HYPERTENSION INTRACRANIENNE Vos témoignages SVP

Hello Jazmiine ,

Malheureusement je ne peux pas te renseigner ... ton sujet m'a accroché l'oeil car je cherche une cause à mes problèmes d'étourdissements + sensation ébrieuse + maux de tête + parfois paresthésies (depuis 3 mois environ)... de mon côté je suis très fatiguée et je souffre souvent (les maux de tête peuvent me réveiller la nuit ... et d'autres jours tout va bien) mais je ne suis pas trop handicappée physiquement car mes vertiges ne sont pas de vrais vertiges , je tiens bien sur mes jambes . Le médecin m'a envoyée chez un kiné spécialisé dans les problèmes de vertiges : pas de vertiges positionnels . Je vais chez un ORL lundi prochain.Je pense lui demander de me prescrire un scan des sinus (même si nez pas bouché). Je suis allée de moi-même consulter mon ophtalmo à cause d'une violente crise de mal de tête irradiant franchement dans l'oeil gauche : rien côté vision , rien de bizarre au fond d'oeil (les deux yeux OK).Après l'ophtalmo je retournerai voir mon généraliste pour faire le bilan et discuter d'une radio (ou autre) des cervicales (même si pas de douleurs de ce côté-là).

En lisant ton témoignage je n peux que compatir , j'ose à peine imaginer ton calvaire :( ... bon courage à toi , je te souhaite de tout coeur de tomber sur LE spécialiste plus éclairé qui pourra enfin te soulager , car j'imagine mal comment la seule perte de poids pourrait suffire à régler tout ça ?(mais bon , je ne suis pas médecin hein ...).
Bravo pour ta perte de poids et bon courage aussi pour la suite de ta diète ;)

p.s : je suppose que tu as consulté un ORL pour les problèmes de vertiges ? il n'y a pas un problème grave d'oreille interne pour que ton équilibre soit affecté à ce point-là ?

Bonjour et merci beaucoup pour ta réponse et pour ton soutien Zarine, je te souhaite également d'aller mieux très prochainement.

Pour te répondre rapidement sur mon cheminement médical, il est divisible en 3 gros blocs d'un mois chacun, donc déjà 3 mois de souffrance... :cry:

Le premier mois, j'étais à nue face à mes symptomes, à ces sensations d'ecrasement dans la tête et de totale instabilité debout par moment, un peu comme des vertiges en plus intense, mais ça ne tourne pas vraiment, et je tiens aussi sur mes jambes, j'ai tendance à tituber, et à ne pas pouvoir faire de gestes rapides comme me tourner, etc...

Donc le premier mois, j'ai courru les médecins en ville, en hopital, aux urgences, personne ne m'a prise au sérieux, j'étais très mal, au bord du gouffre, j'ai même eu des envies d'en finir, c'est dire...

Au début du second mois, bien qu'encore instable sur mes jambes, j'ai décidé de faire le boulot des médecins (dont je me faisais une haute estime et qui ont chuté de très haut dans la confiance que je leur porte désormais).

Je suis donc allée voir spécialiste par spécialiste seule, j'ai éliminé les spécialités seules, et j'ai réclamé moi même des imageries médicales dont j'ai pourtant horreur, surtout à la tête.

Rien au niveau de l'ORL, l'ophtalmo a trouvé un oedême papillaire, mais comme j'en avais déjà un 4 ans et demi avant, c'était une piste mais incertaine.

J'ai du changé de département en conduisant alors que je n'aurais pas du, pour aller voir une neurologue, car je ne trouvais aucun rdv avant 3-4 mois dans mon département.

Elle a également pensé comme moi à l'hypertension intracranienne, et m'a prescrit des médicaments (Diamox), ainsi qu'un IRM de la tête pour confirmer ce qui n'était pas forcemment hyper évident sur le scanner.

Au bout de 2 jours de traitements, mes symptomes avaient quasiment disparu, à part un mal de crane persistant, mais ça c'était de loin le moins pire.

