Maladies Orphelines

fanny-manon a écrit:

fanny-manon a écrit:

bah comme t'as pas dit quoi t'as... on s'est dit tu voulais pas dire, alors on a fait semblant d'être des filles discrètes, et pas curieuses... voila quoi.
mais si ça m'interesse !

fanny-manon a écrit:

Fanny-manon, c'est qui tout le monde, les médecins ? Si c'est eux, t'inquiètes pas on est rodés à ce sujet nous aussi, pas assez de cas, pas intéressant... :?

ben vi moi je sais meme pas si c'est génétique ou autre
je sais pas pourquoi j'ai eu ça
je sais pas comment ça va evoluer
a part le diagnostique j'ai rien eu comme infos fiable des medecins

la seule chance que j'ai eu c'est que mon medecin generaliste ayant deja eu le cas j'ai été diagnostiquée tot et soignée par kinési au lieu d'etre mise en corset ce qui me permet d'avoir une vie a peu pres normale maintenant

je le remercierais jamais assez ce medecin d'avoir été de si bon conseil avec moi

ENODY a écrit:

Oui c'est les médecins...
Quoi que je ne devraiens pas me plaindre, ils ont enfin localisé un des gènes qui serait en cause dans ma maladie... grace à la publication du draft du génome humain (c'était il y a 3 ans quand même !!).


Sinon, Lodie, quand je disais que j'avais l'impressions que personne s'interssait à ma maladie, ca n'avait pas de rapport avec vous !! mais avec les chercheurs et surtout les allocations d'aides à la recherche : pas interessant, pas de sous, pas de recherche, mais je me sentait seule parce que les filles me disaient que certaines maladies orphelines bénéficiaient d'un traitement de faveur à ce sujet...

Sinon, pour ma maladie, j'en parles souvent, c'est^pas la peine d'être discrète !!
Je suis coeliaque, une maladie auto immune : quand je mangais du gluten (pain, pate, patisseries, sauces...) meme une miètte, mes auticorps ne le reconnaissait pas correctement et se retournaient contre mes propres cellules, me détruisant l'intestin : résultat à long terme : je mourrais de faim !!
Mais ca va mieux maintenant : à force d'effort je suis en remission.