Je vais très mal

Merci Prudence et merci à toutes celles et ceux qui me répondent.

Je ne vais pas faire long pour une fois, je n'osais pas trop intervenir depuis 2-3 jours car j'ai énormément de mal à cerner mon état de santé actuel.

Je reste inquiète car bien que mes symptômes aient diminués, ils restent bien présents, je continue d'avoir des petits vertiges ainsi et quelques douleurs à l'oeil gauche.

J'avais donc arrêté tous les traitements, j'avais et j'ai toujours peur que mes symptomes les plus aigus reviennent, chose qui m'avait totalement handicapée, effrayée et surtout fait plonger dans une dépression rapide et assez sévère.

J'ai arrêté tous les médicaments, j'ai une peur bleue du retour de mes symptômes donc.

Je me suis retrouvée suite à l'arrêt des médicaments (Diamox) avec des palpitations et des sensations bizarres dans le torse, comme une gene respiratoire, ou une bulle d'air.
Un peu comme quand on a envie de "roter", mais que ça ne vient pas.

J'ai également eu de gros tremblements en milieu de semaine qui commencent également à s'atténuer.

J'ai eu un bracelet qui prends la tension pendant 24h entre vendredi et samedi, et je devrais rendre cet appareil lundi.

Je suis totalement perdue entre la peur du retour des vertiges et des sensations d'oppression de la tête, et je suis un peu perplexe pour ne pas dire inquiète par ces nouvelles sensations, même si la tachychardie a diminué au bout de 48h.

J'ai bien ressentit mercredi soir que suite à ce marathon médical, et face à l'ignorance ou à l'agressivité des médecins, j'avais plongé très rapidement dans un gros début de dépression.

J'ai décidé de me reprendre en main et d'essayer de remonter la pente.

J'ai réalisé que les médicaments m'avaient cassée, notament avec tous ces effets secondaires, et avec l'appétit coupé, cela m'a beaucoup fragilisé et rendue faible.

Bien qu'il reste l'IRM des cervicales à faire, et bien que je reste vraiment inquiète, j'ai décidé de tromper mon angoisse.

Dès que ça allait mieux quelque part, j'agissais pour reprendre "ma place".

Dès que les vertiges ont arrêté, j'ai commencé à marcher, même très peu mais dans le quartier j'essaie d'oublier la voiture. J'ai très envie de faire de longues marches, par exemple aller au cinema demain qui est à 4-5 km, mais j'ai peur de me retrouver loin de chez moi avec un retour de vertiges, alors j'hésite encore.

Dès que j'ai moins tremblé et dès que j'ai ressentit un peu plus d'energie, j'ai repris le ménage chez moi, même si je suis face à une montagne, je me suis occupée d'une pièce sur 2, il me reste encore beaucoup à faire mais j'essaie d'avancer et de ne pas laisser de place à la dépression.

Il est évident, quitte à me répeter que je ne me sens pas du tout tirée d'affaire, car les symptomes bien que faibles restent, et que j'ai déjà eu plusieurs jours de meilleure santé avant de replonger.

A l'époque (jusque mardi) j'étais sous médicament, là non, à se demander si les médicaments n'ont pas prolongé mes symptomes, ça ne m'étonnerait pas du tout.


Là j'ai un peu peur de crier victoire et d'être punie, donc je ne prefere vraiment pas dire que je vais mieux, vraiment mon état de santé actuel n'a rien à voir avec il y a 3 mois où ça allait quand même pas mal.

Je brule toujours d'envie de commencer une activité physique, je ne pourrais faire que de la marche rapide vu mon obésité morbide (pas envie de natation pour le moment), mais j'en crève d'envie comme jamais.

Je suis frustrée car sans activité physique, je perds quasiment rien, 1 kilo par mois c'est déjà un miracle, et ce n'est pas assez rapide dans la course à la montre contre mes problèmes de santé.

Je suis désolée de saouler tout le monde, j'ai des symptomes initiaux bizarres et d'autres qui viennent se greffer au milieu qui sont aussi "abstraits" que les premiers.

Comme je disais un soir aux urgences, j'aurais échangé sans reflechir une seconde avec un bras cassé (je touche quand même du bois!) au moins là on sait ce que c'est, et comment le soigner.

J'espère revenir avec de meilleures nouvelles car vraiment il me reste cette boule au ventre à l'idée que les vertiges et sensations d'oppression reviennent, je me revois encore ce dimanche alitée, avec des difficultés à me déplacer, le nez qui saigne, les douleurs dans l'oeil et dans le côté gauche de la tête, j'étais en larmes, j'ai vraiment cru mourrir ce jour là, c'était le moment où les symptomes étaient le plus amplifiés, et cela faisait 3 semaines que les médecins m'envoyait bouler, ça ça restera toujours malheureusement...

