Début de Parkinson.

Coucou,

Bah écoute mdrr, fallait demander directe à la chose que je suis :p

Ma grand mère l'avait...au départ elle tremblait énormément, elle a été traitée à temps et a finit par ne plus en avoir quand elle était "absorbée" par ce qu'elle faisait :) elle brodait par exemple sans trembler :) (et sans ses lunettes du coups...si tu as besoin d'en savoir plus ma messagerie est tjr dispo hin :p

Merci ma belle, c'est vrai que je n'ai pas pensé à t'en parler, mais ce sera vite rattrapé. Merci encore d'être là Miss :kiss: Le fait que pour ta grand-mère les tremblements se soient estompés avec le traitement ça me rassures. Surtout que ma belle-mère tricotait encore avec que ses tremblements ne s'intensifie.

barbapapa15 a écrit:

Je sais que ma grand mère ne pouvait plus écrire, elle signait tjr des documents mais c'était très laborieux. Par contre broder ne lui posait pas problème. Je pense que ça varie en fonction des gens :)

J'espère que pour ma belle-mère ça ca évoluer très très doucement car se seule crainte était de "ne plus se suffire à elle-même" et là de savoir qu'elle a cette maladie, elle est dans tous ses états :?

Mon père a la maladie de Parkinson. Il va avoir 80 ans. Au début de la maladie il avait quelques tremblements aux jambes et avec le traitement ça c'est estompé un peu, mais malheureusement après cela il a eu de gros problèmes d'équilibre, il a fait d'ailleurs plusieurs chutes qui lui ont valu des hospitalisations et malheureusement maintenant il est totalement dépendant à 100 % et ne peut plus du tout marcher. Il est en fauteuil roulant, a besoin d'être levé et habillé matin et soir et ne peut plus aller aux toilettes seul. Voilà j'espère t'avoir un peu "éclairé" sur cette maladie bien handicapante.

Ma mère a commencé une maladie de Parkinson il y a 15 ans, elle avait 60 ans.
La maladie a évolué lentement pendant 14 ans, grâce aux médicaments.
Au tout début, il a fallu un temps d'adaptation, quelques tatonnements dans les dosages ont notamment provoqués des hallucinations.
Ensuite tout est allé bien. Elle tenait sa maison, faisait ses courses, sans problème. Visite chez le neurologue tous les 6 mois, ajustement du traitement.
Evidemment, tout n'était pas rose non plus. Il lui fallait du temps pour se lever le matin, elle avait des moments difficiles à certaines heures, il fallait respecter les horaires pour les médocs, la moindre contrariété la perturbait de manière démesurée, et il fallait plusieurs jours pour s'en remettre.
Et depuis un an on a vu son état se dégrader.
Actuellement, elle a une pompe, qui lui injecte la dose de médicament voulu. Un infirmier vient tous les matins la recharger et lui mettre en place.
C'est lourd.
Et on n'arrive plus à compenser les gestes désordonnés.
Alors elle tombe. Elle casse.
Intellectuellement, ça va. Mais elle le vit mal.
Et nous aussi.
On sait que ça ne va faire qu'empirer. Et elle n'a que 75 ans.

Désolée, je ne suis pas très optimiste.
Je te conseille de l'accompagner chez le neurologue, de parler avec lui, car il y a plusieurs formes de Parkinson, et plusieurs évolutions possibles.

N'hésite pas si tu veux en parler....

Mon oncle a vu les 1ers signes arrivés à 58 ans, il a été traité pour les tremblements, mais la maladie l'a rendu de plus en plus dépendant. Ma mère s'en est occupé, elle lui préparé ses repas, puis par la suite elle devait le nourrir. Malgré la kiné et les médocs, il perdait souvent son équilibre. J'ai dû le conduire chez le médecin se faire recoudre la peau du crâne.

Le pire dans cette maladie c'est qu'on perd ses facultés physique tout en étant conscient de tout.

