autisme (tsa)

Salut,

je suis également la maman d'une petite fille diagnostiquée TED/TSA. Je sais combien le parcours est angoissant et difficile et combien les différents bilans sont fatiguants...
Pour ma part ma fille a 6 ans et a été diagnostiquée à 2 ans et demi... A cette époque, je ne savais pas quel allait être son parcours mais également le notre.
Quelque soit le diagnostic, il doit te servir à aller de l'avant c'est à dire lui trouver les soins qui lui seront adaptés et développer ses capacités.
Je ne dis pas que tout est simple, loin de là il m'arrive encore d'avoir envie de baisser les bras, d'être démoralisée. Mais elle a besoin de moi et quand je vois les progrès qu'elle a fait, je suis tout simplement stupéfaite et me rassure. Ma fille m'a appris l'essentiel, c'est à dire me recentrer sur ce qui est important: la famille.
Je vous souhaite beaucoup de courage mais surtout le diagnostic n'est pas une fin en soi, c'est juste un mot qui est posé sur une série de symptômes que possèdent ta fille. Essais autant que possible de prendre du recul.

Coucou,

Par curiosité, quels sont les "retards" constatés chez vos enfants ?

Coucou Angelika11,
Je ne suis pas très présente sur le forum mais je me souviens bien de toi car nous avons été enceintes ensemble il y a trois ans maintenant. Je me souviens avoir partagée à l'époque nos tâtonnements avec nos pépéttes. Je ne suis pas très au courant des troubles autistiques mais je tenais à te dire que je pensais à toi et à ta choupette. Je suis enseignante dans le secondaire. Nous avons accueilli cette année en 6ème un enfant autiste et il s'est très bien adapté. N'hésite pas à venir parler régulièrement de tes doutes et de tes angoisses. :kiss:

tadum : ma fille viens d'avoir 3a et ca fait 3 mois environ que la pedopsy nous a donné son diagnostique, j'avoue que j'ai quand même du mal a l'encaisser, quand elle m'a parlé d'une AVS pour l'école je lui ai dit mais c'est pour les enfants handicapés. quand elle m'a répondu mais paloma c'est un handicap qu'elle a j'ai failli m'evanouir.

c'est vrai que le parcours est long c'est tres prenant, ils demandent beaucoup d'attentions. oui les moindre progres ca met du baume au cœur.

spirouette : ma fille a 1 gros retard de language, elle ne parle pas sauf pour répéter ou dire des mots ou expressions qu'elle a entendu mais ne les emploie pas toujours dans le bon contexte, il y a des choses qu'on lui dit qu'elle ne comprend pas. puis c'est des choses dans son comportements qui nous a mis la puce a l'oreille.

maore : je me souviens très bien de toi aussi effectivement on s'était suivi pour nos grossesses. merci a toi je viendrais vider mon sac qd le besoin s'en fera sentir que de mes proches personne ne cherche a comprendre, pour eux elle va rentrer a l'école et tout va s'arranger, ils comprennent pas que de me dire ca me fait encore plus mal car je sais tres bien que ca ne sera pas le cas il vas falloir travailler très dur pour que ma puce fasse tout pleins de progrès, je sais qu'elle y arrivera 1 jour car c'est 1 battante mais ca me saoule d'entendre ce genre de choses donc ca fait du bien d'en parler

angelika, tu as raison de parler , ça te permet de décompresser , de te libérer

c est normal que tu sois encore sous le choc de l'annonce

Bonjour Angelika,

ma fille avait également des troubles au niveau du langage et de la compréhension, entre autre, car évidement il y avait beaucoup de choses qui était caractéristiques des TSA.
Je ne sais pas si ça te donnera de l'espoir mais elle a appris à lire toute seule... elle comprend énormément de choses... même si effectivement sur certaines questions simples elle bute. Dans une assemblée, on peut ne pas remarquer sa différence.
Pour ma part, je ne l'ai jamais considérée comme "handicapé". Elle a des difficultés, certes, je ne me voile pas la face mais j'ai toujours été sidérée par le tact du corps médical... et crois moi tu vas en entendre d'autres :)
Tu peux me contacter en MP si tu veux, je répondrais volontiers à tes questions.