Je n'oublie pas qu'au mois de mai j'ai eu une grosse grippe mystère qui m'a térassée en moins de 24h et qui m'a collée au lit pour 1 semaine.
3 allers retours aux urgences durant cette semaine, et pas UN SEUL diagnostic, rentrez chez vous, c'est parce que vous êtes obèse...

Résultat, je ne sais même pas si j'ai déjà eu cette p***** de grippe A.

Merci encore pour vos conseils et votre soutien, il a été et reste très important pour moi.

Ce que tu as eu ces derniers jours sont des crises d'angoisse ou de panique.

Tu sais quand l'esprit ne va pas, c'est le corps qui peut en souffrir!

Nan nan ce n'était pas ça,je te remercie beaucoup pour ta réponse, mais ma situation de santé s'est dégradé justement à cause de ce genre de réponse.

Il faut savoir faire confiance à son interlocuteur, quand il vous dit qu'il a bien des symptomes, tout remettre sur le stress, l'angoisse ou les crises de panique peut avoir des conséquences assez graves, on en a souvent parlé dans mes posts désespérés.

Je te réponds de manière zen et je te remercie vraiment de participer à la conversation, mais normalement c'est le type de réponse qui me rendent justement dingue, surtout venant des médecins.

J'ai toujours dit que dès que le physique allait mieux, il me fallait moins de 2 jours pour reprendre le dessus, là il me reste des symptomes et pourtant je recommence à agir comme si de rien n'était pour tromper l'angoisse qui a découlé des problèmes de santé, et je recommence à redevenir un peu active, parce que je peux de nouveau tenir debout.

Il faut savoir prendre les choses dans l'ordre, si j'ai fini par angoisser, c'était à cause des problèmes de santé non pris au sérieux par les médecins pendant quasiment 1 mois !

Ce n'est pas à cause de l'angoisse que j'ai eu des problèmes de santé, c'est justement tout le contraire.

Maintenant je ne me sens pas du tout tirée d'affaire, puisque je ne sais toujours pas exactement ce que j'ai, et que des symptomes restent résistants bien que moins intenses.

D'ailleurs un médecin du 15 que j'ai fini par appeler car j'avais des difficultés respiratoires.
Il m'a confirmé que c'était un effet de l'arrêt brusque du Diamox, j'ai demandé ça à 3 autres médecins avant qui n'ont pas sut me répondre cette simple chose qui aurait pu par exemple m'éviter de me poser des questions et éventuellement encore angoisser.

Ce n'est pas forcément une bonne nouvelle, si le Diamox agit encore dans mon corps, est-ce pour ça que les symptomes sont en sourdine ?

J'ai peur de ça, je prie pour que non.

Je ne suis toujours pas ni soignée ni vraiment informée de ce que j'ai, et ça fait presque 2 mois là, y'a de quoi angoisser au final oui.

Vaimo a écrit:

Mais tu as tout à fait raison sur ce point... ;)

C'est juste que ce n'était pas mon cas au départ, tout le contraire même j'avais pleins de projets et de motivation pour l'automne et l'hiver.

Pourquoi n'exige tu pas une ponction lombaire pour vraiment être sûre et savoir ce que tu as? je sais que tu as peur, j'ai suivi tes autres posts, mais là il faut faire quelque chose!

tu devrais prendre rendez vous avec un médecin dans un service de médecin interne pour être suivi (à moins que tu ne l'ai déjà fait?)

Vaimo a écrit:

Après un arrêt de 6 jours de mon traitement Diamox, et après une assez bonne fin de semaine malgré les effets secondaires restant de Diamox, je pensais vraiment être sur la voie de la guérison, j'ai bougé, marché, fait du rangement...etc

Ce matin, après une nuit trop courte, je me suis rendue compte que j'avais quelques vertiges légers, alors que je n'en avais plus.

J'ai décidé de rester positive, et de me dire que c'était peut être liée à la fatigue suite à la nuit très courte.

Je continue ma journée, mon p'tyit rangement, et là vers 14h30 explosion des vertiges qui deviennent intense à hauteur de 80% comparé aux plus intenses au début de ma "maladie".

Appel au 15, Coeur qui explose, vertiges insupportables...

Je suis amenée aux urgences en ambulance, forcée de constater que les céphalées et les vertiges sont de retour, 2 symptomes sur 3 donc.

Pas aussi intenses qu'avant, mais ce n'était peut être qu'un début.

Heureusement, j'ai pensé à prendre un Diamox avant l'arrivée de l'ambulance, (normalement avant j'en prenais 2 matin, 2 soir mais que j'ai mal supporté).

J'en prends donc 1, heureusement car arrivée au urgences allongée etc...ça n'a pas empêché les toubibs de me faire attendre de 15h à 19h30...si si...

