MENU Le Forum Vive les rondes Connexion

apnée du sommeil et appareillage nocturne

L
75 ans 7509
A t il demander des modifications de pression?

On m'a augmenté deux fois de suite la pression de l'appareil et ils étaient persuadé que le pneumologue demanderait de la redescendre  
car moi c'était le contraire la pression n'était pas assez forte et j'étouffais jusqu'à faire des crises de panique, le truc très drôle à 4 heures du matin.
Sinon ils m'ont proposé de mettre la pression en continue, le technicien m'a expliqué que dans certaines régions ils ne cherchaient pas à comprendre et le mettait directement alors que normalement notre respiration diminue quand on est en sommeil et ça m'aurait gêné tout le temps à haute pression.

En fait ce n'est pas qu'une question de fatigue au lever, il faut penser que si on est appareillé c'est qu'en moyenne on fait une trentaine d'arrêt respiratoire par heure. Je ne veux même pas imaginer les effets sur le coeur et le cerveau! Enfin moi je les connais parce que j'ai des douleurs au coeur.

Par contre il est clair que côté ronflement c'est une véritable affaire :lol: Enfin il arrive encore à monsieur de se réveiller car il croit que c'est moi qui ronfle. :lol:
41 ans france 116
moi aussi jsuis appareillee et ce masque me gene ms je ne peux pas le retirer car sinon je suffoque,style noyée en pleine mer,qd j'ai pas mon appareil!
j'ai une pression de 4 a 10
est ce que qq'un sait ce que ca signifie?
depuis qq temps meme appareillee la nuit j'ai parfois des petites crises ou j'ai la sensation d'etouffer,pensez vs que je dois augmenter ma pression?
mon cher docteur a qui j'ai posé la question,m'a sorti"maigrissez" super!!j'etais contente!!
bisous a tous
L
75 ans 7509
Le docteur qui sert à rien :lol:

Normalement ceux qui t'ont fourni ton appareil font un suivi qui quand il est installé se passe tous les 6 mois mais tu peux les appeler dès que tu as un problème et effectivement quand moi j'ai commencé à étouffer, j'ai eu droit à ce qu'on augmente ma pression.
Au début j'ai pas lâché l'affaire tant que ça n'allait pas à peu près bien avec ma machine parce que je ne voulais pas aller me coucher à reculons. Du coup ils sont venus au moins 4 fois avant que je daigne les laisser tranquille et j'ai changé de masque une fois.
Donc n'hésite pas à les appeller!

Bon je n'aime toujours pas le masque mais je m'endors très vite (pour une insomniaque de mon genre ça relève du miracle) alors je me plains pas surtout que je fais de belles nuits.
41 ans france 116
j'ai suivi ton conseil et j'ai telephone a la societe qui me loue l'appareil et ils m'ont sorti que pr augmenter ma pression ils devaient avoir une ordonnance de mon medecin,je suis allee voir mon medecin qui m'a dit de maigrir!!
j'ai failli l'etrangler!en plus il ne m'a pas fait d'ordonnance
et oui tu as raison mon cher medecin ne sert a rien!!
quelle pression as tu?
moi je ne suis pas en pression continue,je suis de 4 a 10 et des que j'ai atteint 10 l'appareil se bloque,conclusion je me reveille la nuit a cause de mes apnees!!super!!
est ce que qq'un a plus que 4 a 10 de pression?c'est possible?ou suis je au maximum?
je suis perdue :(
merci de vos reponses
L
75 ans 7509
C'est vraiment dommage que tu n'aies pas une prise en charge correcte c'est édifiant leurs attitudes.
Ici ils font de leurs mieux pour notre confort pour qu'on ait l'envie de porter le plus possible le masque.
Ils sont venus quand même plusieurs fois pour m'augmenter la pression et me changer mon masque et n'ont jamais parlé d'ordonnance.
Je les aurais direct menacer de balancer leurs brin de machine à la poubelle de toute façon s'ils faisaient pas quelques choses.
Je faisais des crises de panique moi alors l'appareil il aurait pas fait long feu avec moi. Il m'arrive encore de m'énerver et de l'enlever mais bon mr il est pas trop d'accord car je me remets à ronfler :lol:

En fait tu as trois niveaux de pression la minimum, la pression de référence et la maximum.
Ils ont commencé pour moi avec 5 10 et 15 et maintenant j'ai 9 11 et 15 et j'ai failli tester en permanence à 11 mais la nuit je descends à 9.5 et 10 donc je suis bien comme ça.