Bonne journée

charles gardou dans son livre "il n'y a pas de vie minuscule " dit :
« Une société n'est pas un club dont des membres pourraient accaparer l'héritage social à leur profit pour en jouir de façon exclusive. Elle n'est non plus un cercle réservé à certains occupés à percevoir des rentes attachés à une « normalité » . dans la société, Il n'y a pas de carte de membre à acquérir, ni droit d'entrée à acquitter.
Chacun est héritier de ce que la société a de meilleur et de plus noble."

ta fille est handicapée, soit, mais nous, personnes handicapée, savons que la normalité est un concept qui n'existe pas dans la réalité. nous sommes tous des êtres singuliers. et la société doit faire de nos singularités des richesses qui profitent a tous.

ta fille est une richesse pour notre société parce qu'elle démontre que sa vie n'est pas une vie au rabais. que l'amour qu'elle suscite à sa maman est aussi grand que les autres. elle va démontrer aussi que même si elles ne part pas avec les codes demandée, elle va assurer pour dépasser ces difficultés et les transformer en force.

plein de courage à toi.

tadum : oui il n'y a pas que dans le language et la comprehension que ma fille a des problèmes aussi mais c'est ceux la les plus embetant a mon sens le fait de ne pas tout comprendre et de pas arriver a se faire comprendre ca doit etre frustrant.

c'est super si ta fille fait des progres, la mienne aussi en 1 an a fait des progres mais on est encore loin du compte c'est tres long.

deputee, merci, ah ca j'en doute pas, elle va y arriver ma puce c'est une warrior lol.
puis je l'echangerais pour rien au monde, avec un enfant "différent" on se rend compte qu'on a tendance a oublier l'essentiel, elle nous apprend beaucoup de choses et nous donne beaucoup d'amour c'est le plus important l'amour.

la seule chose qui me désole c'est que j'ai l'impression de délaisser son petit frere car elle demande beaucoup d'attention, d'ailleurs on dirait que mon fils le ressent, il a 11 mois et ne demande pas beaucoup d'attention il fait sa petite vie, ne se plaint jamais. j'espere qu'avec la creche en septembre puis les matinée a l'ecole par la suite je pourrais un peu plus profiter de mon loulou

coucou angelika,je ne connais pas cette maladie personnellement mais te souhaite du courage et de la patiente ,nos petits sont souvent bien plus fort qu'on le pense ;) plein de bisous !!

j'ai travaillé avec des personnes autiste et des personnes présentant des troubles autistiques, et je peux te dire que c'est un grand fourre-tout! Certains ont un handicap qui se voit, mais d'autres n'ont vraiment rien de visible et mènent une vie tout à fait normale.

Je connais un jeune homme qui présentait des troubles autistiques sévères (il n'a parlé qu'à lâge de 6 ans par exemple), et bien, il a obtenu le bac S cette année. il prend régulièrement des "cours" pour apprendre à se comporter avec les autres, car pour lui, ce n'est pas naturel. Son handicap se voit très peu pourtant: il semble jsute un peu maladroit dans les rapports humains, c'est tout.

Sinon, il y a aussi des personnes qui ont été diagnostiquées "troubles autistiques" dans leur enfance, mais à l'âge adulte, ils ont tellement bien appris à gérer leur handicap que cela ne se voit absolument pas.

angelika, je vois ton message seulement maintenant.

J'ai souvent pensé à toi pendant cette année, les difficultés que tu rencontrais avec paloma m'avaient touchées et émues.

Je pense que cela doit etre un choc, au départ, mais cela doit aussi clouer le bec à ceux qui te disaient que paloma était comme ceci ou cela, car vous lui passiez trop de choses.

cela n'a rien à voir avec vous.

J'ai une amie que j ai connu quand son fils, autiste, était agé de 18 mois. C était un garçon complètement loin de ce monde, qui criait souvent, se balançait et ne parlait pas.

Il est maintenant âgé de 12 ans, il parle, lit, et a réussi à reprendre un cursus scolaire (avec une assistance éducative qui vient deux jours par semaine à l'école).

Cela ne s'est pas fait du jour au lendemain c'est sur, mais l important c'est le chemin parcouru (et qu'il n'a pas fini de parcourir).

Comme dit précédemment, il y a différentes formes d'autismes et de troubles envahissants du développement et c'est pas possible de prévoir comment sera paloma plus grande.