Le fait que je réagisse à ces médicaments a donc quasiment confirmé qu'il s'agissait de cela, et l'IRM l'a aussi confirmé.
J'ai continué le traitement au Diamox, mais ma neuro très à l'ouest m'a fait augmenter la dose d'un coup, j'ai très mal réagit, j'ai gonflé de la langue, de la gorge, et j'ai eu de gros vertiges de nouveau.

J'ai eu envie d'arrêter le médicament, car cette augmentation avait annulé son efficacité.

Là retour des symptomes comme le premier mois, et grosse dépression de nouveau, personne ne voulait écouter ce cheminement chez les médecins mais en revanche tout le monde voulait me prescrire des anti dépresseurs, p'têt pour gagner un voyage gratuit payé par le labo pharmaceutique... :evil:

J'ai évidemment refusé, et j'ai décidé de recommencer le diamox en commençant tout doux à un matin et un soir après plusieurs jours d'arrêt.

Là le medicament a été efficace de nouveau, il a effacé les symptomes mais seulement à moitié cette fois.

J'ai donc décidé d'aller demander un avis dans un hopital parisien réputé pour sa neurologie, et dont on me parlait parfois depuis le début de ma maladie.

Là bas ils m'ont vendue la ponction lombaire comme solution miracle, j'en étais malade rien que d'entendre ces mots, j'en pleurais, je ne voulais pas la faire, mais j'ai fini par m'y résoudre.

Bien que très désagréable, et un peu douloureuse, la ponction lombaire n'est pas non plus une torture, ça se supporte, très désagréable, mais supportable.

Le souci, c'est que cette modification de la pression dans ma tête semble de nouveau avoir annulé l'effet du médicament que je devais prendre avant, pendant et après la ponction lombaire.

D'un coup l'instabilité sur mes jambes a explosé, ainsi que la sensation d'appuie dans ma tête.

Sur le coup je n'avais pas compris qu'il s'agissait de l'action du médicament, je croyais qu'il s'agissait d'une suite de la ponction lombaire.

Les médecins ne m'ont pas écoutée et m'ont renvoyée chez moi , j'ai vécu quasiment 3 semaines allongée 95% du temps, ce qui est très mauvais pour le corps.

Hormis les douleurs dans les jambes etc qui ont commencé à apparaitre, mes "vertiges" ne diminuaient pas du tout.

Je me suis retrouvée aux urgence s2 fois car je ne pouvais quasiment plus faire les 4 metres qui me séparait des toilettes, alors que je ne pouvais presque faire que cela pendant 3 semaines.

L'hopital à paris a décidé de me reprendre, ils m'ont fait un scanner de la tête, et là rebondissement, moi qui me croyait en hypotension dans la tête, c'était l'inverse, c'était l'hypertension qui était toujours bien présente et qui était revenue malgré la ponction.

ils voulaient me refaire une seconde ponction, je me suis effondrée, si la première m'avait rendue mal, que devais-je attendre de la seconde ?

Finalement la seconde s'est passé comme la première, et après je n'allais ni mieux, ni pire.

3 jours après la ponction, on a décidé de passer de 2 comprimés par jour à 3 et là miracle, il y a une amélioration, pas du tout totale, disons à moitié, mais une amélioration quand même.

C'est là que j'ai compris en me documentant, que la ponction n'était qu'une petite béquille et que le traitement médicamenteux était bien plus efficace à condition de le prescrire correctement.

Bien entendu, la seule et unique solution de mon problème c'est bien la perte de poids, le problème c'est que je n'ai aucune idée du palier à partir duquel il y aura une amélioration...

En attendant, je peux me déplacer un peu dans mon appart, mais je dois me reposer assise ou allongée autant de temps que je me lève, par exemple 20 mn debout, 20 mn assise ou allongée.

Je ne peux pas encore risquer de sortir dehors, donc je suis partie pour plusieurs semaines d'enfermement à part les sorties médicales je suppose.

Ce n'est pas grave tant que je reste stabilisée et que ça finisse par s'améliorer, oui mais quand ?

Si j'ai des troubles au niveau des yeux, là il faudra repasser par la case ponction, mais j'ai appris en me documentant que le liquide encéphalo rachidien que l'on enlevait lors de la ponction se reformait en quelques heures, alors franchement quel intérêt ? Enfin si il y en a un pour les personnes dont les yeux sont touchés oui, mais sinon c'est médicaments et perte de poids.