Le médecin a tenu à l'hospitalisé. D'abord en maison de repos, ça lui a fait du bien. Mais un peu plus tard, le médecin a insisté pour une nouvelle hospitalisation, mais cette fois-ci dans un hôpital où faute de place il s'est retrouvé à l'étage des mourrants et des malades mentaux (son voisin a même tenté de l'étranglé car il ne supportait plus les gémissements de mon oncle).
Il ne s'est pas vraiment remit de ce séjour, tout est allé de mal en pis.

Ma mère a tout fait pour le garder à son domicile, car homme aimant la nature, il ne supportait pas d'être enfermer.
Vers la fin, on a été contraint (surtout par le médecin) de le mettre en maison de retraite, où il s'est laissé mourrir (il refusait de manger). Ma mère allait le voir presque tous les jours, et le sortait dans le parc dès que c'était possible.

Il est décédé qq jours avant ses 65 ans.

Je vous souhaite bon courage, car c'est une maladie terrible dont on parle peu (moins qu'Alzheimer par exemple, où là au moins on perd la tête, sans vouloir blesser ceux qui ont des proches victimes de cette maladie).

Merci les filles pour vos réponses. Ca me conforte dans mon angoisse. Le pire c'est qu'elle ne veut en parler à personne à part à moi, mais moi j'habite à 450 km de chez elle. Il va falloir que j'insiste encore plus pour qu'elle aille voir un neurologue. Pour l'instant elle ne veut voir que son Doc car, je penses qu'elle ne veut pas entendre le diagnostic d'un neurologue. Elle est extrèmement stressée, du coup, quand je l'ai appelée, hier soir, elle m'a dit qu'elle avait tremblé toute la journée et qu'elle ne pouvait même pas écrire et que tenir un verre était quasi impossible, elle a fait tomber ses médocs 6 fois avant de pouvoir les prendre. J'ai essayé du mieux que j'ai pû de lui dire de se calmer le plus possible et d'essayer de se concentrer sur une chose à la fois, la prise de médocs, la nourriture etc... elle m'a dit qu'elle aller essayer. Je me dit que quand j'étais encore à Marseille, j'aurai dû insister pour qu'elle aille voir quelqu'un plus tôt car ça fait déjà 3 ans que les tremblements ont commencé, je sais bien que ça ne sert à rien de culpabiliser mais bon... Enfin, je vais encore essayer de lui dire de prendre rendez-vous avec un neurologue. C'est vrai que la maladie on n'en parle très peu. Du coup, je voulais des expériences réelles. Pour elle, le pire est justement entrain de ce produire, elle est donc super mal. Merci encore les filles :kiss:

Le neurologue est indispensable !
Il faut insister, lui expliquer qu'il existe des traitements efficaces, et que la maladie évolue lentement.

C'est surprenant comme les personnes atteintes de cette maladie réagissent. Ma mère a commencé à trembler, elle le cachait, et ne disait rien. Mon père, médecin généraliste, n'a rien vu non plus :shock: . Il a fallut qu'un vieil ami de la famille, médecin également, vienne à la maison, et qu'il mette les pieds dans le plat.
Et pendant longtemps, ma mère ne voulait pas qu'on parle de sa maladie.
Maintenant on en plaisante. Quand elle "danse" trop, on lui dit qu'elle va enfin pour rentrer à l'Opéra ;)
Il faut dédramatiser, mais consulter un spécialiste est absolument obligatoire. Il faut que son médecin la persuade de le faire.

Merci Provence. Je vais encore insister et je peux toujours prendre contact avec son Doc. Penses-tu qu'il va me donner des infos ? Provence, le neurologue de ta maman il est sur Marseille ? Si oui, tu veux bien me donner ses coordonnées ? Je vais essayer encore et encore de la persuader d'aller voir le neurologue. Je peux aussi dire à mes 2 plus grandes puces de lui mettre la pression, en lui faisant une sorte de chantage affectif, en dernier ressort ça peut, peut-être marcher. Je voulais te demander Porvence, tes enfants, tu les as mis au courant assez vite de la maladie de leur mamie où bien tu as attendu ? Et quel âge ils avaeint ? Si je suis trop indiscrète, n'hésites pas à me le dire et à zapper mes questions. Le problème c'est qu'elle refuse carrément que ma belle-soeur (sa fille) soit au courant et ma nièce aussi. Ce fou, ce truc de cacher les choses, comme je lui ai dit c'est grave il faut que vous fassiez quelque chose mais elle me dit que ça va leur faire trop peine :roll: Merci encore Provence :kiss:

Tu peux toujours le contacter. Sans trahir le secret médical, il peut quand même te conseiller sur la conduite à tenir. Et tu pourras lui expliquer que tu voudrais prendre les choses en main.
Ma maman a consulté plusieurs neurologues depuis le début de sa maladie. Actuellement, elle est suivie à la Timone, c'est là qu'elle a été hospitalisée pour la pose de sa pompe, j'ai été très contente de la façon dont ça s'est passée, nous avons été très bien accueillis. Je te transmet le nom du médecin en MP.

On en a tout de suite parlé à tout le monde. Ma fille aînée avait 8 ans à l'époque, alors tu vois... c'est simple à expliquer. Sur le coup, c'est vrai que ça m'a fait un choc, je ne connaissais rien à cette maladie, et je pensais que j'allais perdre ma mère rapidement. Or ça fait 15 ans, et pendant ce temps, la vie a continué normalement.
Il n'y a que depuis 6 mois, et surtout parce qu'elle a eu depuis un problème cardiaque, qu'elle a une femme de ménage, et qu'elle ne sort plus faire ses courses.

Intellectuellement, elle reste normale, sauf dans les moments où elle est fatiguée, où quand elle n'a pas la bonne dose de médicaments.

Il faut en parler avec tout le monde, de manière naturelle. On ne doit pas avoir peur de cette maladie....
Bon courage ;)

Merci encore Provence, tes conseils et ton vécu avec ta maman me sont précieux :kiss: J'ai déjà parlé de la maladie avec mes 2 plus grandes et c'est vrai que tout comme moi elles ont de suite eu peur de la perdre, c'est super flippant, on ne connait pas grand chose de cette maladie donc on réagit de suite par une peur déraisonnée. Avec les p4tits je n'en ai pas encore parlé, mais je pensais le faire trnaquillement quand j'aurai plus d'infos. En plus que le neurologue soit à la Timone me rassures pour nous la Timone c'est un peu notre autre maison avec les soucis de mes 2 p'tites puces. Et puis comme ça elles pourront toujours dire à leur mamie que si elles, elles vont à la Timone alors elle doit y aller aussi. Merci pour les coordonnées :kiss: Je vais essayer de contacter son Doc la semaine prochaine, là il est en vacances. Penser que nous pouvons la garder encore 15 ans me rassures et me remonte le moral et surtout que ses facultées mentales ne seront pas "touchées" me fait chaud au coeur. Je vais encore la remotiver pour qu'elle aille consulter et je vais faire participer mes doudous. Merci 100000 fois Provence :kiss:

Et bien ça y est après une semaine de harcélement intensif, ma belle-mère a décidé de se prendre en main, elle va continuer le rtaitment de son Doc et si il n'y a pas de changement elle prendra rendez-vous avec le neurologue de la Timone. Merci Provence :kiss: Elle en a parlé à ma nièce, mais pas encore à ma belle-soeur et ma nièce qui habite pas loin de chez elle, l'accompagnera. OUF me voilà enfin rassurée. En fait, le mini-chantage affectif de mes doudous y a fait un peu et puis elle a quand même pris conscience qu'elle devait se soinger car elle avait autour d'elle une famille qui l'aimait et qui avait besoin d'elle. Merci les filles pour vos réponses et merci Provence tes conseils et ton vécu m'a aidé à passer le cap de l'angoisse :kiss:

De rien. Contente qu'elle ait compris. Insiste pour le neurologue, c'est quand même suffisamment sérieux pour consulter un spécialiste. J'espère que tout se passera bien.
Ah oui, dernière chose, ma maman a été prise en charge à 100 % dès le début de sa maladie. Vérifie que la demande a été faite.
Et pour les transports à l'hosto, ils sont remboursés aussi. On ne s'en servait pas avant, mais maintenant, ça devient indispensable.