J'ai tout d'abord vu ce fichu médecin qui se moquait de moi à demi mots, et qui m'a souvent renvoyée chez moi sans même m'écouter.

Il a réussit à me faire pleurer en m'engueulant et en sous entendant que j'exagerais.
Je demandais s'il n'était pas dangeureux de reprendre le Diamox après qu'il m'ait causé des palpitations, genes respiratoires etc...

Il me répondait ben ne le prenez pas...et si je refais un malaise ? Ben vous revenez aux urgences...
Mais je vis seule, si je fais un malaise et que je ne peux pas appeler les secours ou que je me blesse...

Lui hausse les épaules.

Je me mets à pleurer, il sort complètement froid.

J'ai eu le courage de demander à parler à un autre médecin à une infirmière, je pleurais comme pas permis, j'étais choquée.

Là on m'envoie un mec adorable, un vrai sucre.
Si j'avais pu filmer, vous auriez vous la différence.
Il s'assied, me pose des questions, écoute.

Il s'étonne que l'ont m'ait dit d'arrêter net le DIamox quelques jours avant, ce qui 'ma valut une explosion d'effets secondaires.

Il aurait fallut arrêter progressivement, pour que je n'ai pas de palpitations, de gene respiratoire, et j'en passe tremblements et compagnie.

Je suis repartie pour un Diamox matin, un soir, donc 2 fois moins qu'avant.

Surtout, il a eu la gentillesse de chercher autre chose et de me conseiller d'aller voir une toubib en ville, une pneumologue, car d'après lui, ça peut aussi être un apnée du sommeil qui peut amener mon sang a être trop chargé en CO2.

Là je suis face à un gros dilemne, car j'ai décroché un RDV à la Fondation Rothchild de Paris ce mercredi.

Ils sont spécialités dans cette histoire d'hypertension intracranienne, et si je devais avoir une ponction lombaire, ça serait là bas.

Je ne sais pas si je dois y aller ou attendre d'éliminer toutes les autres propositions (apnée du sommeil, ou IRM des cervicales que je passe dans quelques jours).

Evidemment je reste plus que jamais pétrifiée à l'idée de faire cette fichue ponction, mais je n'en peux plus là, je veux retrouver ma vie normale, ça fait 2 bons mois maintenant...

Je n'en peux vraiment plus, les médecins m'ont fait perdre 2 mois et il a fallut tomber sur une neurologue sympa la semaine dernière, et ce médecin urgentiste ce soir pour avoir de nouvelles théories sur la source de mes vertiges.

Je n'ai évidemment pas envie de faire une ponction lombaire pour rien, alors je ne sais pas du tout si je dois repousser ce RDV à la Fondation Rothchild, sachant que je n'en peux vraiment plus de cette situation.

Samedi et Dimanche, ça allait vraiment mieux, je n'osais pas l'avouer dans mon dernier message, mais je retrouvais espoir , j'étais heureuse comme tout...

Le plus sage serait d'attendre de voir pour les 2 autres théories, mais j'ai peur que mes vertiges soient revenus pour de bon et donc que ce soit insupportable dans les jours qui viennent.

En passant le pas de ma porte ce soir, je me sentais vraiment mal, j'ai l'impression qu'on me renvoie dans un lieu où je peux crever seule, ou que je peux la vue si j'attends trop longtemps.

Certes le second médecin était adorable, et je compte bien lui envoyer un jour une petite carte ou une boite de chocolats, surtout s'il avait raison.

Je suis vraiment à bout, et je vous jure que j'ai repris le dessus sur le plan du moral ces derniers temps, j'ai beau être résistante, et relativiser et essayer de moins avoir peur, tout ça m'use jusqu'aux os...j'en peux vraiment plus.

Faben a écrit:

Je corrige, car justement la position assise sans Diamox est juste insupportable, donc heureusement que j'en ai pris un, merci l'automédication.

Faben a écrit:


En corrigeant mon message et en reflechissant, je suis presque sure que c'est quand même l'hypertension intracranienne...ça me bouffe de manquer de témoignages, je serais allée me faire charcuter moins angoissée.

Entre la peur que l'aiguille trouve mal l'endroit où piquer pour extraire le liquide encéphalo rachidien, car je suis très enrobée.

La peur qu'il y ait une fuite de ce liquide, chose qui peut arriver et qui serait extrêmement dangeureuse.

Et enfin, la peur de céphalées qui interviennent après la ponction, et qui selon un témoignage (un seul) trouvé sur le net seraient insupportables...
Je ne sais pas si elles sont systématiques, et combien de temps elles durent...

J'ai évidemment déjà demandé tout cela à plusieurs médecins, sans réponse...

Vie de merde.