C'est compliqué de perdre du poids quand on ne bouge pas beaucoup, j'ai réduit énormément la nourriture (mais ça reste équilibré), mais je connais mon corps et sans un minimum de ménage, de marche pour faire les courses etc...ça va être très lent...

C'est vrai que tes symptomes ressemblent assez à l'hypertension intracranienne mais si le fond d'oeil est normal c'est bizarre..

Je te conseille soit de revoir un autre ophtalmo (le second avis est quasi obligatoire dès que les médecins n'ont pas à faire à un truc hyper simple malheureusementr...), mais surtout je te conseille vivement de voir un neurologue, c'est la spécialité qui convient à tes symptomes.

Si tu es en région parisienne je te conseille la fondation rothschild dans le 19ème arrondissement, ils sont chaleureux comme une porte de frigo :lol: mais ils sont assez efficace, même s'il y a toujours quelques bourdes liées au manque d'attention et à leur manque de temps...mais en général ces bourdes ne sont jamais graves...

Voilà comme dd'hab j'ai pondu un roman, ça a été tellement pénible, long, tortueux et douloureux pour moi que j'ai besoin d'expliquer les détails pour éviter à d'autres de perdre du temps et de souffrir inutilement.

Le résultat pour moi, c'est que j'ai perdu du temps dans le traitement mais aussi dans la perte de poids, pendant 3 semaines je ne tenais plus debout alors je me suis littéralement ruinée en commandant des sandwichs gras que je n'avais même pas envie de manger, limite ça me faisait vomir, mais je n'avais aucune autre solution pour m'alimenter.

Résultat, au lieu de continuer à perdre, j'ai même repris 2 kilos, si les médecins m'avaient écoutée j'aurais sut qu'il ne s'agissait pas d'un effet secondaire de la ponction, mais de l'hypertension elle même et du médicament dont l'efficacité avait été troublée par le changement de pression dans ma tête.

Voilà, encore désolée de faire long et bon courage à toi, tiens moi au courant...

Merci pour tes conseils Jazmiine .
J'habite en région lyonnaise , où l'on trouve de bons spécialistes aussi je pense .
Pour les anti-dépresseurs , ils ne causent pas d'accoutumance aujourd'hui , et il faut savoir qu'ils ont aussi d'autres indications que la dépression . Bref , il ne faut pas en avoir peur , même si je suis comme toi : méfiante par rapport aux médicaments , et ceux qui ont une action sur le psychisme en particulier ! (c'est pourquoi je dors mal depuis des années , mais refuse les somnifères coute que coute !).
Certains médicaments peuvent avoir des effets paradoxaux quand pris à la mauvaise dose (effet inverse de celui recherché).
C'est vrai qu'il est difficile , souvent , de trouver le médecin qui va écouter correctement , de lui donner TOUTES les infos nécessaires sans se perdre dans des trucs qui n'ont rien à voir (ben oui , à force de s'écouter pour ne rien laisser passer qui pourrait l'aider ...), et de faire tout cela dans le temps imparti , trop court toujours !
Et puis trop souvent les spécialistes sont "segmentés" et ont du mal à faire le lien pour renvoyer le patient vers un confrère d'une autre spécialité qui pourrait être utile . Mon ophtalmo m'a dit d'emblée que mes nausées et vertiges ne concernaient pas sa spécialité ... mais je pense qu'avec le fond d'oeil (il a bien pris son temps ... Dieu que j'ai horreur de ça !) il aurait vu s'il y avait un oedème indicateur d'une hypertension au niveau de la tête ...enfin j'espère !
De plus parfois certains aspects ne se voient que pendant une crise ... alors je ne sais pas si tu es comme moi mais à certains moments mes symptômes peuvent être très discrets voire quasi-nuls et dans ce cas pas de nystagmus au test pour l'équilibre , par exemple ...
Pour ta ponction n°1 , je pense qu'ils ont du en profiter pour analyser le liquide et constater l'absence d'infection ?
Concernant l'hypertension intra-cranienne , j'ai vu sur le net que les traitements privilégiaient des approches non médicamenteuses . Traduction : c'est dur à gérer (dépendance aux médocs , bon dosage etc ...)et la médecine traditionnelle ne promet pas de miracle .

