Hypertension intracranienne

Bonjour,

Mon hypertension intracranienne a été détectée en été 2006 après scanner, IRM, ponction lombaire. Mes symptomes principaux étaient des eclipses visuelles de plusieurs secondes.

Un traitement par DIAMOX s'en ai suivi que j'ai arrête il y a un an.... je ne vais pas tout décrire ici, tu peux me contacter par MP si tu veux plus de renseignements.

Ne t'inquiete pas, l'hypertension est plus grave quand elle n'est pas détectée... maintenant que tu es suivi le danger va s'eloigner :)

Klinou a écrit:

Maladie de Van Buchem?

Bonjour,
on vient de me detecter cette maladie. Je cherche des gens avec qui en parler. Merci bonne soiree

Ninilille
Bonsoir. Comment réagir tu a cette annonce. Si ta des question je suis la cela fait deux ans que j'ai cette merde.

Bonsoir,
je ne comprends pas encore bien ce qui m arrive.
J ai eu une ponction et un gros syndrome post pl, j ai tjs les douleurs au cou et a la tete en posifion assise ou debout. Je me demande cbien de temps cela va durer.
Je me demande aussi ce que va etre cette maladie au quotidien? J ai lu des choses diverses sur les traitements aussi -epitomax pr moi- et quelles seront ses csq sur mes projets, etc.
Comment le vis tu? Peux tu me raconter un peu ton histoire..?
Merxi

Klinou a écrit:
Ca, ça me choque :shock:
L'hypertension intracranienne est une contre-indication absolue à la ponction lombaire, il faut toujours écarter le risque avant d'en faire une, normalement :?

Relie un peu plus haut dans les autres pages parce que c'est long. Mais j'ai eu plusieurs ponction moi c'est encore diferent de toi car je n'ai aucune cause connue a ce truc je vis avec un mal de tête permanan qui s'intensifie a des moment plus que d'autres je vouai double et parallysie faciale pendant quelque mois, aujourdui j'ai perdu quelque kilo mais la neurologue vien de me dire que c'est pas ca qui en est la cause donc j'avance et. Je me bat chaque jour pour pas me laisser envahir par les symptomes mais c'est pas facile tour les jour je l'accorde tient bon mes projet on ete chambouler et pendant un temps des que je fesai un projet ma maladie ma rappeler a l'ordre mais avance pas a pas jour après jours puis mois et année. Après années tu vera tu sera plus forte. Tient bon courrage c'est dur d'être. Malade en plus nous va ne se voit pas.

C est aussi une maladie idiopathique chez moi, cas sans source connue.
J ai aussi des maux de tete depuis des semaines, et un champ visuel restreint. C est l ophtalmo qui l a decouvert et qui a tiré la sonette d alarme en disant qe je risquait de devenir aveugle...
Si je comprends bien leur foutu traitement ne changera rien aux douleurs?...il est dur de vivre normalement avec elles.
J ai lu ailleurs que la grosesse etait incompatible avec cettenmaladie. T en as tbon parler? J ai lu tellement de choses depuis 2 jrs, j espere qu il y en a des faussrs..
Et quel traitement as tu? Tu as tjs un suivi regulier chez le neurologue?
Je suis desolee de te noyer sous les questions mais c est un peu dur pr moi de comprendre...

Merci

Ne tkt pas j'ai ete terroriser part toit ce que l'on a découvert je voir tjr le neurologue et je suis sous diamox un diurétique, je sais pas pour la grossesse mais panique pas il fait trouver une chose li te calme moi j'ai essayer poche de froid et café serrer, mais pareil c'est l ophtalmologiste li a declanchee et c'est un neurologue. Qui a dit la je serait aveugle mais va c'est si tu né fait rien ensuite la ponction a permis denlever des liquide ce qui a permis la baisse de ma pression intracraniere mais il faut je tu sache que chaque casceqt différent fit toi a ton instinct et surtout soi zen.

Bonjour tout le monde.

Je suis aussi atteinte de cette "maladie" depuis 2006.
J'avais 17 ans quant tout à commencer. Troubles de la vue, mal de tête, vomissements. Je ne supportais plus rien, ni la lumière, ni les odeurs, ni les bruits... Je suis rester une bonne semaine comme ça, chez moi, dans mon lit. Pensant que c'était une simple migraine...
Jusqu'au jour où je n'en pouvais plus. Je me suis rendu chez le médecin avec ma mère (puisque je tenais difficilement debout, seule...) qui lui m'a envoyé en urgence faire des radios... mais rien. J'ai ensuite attérie aux urgences dans un hôpital prés de chez moi, on m'a simplement prescrit des médicaments pour le mal de tête. Cependant, impossible de prendre ces médicaments dû aux vomissements. J'ai été finalement accueillit au service pédiatrie, ou j'étais sous perfusion alimentaire et anti-douleurs. Mais ils n'ont rien fait d'autre, ah si une ponction lombaire qu'ils ont finalement "loupé" ce qui a créer une brèche ... Au bout de deux semaines, sans amélioration, ma mère leur à demander ce qu'ils faisaient, que je maigrissais à vue d'euil et que mon état s’aggravait... On lui à tout simplement répondu que j'avais encore de la marge... (oui j'étais en surpoids!)
Ma mère n'ayant pas apprécie à imposé mon transfert vers un hôpital compétent. Le transfert une fois fait, j'ai passer de nombreux test, entre radios, scanner, irm, test de vue, champs visuels, pontions lombaires et autres dont je ne connais même pas le nom. Bref les ambulanciers me promenais un peu partout car tout les tests ne se faisait pas sur place... Suite à celà, les médecins en ont déduit que j'avais une hypertension intracraniène. On m'a d'abord prescrit un traitement, qui à fait effet deux jours mais c'est tout... puis rebelote. Du coup on m'a proposé une opération, et nous avons opter pour un cathéter entre le canal spinale et la cavité abdominale qui draine l’excédent du liquide céphalo-rachidien. Nous ne savons toujours pas quelles sont les causes de cette maladie soudaine (qui est à la base infantile) ? Surpoids ? Mauvaise pilule ? Choque émotionnel ? Stress ?

