophysaires ?

Et si vraiment ça venait de ce taux pourtant bien anodin, un petit coup de bromocriptine (Parlodel, tu dois connaitre) et le tour est joué.

Sinon bien sûr qu'il y a des orgines vasculaires aussi dans ce type de problème oculaire.

Quand tu dis que "tu n'as rien aux yeux" on t'a fait quoi comme examen ? Au moins un fond d'oeil avec injection de colorant ?

Merci Patty pour ta réponse.
Et ben dis donc ton histoire est inquiétante, l'os a carrément craqué, ça t'est arrivé d'un coup ou ils ont mis du temps à trouver ?

Pour mes yeux j'ai fait un champ visuel pour confirmer le problème. A la lecture des lettres sur fond blanc avec les deux yeux, mon accuité est bonne. Et puis j'ai fait un fond d'oeil mais sans colorant.
Le colorant aurait-il permis de déceler des choses particulières ?

Je n'ai pas ma pds sur moi c'est dommage, j'aurai pu dire en détail ce qu'il y avait.
Dans les résultats tout était dans la norme sauf l'eostradiol quasi à 0 (mais ça j'imagine que c'est parce que je prends la pillule non ?)
Je me souviens de trucs comme TSH, IGF1 (mais je suis bien enmbêtée pour dire de quoi il s'agit).

Comme ce n'est pas gravissime vu que l'irm est bon et que mon oeil sain compense, et bien même ma généraliste et mon ophtalmo n'ont pas l'air d'avoir envie de se creuser la tête pour savoir ce qui se passe.

Sauf que j'ai mal à la tête en fin de journée, à mon dernier cours de danse j'ai lâché parce que j'avais la tête qui tournait trop dans les changements de direction, j'ai la trouille de louper un truc quand je conduis (les dos d'âne par exemple), je suis obligée de faire super attention quand je descend des escaliers ou que je monte sur le trottoir.

Et puis je m'inquiète aussi parce que j'ai peur qu'on m'annonce que je dois oublier mon désir de bébé. Vu que j'ai déjà deux enfants je crois que personne ne comprendrait que ça m'inquiète autant.

Selon les médecins, vu la taille de la tumeur, je devais la trainer depuis un bon bout de temps... Oh j'avais consulté au cours des années qui ont précédé ! Pas de règles, humeur changeante, fatigue, maux de tête... Le docteur avait dit "elle a qu'à maigrir et trouver un mec, c'est dans la tête" ! Et on m'a donné la pilule qui a masqué les symptômes. C'était bien dans la tête en effet... Moi non plus je n'inquiétais personne jusqu'au jour où j'ai commencé à ne plus voir. Bon sang j'avais des migraines à me taper la tête dans les murs et le hoquet quasiment tout le temps (c'est un signe de compression cérébrale). Mais non. J'étais grosse et célibataire. CQFD.

Et quand on m'a enfin soignée il était un peu tard. J'ai bien réagi au traitement au début mais 3 mois plus tard les maux de tête réapparaissaient avec l'hémianopsie, parce que je faisais une hémorragie intra tumorale. Du coup, opération en urgence. Peut être que je ne serais pas devenue stérile. Peut être pas...

En fait le fond d'oeil avec colorant (un produit fluorescent) c'est une angiographie et ça permet de voir tous les vaisseaux et leur état et de détecter, entre autres, des insuffisances rétiniennes. Ca me surprend qu'on ne te l'ait pas proposé, c'est un examen courant.

Je veux bien que ça ne soit "pas grave" (et je te le souhaite ) mes tes symptômes sont quand même gênants pour que ça ne soit "rien".

Pour les bébés, je peux comprendre que tu en veuilles encore. Mais ne t'en fais pas, si c'est purement oculaire, ça ne changera rien et si c'est hormonal, on peut suppléer.

Et ça serait bien que les médecins te prennent au sérieux pour trouver ce que tu as et te rasurer.

Whaou quelle histoire, personne ne t'as prise au sérieux au début de tes migraines alors ...

Oui je l'ai entendu aussi "C'est dans la tête" et "Il faut maigrir". L'endocrino me l'a déjà dit la dernière fois et j'ai le sentiment que ça va être la même chose ...
Le côté positif c'est que j'ai fait un IRM et il n'y a rien d'alarmant. J'espère qu'ils vont trouver.

Je suis tellement fatiguée qu'il y a quelques jours ma mère m'a téléphoner pour me parler d'un reportage avec une fille qui dormait tout le temps "c'est peut-être ça que tu as ?"
Les medecins ne trouvent rien mais ma mère me trouve toutes les maladies du monde

Merci pour ton petit mot réconfortant.
Je vais essayer de suggérer l'angiographie.

Il faudrait que je trouve un vrai bon ophtalmo.
La j'ai vu un interne à l'hosto qui avait des urgences à traiter et qui était pressé de partir en we, le 30 c'était pas le jour idéal pour aller là bas. Et mon ophtalmo habituel du fond de mon village ne prescrit que des lunettes au vieux, je crois qu'elle est un peu dépassée.

Bonne nouvelle !
Mon endocrino me dit que je vais bien et j'ai son feu vert pour une nouvelle grossesse ... dès que j'aurais perdu du poids

En attendant je ne sais toujours pas ce que j'ai.
J'ai vu un ophtalmo, une petite jeune visiblement très motivée, elle m'a fait plein d'examens et va m'en refaire d'autres pour trouver vraiment ce qui ne va pas.
Elle a déjà noté des imperfections comme une cornée très fine et une autre anomalie que je n'ai pas retenue, je refais un autre exam dans un mois et j'en saurai plus.

Et si ce n'est pas un problème fonctionnel ophtalmique, elle m'enverra chez un cardio pour un bilan de tension sur 24h.

Je suis contente que quelqu'un cherche enfin ce qui ne va pas et je suis très soulagée que ce ne soit ni neurologique, ni endocrinien (a priori).