Beaucoup de gens assez désespérés ont soulagé leurs céphalées grâce à l'osthéopathie : ça pourrait peut-être être une voie de recherche pour toi ?
Moi j'attends d'avoir des examens côté nuque avant de voir ce que pourrait m'apporter cette discipline .

Après , l'anxiété n'arrangeant rien ni côté tension ni côté perception de la douleur et autres symptômes (vertiges), tout ce qui peut aider à la relaxation est bon à prendre en attendant mieux ...

Déjà , ça soulage de pouvoir communiquer sur le sujet ;) , tiens-moi au courant toi aussi ...

Salut Jaszmine,

j'ai un problème d'hypertension intracrannienne bénigne.
Il s'est révélé suite à une consultation en ORL en 2008 car depuis de nombreuses années, j'ai un problème de surdité et d'otites séreuses à répétition.
Le médecin m'a prescris un scanner pour visualiser les oreilels car j'avais eu un pronostic d'ostospongiose et elle voulait voir comment c'était avant d'opérer. J'avais en même temps qu'une otite, de violentes douleurs craniennes, des céphalées que seules le paracétamol à la codéine calmait.
Au scanner, est apparu une bizarrerie qui laissait penser que j'avais une malformation osseuse du plafonds de l'oreille interne. Du coup, j'ai eu prescription d'un IRM et les ORL m'ont dirigé vers le grand neurochirurgien de chez nous, un professeur, président du syndicat national, trés réputé et qui le mérite d'ailleurs.
L'IRM a confirmé l'hypertension intracrannienne, le neuro m'a prescris un examen de fonds de l'oeil qui n'a rien révélé.
Je l'ai revu en consultation, entre la première et cette dernière, il s'est écoulé presqu'un an de janvier 2009 à décembre 2009.
Finalement, au-dessus de l'oreille, dans le cerveau, il y a eu thrombose d'un vaisseau sanguin et hypertension intracranienne légère, tout çà est dûe à mon obésité : 100 kg.
Entre temps, les douleurs craniennes ont fini par disparaitre, fin 2008, je n'en avais plus.
Alors, beaucoup de temps sest écoulé entre les premiers symptômes et le diagnostic final. Heureusement que c'était bénin car cette pathologie peut être mortelle dans les cas graves.
J'ai aussi un problème d'hypertension artérielle.
Pour ces 2 pathologies, c'est l'obésité en cause et rien d'autre.
Je suis étonnée d'apprendre que c'est en raison d'un déséquilibre hormonal pour le LCR car parallèlement, je n'ai jamais eu de souci pour les autres hormones.
Enfin, pour conclure, en effet, il faudrait perdre du poids mais je ne suis pas plus avancée que toi de ce côté là. Je suis incapable de dire combien de kgs sont à perdre...
Je te souhaite bon courage encore, ce que tu as fait pour te faire soigner correctement est surhumain, bravo à toi, je t'admire. Tiens bon encore et je te souhaite que tout s'améliore.
Bye.

Merci beaucoup pour vos réponses les filles !

Pardon pour ma réponse tardive, entre mon rythme lent, mon état pas génial, et des RDV médicaux fréquents, je ne vois pas les journées passer.

En ce qui me concerne, il n'y a pas de guérison complète pour le moment, par moment une légère amélioration, mais les vertiges et les sensations bizarres viennent et partent, même si je ne suis plus obligée de rester allongée.

Néanmoins, je sens fortement la fragilité de mon état.

Je continue de perdre du poids, très lentement, je m'accroche et j'espère atteindre bientôt le palier qui fera reculer la maladie.

Pour en revenir à ce que je disais concernant les médecins, vraiment j'ai beaucoup ralé certes, mais avec raison, croyez moi...