Ne te fais pas trop de souci pour diego, il est né avec cette situation là et pour lui c'est la norme et je suis convaincue qu'il est très bien dans votre famille.

Merci d'avoir donné des nouvelles.

:kiss:

vous me rassurez les filles, j'ai super peur que paloma ne puisse "rien faire" de sa vie. elle a déjà fait qqes progrès en 1 an ca me rassure aussi mais l'ecole me fait peur même si je sais qu'avec l'aide de l'auxiliaire de vie scolaire ca devrait aller.

ya des choses qui me fendent le cœur par exemple quand on va au parc elle va vers les autres enfant juste pour les imiter elle ne joue pas avec eux, len enfants lui parle elle ne repond pas du coup les autres la laisse dans son coin ou alors quand on va o mcdo o jeux pour enfant au lieu de jouer avec les autres ben elle monte au 1er étage et reste assise la dans le vide, on peut rester 2h qu'elle reste la, elle est bien elle veut pas partir mais a nous, les parents ca nous fait mal de la voir comme ca.

je suis sure qu'elle arrivera a faire des progres car elle a pas une forme sévère mais c'est pas tous les jours rose.

saralou : voila c'est exactement ca, ceux qui pensait que ma fille n'était qu'un capricieuse pourrie gatée s'etaient bien trompé, on a couper les ponts donc on ne peut pas leur clouer le bec mais je ferais en sorte qu'ils l'apprennent. c'est déjà assez dur de se remettre en permanence en question savoir si on fait tout comme il faut alors entendre sans arret que c'est notre faute c'est bon quoi.

je me culpabilise assez de devoir crier a longueur de journée apres elle (ya que comme ca qu'elle comprend qu'elle fait 1 bétise. puis la fatigue accumulé fait que je perd plus vite patience, les nuits sont dure même avec le traitement elle se leve plusieurs fois par nuit et va dans le lit de son frere et le réveille du coup je galere pour faire rendormir les 2.

tu sais, je sais que ma fille ne sera jamais totalement comme les autres... effectivement, elle a du mal à s'intégrer, à comprendre certaines choses mais elle est une mine d'or car elle a d'autres qualités et je sais qu'elle fera quelque chose de sa vie. Je sais également que c'est une petite fille heureuse et finalement c'est ce qui est important.
Par ailleurs, tu peux avoir un enfant "normal" et qui tournera mal à l'âge adulte. Personne n'a une boule de cristal pouvant prédire l'avenir mais l'essentiel est l'amour que tu lui portes et son bien être.
Ensuite j'avais aussi tendance à m'énerver, à crier pensant qu'elle ne comprenait que ça... j'étais dans l'erreur et j'ai changé mon fusil d'épaule et ça se passe nettement mieux. Aussi, les choses qui vont rendre les choses plus faciles sera l'apprentissage du langage.
Concernant les troubles du sommeil, il y a des études qui sont menées dans 5 hôpitaux en France et Montpellier je crois en fait parti. Les enfants souffrant de TED et TSA ont souvent un déficit en mélatonine ce qui perturberait le sommeil.
je comprend ton stress pour vivre également les colères, les crises et tout ça mais focalises toi sur les progrès.
As tu des nouvelles du CRA pour le diagnostic?

Ta fille a fait des progres c est super et elle est plus grande que la mienne.
Tu fais comment alors si tu cris pas? J ai trouver que ca j ai beau changer de ton lui dire non assez fort rien n y fait faut que j crie tres fort pour qu elle reagisse et s arrette.

Mais oui c est sur on sait pas ce que nous réserve l avenir quand je dis elle ne fera rieb de sa vie j ai peur qu elle soit seule sans amis et malheureuse du coup. Nous c est sur on l aime enormément, encore plus maintenant qu on sait que son comportement elle le fait pas expres mais c est pas pareil.

Pour le sommeil c est la melatonine qu elle prend ca fait effet quelques jours et apres ca recommence on a du augmenter la dose et la rebelotte. La elle ne dort pas encore pourtant elle a pas fait de sieste.

Pour le CRA pas encore de nouvelle mais je sais que c est tres long ca sera pas avant 2014 le rdv. La j attend avec impatience de savoir si notre demande d' AVS va etre accepté.

Tadum pour ta fille elle a 1 AVS pour l ecole? Ca se passe bien pour elle?