Je me demandais si tu pouvais pas consulter un autre pneumologue à qui tu expliquerais un peu ton histoire et ton envie d'utiliser cette machine si elle était bien régler.

En tout cas j'espère que ça va s'arranger pour toi. Bon courage.
54 ans de Nantes 223
Bonjour,

Je suis depuis 2 ou 3 mois appareillé, et je viens apporter mon témoignage qui sera peut être utile à certains, ou peut être aussi d'une inutilité totale.

Je récatapulte depuis le début, pour ceux qui se posent des questions.

A force de se réveiller, en ayant l'impression de pas avoir dormi du tout, d'avoir des légers maux de crâne, de se sentir fatigué, on finit par se poser des questions. Même si on met cela sur le compte du travail ou de javas soigneusement arrosés et enfumés copieusement, cela n'explique pas tout car quelque part, le sommeil est fait pour réparer.

J'avais certes entendu parler des apnées du sommeil, mais la peur d'aller à l'hosto m'a fait tarder pour prendre une décision. Dés que j'ai pris la décision de me soigner,au bout d'un an, il a fallu que j'attende 2 mois pour obtenir un rdv chez le pneumo.

Rendez vous a été pris pour passer 2 nuits à l'hosto de 20h30 à 10heures du mat;
La première nuit, on vous met plein de trucs scotchés sur la tête et le visage (encéphalogramme) et une épingle à linge au bout du doigt , qui se casse la gueule toute la nuit, et vous empêche donc de dormir normalement, car quand l'épingle à linge se casse la gueule, l'appareil émet un bip d'enfer, et ensuite , récupérer l'épingle avec tous les fils que vous avez sur la tête,ressemble à un parcours du combattant.

Au réveil vers 6heures du matin, heure à laquelle vous êtes prêt pour repiquer un roupillon pour quelques heures, branle bas le combat avec les infirmières qui passent avec leur chariot pour vous servir un jus de chaussettes et 2 tartines qui sont même pas beurrées.
Ensuite, elles vous redresse la tête ou le lit ce qui vous empêche de vous rendormir :evil:

Un interne passe ensuite pour vous faire un prélèvement de sang dans l'artère pour vérifier le gaz dans le sang, aïe, aïe aïe, ça fait mal ce truc, je connaissais pas et ai commencé à regretter d'être venu. :twisted:

Ensuite après 3 heures d'attente, à cloper à la sortie, on vous met dans une cabine pour vous faire des exercices de souffle, quand on a pas l'habitude, on a l'impression d'avaler un bouchon. Ouf, ça dure pas longtemps, et après basta, vous repartez chez vous.

2ème nuit :
Directo après le coucher (en retard, ça vaut mieux), on vous met un masque qui s'arrête aux narines, et toujours cette ****** :twisted: cochonnerie d'épingle à linge qui chatouille ou vous démange le doigt.
Au bout d'un quart d'heure, j'appuie sur la sonnette qui se casse la figure avec le téléphone, ainsi que (vous l'avez devinée) l'épingle à linge.
L'interne ou l'infirmier arrive et me demande ce qui se passe, et lui dit que je respire par la bouche et pas parle nez et que son masque me sert à rien si ce n'est que de m'étouffer.
Il me met donc à la place un masque qui englobe ma bouche et des harnais couvrant ma tête, je devais ressembler à robocop.
Après un quart d'heure à savoir quel doigt était le mieux pour l'épingle à linge, l'infirmier s'en est allé me laissant me battre avec l'épingle , les fils , la sonnette, et le téléphone.
J'ai réussi à m'endormir après 7 rattrapages mouvementés de l'épingle, pour être réveillé vers 5heures 30 du matin par l'infirmier qui m'a déclaré, que j'étais un des seuls à avoir supporter ce masque aussi longtemps :puppydogeyes:
Ce qui ne l'a pas empêché de me refaire un prélèvement pour le gaz dans le sang, re ailleaille.