Je sais qu'on a tendance à faire l'historique de ce qui nous arrive, mais quand on vous garde moins de 5 mn dans un cabinet, sans même vous toucher, et qu'on mets plus de temps à remplir les papiers pour que le médecin se fasse payer que pour la consultation elle même...

J'ai vraiment eu un avant et un après cette maladie, je ne me lance pas de fleurs, loin de là, mais je suis convaincue que j'ai participé en très grande majorité à la prise en charge de ma maladie, et même au diagnostic.

Aucun médecin ne m'a envoyée voir de spécialiste, ou de m'a proposé un transport ambulatoire, et il a fallut le second mois que j'aille toute chancelante voire les spécialistes les uns après les autres.

La grande ironie de cette histoire, c'est que dès la première semaine des "malaises", j'ai évoqué tout de suite l'hypertension intracranienne qui a été balayée du revers de la main par le médecin urgentiste qui m'a à peine laissée terminer ma demi phrase...

Enfin enfin...j'espère juste que mon état n'empirera pas là, je carbure à coup de jambon de poulet, d'haricots verts, d'oranges et de soupes, alors pitié pourvu que ça s'améliore avant cet été... :roll:

J'ai encore des céphalées chaque jour, alors je ne peux pas trop reprendre mon travail à domicile, même en partie, entre la fatigue, la faiblesse, les vertiges et les maux de tête...

Alors j'ai rouvert des cartons d'affaires, de cadeaux que j'ai reçu, etc etc...

Je suis très prise à la gorge financièrement, alors je vais essayer de mettre quelques p'tits trucs sur le forum, si y'en a que ça interesse.... ;)

Merci encore pour vos réponses sur ma santé, tenez moi au courant, on peut partager nos expériences et voir ce qui peut améliorer notre santé, ça aidera de futures lectrices aussi..

Bonne soirée à vous les filles.

Hello Jazmiine , Luna ,

Retour de l'IRM où m'a envoyée l'ORL après un examen bref .
Bilan : y'a rien , pas d'infection , pas de sclérose en plaques ou autre , pas de problème veineux . Le médecin a trouvé bizarre que j'aie eu des paresthésies mais ne m'a pas questionnée pour autant , il m'a fait un compte-rendu ultra-bref , même pas eu le temps de poser de questions ! ... j'ai un peu eu l'impression que dans une autre situation il m'aurait volontiers dit "c'est dans la tête" :lol: !
Pour ceux qui se demanderaient combien ça coûte une IRM , eh bien celle-là c'était 112 euros à régler de ma poche :? , gloups... là tout de suite j'ai moins mal au crâne qu'au porte-monnaie ... mais bon , je suis rassurée tout de même et ça c'est important !
Mais le mieux c'est que mes symptômes se sont bien estompés , en intensité comme en fréquence.
Ceci dit je n'ose crier victoire trop tôt car je l'ai fait deux fois déjà et deux fois mes symptômes étaient revenus avec une fois en plus du mal de tête des paresthésies "migrantes" dans toute la partie gauche du corps pendant une après-midi entière ; Mon mari étant absent j'étais totalement flippée (c'était le 10 janvier)...
Peut-être que je suis une hystérique de base en fait (les hystériques étaient paralysées d'une partie du corps mais cette partie bougeait très bien une fois la patiente sous hypnose)... ça m'irait bien : je m'en moque de passer pour une "foldingo" tant que ma santé physique n'est pas en grave danger :P !
Peut-être que j'ai eu une infection bizarroïde dont il n'y a plus de traces , qui sait ?
Comme j'ai et j'ai eu des problèmes au bras gauche (perte de force , sensations de froid ...), et souvent des tensions dans la nuque , des craquements , peut-être qu'il y a un nerf coincé plutôt par là ? (même si je ne ressens pas de douleur vive ?)
Prochain rendez-vous : chez le généraliste pour les résultats et pour discuter avec lui de la suite ...
J'ai envie d'essayer l'approche osthéopathique mais je sais qu'elle n'a pas la faveur de beaucoup de médecins alors j'hésite ...
La suite au prochain épisode ... moi qui n'aime pas les cabinets médicaux : je suis servie :roll: !