Aujourd'hui j'ai 23 ans et je vais beaucoup mieux.
Cependant je commence à me poser des questions sur cette maladie... et oui, vous allez me dire : 6 ans après ? Je crois que j'ai préférer "oublier" tout ça ces 6 dernières années ! Tellement que je n'ai même encore jamais fait aucun contrôle ! Mais je me rend compte aujourd'hui de la gravité de cette maladie et surtout si il n'y a pas de suivi! Donc je compte bien y remédié.

Cependant j'ai quelques questions :
1) Pourquoi ne vous faite vous pas opérer si le traitement ne fonctionne pas ?
2) Deviens t-on aveugle au long terme ? Même après l'opération ?
3) Dois t-on se faire opérer plusieurs fois au courant de sa vie ?
4) Peux t-on avoir des enfants avec une telle opération ?
5) Pouvons nous encore faire du Sport ?
6) A quelle fréquence faut il faire les contrôles ? Et de quels contrôle s'agit-il ?

Je vais prendre prochainement RDV et j'aurais sûrement les réponses à ces questions, enfin pour certaines, confirmation ou pas. Mais vos avis, expériences ... m'intéressent également.

Je vous remercie de m'avoir lu et vous fait de gros bisous
A bientôt
Shany

bsr missy shany

pour repondre a tes question depuis 1 an la maladie ces calmer pour moi avec le diamox ke jai dailleur decider d'arreter face a la nos reponse des medecin vu kil save pas si c cest le surpoind ou le stress ou autre.
maintenant mois je me suis rendu compte que si je sui tres enerver stresser angoisser et tres fatiguer jai envie de vomir je voi trouble et jai tres mal a la tete. pour me calmer une poche de froid et dans le lit sous la couette avec les boule quiess..
pour ta question si on devient aveugle meme apres l'operation.
moi il m'ont fait peur en me disant ke j'allai devenir aveugle mais cest si tu ne traite pas la maladie ke tu ne fait rien alr t pourra devenir aveugle. donc tkt pas 0. cest une put1 de maladie ou il faut apprendre a vivre avec et a se menager pour eviter les crise enfin cest comme ca que je le vois.
a bientot.

Re, merci pour ta réponse rapide :)

Mais as tu déjà songer à te faire opérer ? Les médecins ne te l'on pas proposé ?
Oui c'est vraiment une merde cette maladie, bon moi aujourd'hui je ne vais pas ma plaindre car je n'ai plus de symptômes grâce à l'opération ...
En tout cas je ne sais pas comment tu fais pour vivre avec ça, une telle souffrance ... Tu as bien du courage et tu dois vraiment être forte psychologiquement et physiquement =)

Et pour la grossesse alors ? Je ne comprends pas ... Car il me semble que mon chirurgien m'avait dit qu'il n'y avait pas de problème. Mais je vais redemander...

Bisous

bonjour les filles,

même problème pour moi, détecté l'été dernier...
depuis, j'ai pris du diamox pour de l'epitomax, pour reduire la pression, mais pas de résultat à aujourd'hui d'après l'ophtalmo que je vois chaque trimestre: il y a toujours le même oedeme sur le nerf optique, qui réduit énormement le champ de vision surtout à l'un des 2 yeux, et surtout les mots de tête avec vomissements qui me donnent certains jours bien du fil à retordre...
moi on ne m'a pas parlé d'opération, juste de la nécessité de perdre du poids en disant que, avec le stress, c'était un des facteurs de risque (mais pas que! le neurologue m'a expliquée quie pour moi comme dans 90% des cas, on ne connait pas l'origine de la maladie...).
pour la grosesse, c'est une question que je soulevais cet été et qui est restée sans réponse sur le formum, j'ai lu sur d'autres forums que ça accroissait effectivement les risques de faire de nouvelles crises (et c'est contre indiqué avec la prise d'epitomax, qui d'apres le neurologue est pourtant indispensable pour éviter que l'htic augmente encore...). Tu voudras bien nous tenir au courant qd tu auras vu ton médecin?
l'opération, est ce qu'on te l'a proposée tout de suite ou après qq mois?
bises, bon courage les filles!