Retour chez moi vers 8/9Heures.
Au point de vue financier, je n'ai rien eu à débourser : prise en charge totale, y compris le déplacement A/R par VSL (véhicule sanitaire léger).

Vers 11heures, l'hosto m'appelle pour me fixer un rd/v avec la société Orkin pour me déposer un appareillage.
15heures : Dépôt d'un gros appareil bruyant qui ressemble à un mini frigo fabriquant d'oxygène et un autre appareil avec une réserve d'eau et un masque.
Durant le premier mois, je retrouvais souvent par nuit le masque loin de mon lit car jeté durant mon sommeil ( geste de survie)
Ils m'ont remplacé l'appareil 5 fois.
Aujourd'hui depuis 15 jours, je réussis à garder l'appareil durant parfois 4 heures, parfois 6heures, 4 heures durant une sieste dans l'après midi.Une fois 7heures après une journée bien arrosée.

Les fuites, oui parfois.

Les marques sur le visage, un peu mais ça disparait après une douche, peut être parce que je suis un homme.

Pour m'endormir , j'ai la touche confort réglée à 4 pendant 5 minutes que je peux régler à 15.
Ensuite la pression se règle suivant les besoins jusque 15, mais c'est rare que ça dépasse 7.
J'ai essayé une fois de le régler moi même à 15 d'entrée , c'est la bérésina, c'est comme si vous rouliez en voiture la tête dehors .
J'ai une touche info qui me permet de voir le temps que j'ai dormi, la pression et l'index que je ne comprend pas du tout.
Je nettoie pas tous les jours les filtres, je me suis déjà coupé les doigts avec leur bastringue de remplissage d'eau et j'ai réussi à caler leur appareil dans la salle de bain qui m'évite d'entendre le bruit de pouf pouf.

Après un contrôle, il s'avère que j'ai une apnée du sommeil moyenne , mais une hypercapnie sévère en fin de nuit : 57., ph à 7,41 avec saturation à 86.
Hypoxémie : 51

Pour l'instant la conclusion des docteurs est de continuer pendant 2 mois une ventilation type sandman auto hdc titrée à 4/15cm d'eau et l'oxygène à 1l/mm, avec au terme la mise en place éventuelle d'une BIPAP.

En ce qui me concerne, je ne vois pas vraiment d'amélioration, je me sens toujours fatigué et j'avoue être déçu,j'ai moins mal à la tête le matin, mais bof, j'espère dans le bibap, j'ai rendez vous le 26 Décembre et vous tiendrais au courant.

Au niveau financier, je n'ai rien à débourser, tout est pris en charge et j'ai donné un rib à la société Orkin qui me rembourse le complément de la facture EDF.Le surplus occasionné par leur machine.
L
75 ans 7509
Merci de nous partager ton expérience, c'est toujours intéressant.

J'ai pas encore trituré ma machine j'ai bien un bouton pour diminuer la pression au niveau le plus bas qui est apparemment 9 pour moi mais je me suis pas du tout intéressé au troisième bouton et vaut mieux peut-être pas :lol:

Je vois que quand même je suis pas mal avec ma machine puisque mis à part les fuites le reste se passe drôlement bien.

Autant je m'endors tout de suite avec la machine autant le matin je suis plus dans le coltar mais dans la journée plus active quand même. Je pense surtout à l'effet des apnées à long terme sur le cerveau et surtout sur le coeur dont il vaut mieux garder le capital santé le plus intact possible.
54 ans de Nantes 223
On m'a changé d'appareil, j'ai maintenant un bipap.
C'est à dire que lorsque je respire la machine se met en route et m'insuffle de l'air et renvoie l'air quand j'expire, ce n'est plus de l'air continu. Les pressions sont plus fortes : 13
L
75 ans 7509
Est-ce que ça te convient ou tu préférais l'ancienne machine?
42 ans Lille 15765
Bonjour
Je suis appareillée depuis hier et je me pose des questions car j'ai de la condensation dans le masque et le tuyau, est ce normal ?
B I U