Bon , les maux de tête sont revenus :roll: ... un peu d'hypoesthesie (j crois que le terme est plutot hypoesthesie plutot que paresthesie vu que c'est une diminution de sensibilité cutanée) au visage mais rien de trop flippant . Ce qui m'embête le plus en ce moment c'est que mon sommeil est bousillé ... je me réveille à 4h30 , 5h ... en général avec mal à la tête , et pas moyen de retrouver le sommeil , ni plus tard dans la journée de faire une sieste . Ca porte assez sur le moral je dois dire ... :( ...

Pour l'IRM que j'ai passée j'ai oublié de préciser que c'était une IRM CEREBRALE , mais vous l'aurez compris j'imagine ...

Comment vas-tu Jazmiine ? je t'admire de faire un régime dans ton état de fatigue , moi j'essaie parce que je me dis qu'en perdant quelques kilos j'irais mieux côté circulation sanguine et que ça ne pourrait me faire que du bien dans ma situation de santé ... mais je n'y arrive pas !!!

bonjour, a toutes,
moi,je m'apelle, gwen, j'ai 20 ans et il ya quelques mois on ma diagnosticer, une hypertension intra craniere, sans cause avec une forte dipropie lateral( vision double et les yeux qui se balade sans que je controle)
mon neurologue dit que c'est une maladie que l'on trouve chez les jeunes femmes en obesiter ou en surpoid se que je suis,130kg
j'ai passer plsu de deux mois sans que personne ne sachent se que j'avait je vomissait sans rien manger, j(ai fait plusieur passage au urgences, et dans le service de gastro mais sans resultat les examens de fond d'oeil effectuer etait tous normaux a aucun moment de mes sejour a l'hopital et meme en consultation externe on a vu quelques chose au fond d'oeil ce qui est tres bizarr?
j'ai une comme traitementle diamox aussi sauf que moi c'eest depuis le debut 2 matin 2 le soir, j'ai aussi eu des crise de vomissement, et de remonters sans que cela sorte, et des crise de hoquet cela a entrener un ralentissement du coeur que l'on surveille.j'ai eu une paralysit du visage cite gauche et je ne marchait pas droit mais j'ai toujours garder le moral. et ma joie de vivre et mon sourirs et emem si je vous jure j'ai constament mal a la ete du reveil jusqu'a se que je mendor ya aucun medicaments me soulangent a ce jours.
j'ai toujours autant de cephalée
j'ai suivit une cure dans le centre medicale de forcille (3 semaine) ou maintenan j'ai repris de vrai et bonnes habitude alimentaire faut juste continuer a la maison soit c'est ca le plus dur. je ne sais pas combien il faut perde pour revenir a la noramle j'ai eu plusieur ponction et avec des pressiona plus de 26 alors que la noramle est de 5 et la votre de combien est elle???? ne perder pas espoire on va s'ensortir.

Bonjour ,

Mes symptômes se sont progressivement estompés jusqu'à disparaitre fin février - début mars .
Après tous ces mois à faire des crises pleines de symptômes étranges : vertiges , sensations ébrieuses , maux de tête unilatéraux et bilatéraux , nausées , douleurs dans l'oeil , douleurs circulatoires très fortes surtout dans les bras , paresthésies/hypoesthésies se déplaçant un peu partout "malaise" avec grosse anxiété et bien sûr perte de sommeil .... je ne saurai jamais quel était le problème .
je me dis qu'il devais y avoir un ensemble de facteurs : problème circulatoire au niveau des cervicales sans doute , peut-être déséquilibre hormonal avec migraines (atypiques) à cause du retrait de mon stérilet en plus , et ça peut paraitre parano mais ces problèmes paresthésiques et circulatoires ressemblaient drôlement à ce que j'ai pu lire sur des empoisonnements (champignons , insectes etc ...).
Je n'exclus pas un rôle important du psychisme , on oublie souvent à quel point il est capable d'influer sur le corps .Je ne peux pas dire si ça a joué un rôle mais j'ai tenu un journal de mes symptômes pendant presque deux mois , juste deux lignes par jour qui m'ont bien aidé , au moins moralement (c'est important de se dire qu'on n'est pas folle , et ça fait du bien d'écrire "OK" certains jours !),le but premier était de mieux communiquer avec les médecins , et aussi je notais d'autres éléments pour voir si mes symptômes étaient liés , par exemple , aux jours de prise de mon traitement de désensibilisation aux acariens et moisissures(ce n'était pas le cas).
Je crois aussi au pouvoir des actes de foi et de la prière , ça a été efficace pour moi plusieurs fois dans ma vie , ici aussi. Loin de moi le prosélytisme , c'est juste pour dire aux croyant(e)s qu'on a le droit de demander pour soi aussi (surtout quand il s'agit de santé) !

Bref , l'essentiel est qu'à présent je vais bien (même si je n'ai pas perdu un gramme). C'est parti étrangement et progressivement , comme c'était venu ...
Ceci pour vous donner un peu d'espoir .

Gwen , as-tu eu des examens ORL (oreilles ... parce que l'incapacité à marcher droit et l'oeil qui se ballade ça ressemble aux vertiges "vrais" qui viennent de l'oreille interne) ? t'a-t-on prescrit une IRM intra-cranienne ? (ça coute cher mais au moins ça rassure !).
Je pense qu'il ne faut pas écarter la possibilité de symptômes juxtaposés , mais liés à différentes causes . Quand on prend des médicaments , ne pas oublier que les effets secondaires peuvent renforcer ou créer certains symptômes , et qu'un traitement mal supporté , ça s'ajuste (ou éventuellement se remplace par une autre molécule).

Plus ça va plus je me dis qu'il faut éviter d'avoir une attitude passive avec les médecins , bien montrer qu'on n'en restera pas là avec la maladie (non mais !) !
Quand le cas est difficile , ne pas hésiter à poser des questions , à la fois pour poser clairement les faits et se rassurer ,et pour aider au diagnostic ! demander si tel examen serait approprié , exprimer ses craintes par rapport à ce qu'on a pu lire ou entendre sur des cas ressemblant au notre etc ...le médecin n'est pas un grand manitou , il a besoin de notre collaboration aussi , tant qu'on reste diplomate et qu'on ne tente pas de prendre sa place bien sûr :roll: ...

zarzine
je n'ai pas eu de consultation orl, et fait plusieur irm d'ailleur je l'avoue je doit etre encore un peu gamine mais ca fait trop peur ce truc.
j'ai pas eu besion de consultaion orl car les oedeme sont positionner de facon a se que ca compresse les partti qui agit sur l'equilibre du corps , mais apres ma cure dans un centre mediacle , l'on ma expliquer que j'etait une sorte de bombe a retardement, que si l'un des oedome pete je risque beaucoup de chose, donc ca ca fait peur comme meme. pour etre franche j'ai constament mal a la tete et je ne sais abselument pas comment je fait mais je vis avec et je me force a vivre normalemen, rires, parle, joie de vivre, ordinateur, tele,... marche, soin de mois... ect seulement je peux pas rester concentrer tres lontps ou alors je sens vraiment que je force et ca fait de plus en plus mal et jarrive moins bien a cacher ces symptome, mais je me repose en contre parti c'est un jsute milieu.
voila pour dire que ya po de solution miracle aucun traitement de ma douleur fonctionne, meme la morphine, j'ai toujours mal, alors je continue le diamox, et on me prend la pression de temps en temps pour verifier l'evolution de celle ci.

ptitchaton a écrit:

Ben moi l'IRM j'ai apprécié que ce ne soit pas un tunnel comme le scan , je suis un peu claustro !
Donc si j'ai bien compris tu as des oedemes dans la tête ? ce sont des poches de sang ? est-ce que ça vient d'un traumatisme cérébral ?
Et il n'y a vraiment rien que la médecine puisse faire pour te soulager vraiment :cry: ?
S'il n'y a qu'un miracle qui puisse te soulager , alors je te souhaite de tout mon coeur un miracle , jeune fille .
Bon courage .

zarine a écrit:

merci beaucoup et non, ya ri1 pour me soulager, ce ne sont pas tres poche de sangs mais de liquide cephalo rachimachin truc je vis avec et je pren la vie comme elle est

bisou