autisme (tsa)

oh que oui l'education "normale" ne marche pas, la pedopsy m'a dit de dire non sur un ton en colere mais ca marche pas donc je perd patiente et cris la ca marche surtout si elle fait des grosses betises. puis elle m'a aussi dit de pas faire des grandes phrases comme on doit fair normalement lui dire juste 1 ou 2 mot sinon elle va se perdre dans tout ce qu'on lui dit.

bon on a pas encore eu le "vraie diagnostique" fait pas le CRA mais bon la pedopsy et l'ortho en sont persuadées.

je suis déjà sur un forum de parents d'enfants autistes mais j'avoue que je suis perdue face a tous les termes employés.

c'est peut etre bete mais au fond de moi j'espérais qu'elle ai 1 probleme comme ca on fait ce qu'il faut et ca ira mieux que si on m'aurait non non votre fille va très bien ben c'est que vraiment ca aurait été de notre faute, donc même si c'est dur au moins je sais que ca vient pas de nous c'est une "maladie".

Angelika je te comprend beaucoup et me reconnait dans ton parcours notamment vis à vis du regard des autres.
Je tiens également à souligner les excellents conseils de mamykro.
Effectivement il faut te sentir soutenue et qu'il y a plusieurs méthodes et qu'avec un enfant autiste il faut sortir d'un cadre de référence quitte à passer pour une mère permissive sur certains points mais tu ne pourras pas demander à ta fille plusieurs choses à la fois donc il faut apprendre à gérer par priorité. Un exemple: si tu es chez des amis tu as aussi le droit de passer une bonne soirée. Si elle veut manger des apéritifs et boire du coca (ouhhh pas bien), laisses là... tu éviteras les crises et elle associera les invitations à un moment agréable. Au bout d'un certain temps, elle ne fera plus de crises en sortie et tu pourras reprendre "une vie sociale". Bien entendu je te parle de mon expérience car les crises de ma fille faisaient que je ne sortais plus beaucoup.

Quand je parle de ne pas crier, je tiens à préciser que je ne suis pas mère parfaite et je perds aussi mon calme mais ça n'amène à rien de bon. Ma fille comprend d'avantage donc je puni en expliquant et en lui disant que quand elle sera calmé on pourra réenvisager les choses.
D'un point de vu sociabilisation, elle a une grande chance: elle a un petit frère. Il est encore petit mais quand il sera en âge d'interagir, elle va faire beaucoup de progrès. C'est aussi comme ça que cela s'est passé chez moi.
Concernant la scolarisation, j'ai eu beaucoup de chance car j'ai eu des AVS très impliquées et un corps enseignant qui a vraiment joué le jeu et qui était très motivé.
Tu es une bonne maman! Aies confiance car rien que le fait d'effectuer ses démarches montrent à quel point tu es impliquée dans l'éducation de ta fille. Tu trouves cela normal... certes parce que justement tu as de grandes qualités. Saches que tous les enfants n'ont pas la chance de ta fille. Un diagnostic précoce augmentera ses chances d'intégration et d'apprentissage.
Enfin dernier point, si tu as un refus de la MDPH, conteste ! Souvent ils refusent l'AVS si l'enfant n'a pas été scolarisé sans aide (c'est également du vécu)
;)

Tadum a raison de le souligner: tu as l'air de prendre tout ça bien à coeur, ta fille a de la chance d'avoir une maman impliquée comme toi.

angelika11 a écrit:

les forum, c'est très bien, mais rien ne vaut de bonnes vraies rencontres IRL avec des enfants et des parents d'enfants qui ont les même troubles que la tienne. ;)

merci les filles vous etes gentilles mais c'est normal de tout faire pour son enfant.

tadum: tu m'a fait rire pour le coca et les chips, ma fille et la nourriture c'est très compliqué elle ne fait casiment jamais de repas, elle grignotte quand elle a faim et pas forcément des fruits et légumes, déjà le matin elle ne veut rien, le midi mange 1 peu de viande et c'est tout donc quand l'aprem elle veut manger des gâteaux je la laisse, la pedopsy m'a aussi conseillé de la laisser faire dans la limite du raisonnable.

pour les sorties j'ai eu une passe ou je n'allais plus nulle part car la petite faisait des crises, maintenant je revais chez qqes amis mais je reste 1 ou 2h pas plus, par contre dans les magasins j'ai vraiment du mal avec le regard des gens, je sais pas mais bon ca se voit que c'est pas des "caprices" qu'elle fait, elle va se jeter par terre et hurler si par exemple elle n'arrive pas a retirer la piece du caddie, j'ai beau lui dire qu'elle ne peux pas c'est coincé c'est grosse crise assurée, donc j'évite les grosse courses avec elle j'y vais avec mon fils ca me permet de passer 1h qu'avec lui en meme temps.

puis je suis assez facilement énervée donc ca peut vite partir en cacahuette selon ce que me disent les gens donc autant eviter au max pour le moment.

en ce qui concerne la punition, qd elle fait une grosse betise on la met 1 ou 2 min dans sa chambre pour essayer de lui faire comprendre, pour le moment elle ne comprend pas trop le principe de la punition, ca viendra a force.

ah d'accord mais la pedopsy a bien preciser dans le dossier que sans AVS c'est impossible pour ma fille d'aller à l'école déjà elle n'est pas propre puis elle ne parle pas (elle dit juste des mots ou expressions qu'elle a entendu et pas forcément au bon moment) donc c'est compliqué, puis sans AVS je ne la mettrais pas j'ai trop peur qu'on l'embete comme elle ne parle pas ben on ne le saurais pas.
au pire oui je contesterait ca c'est sur.
c'est super si tu as eu des bonnes AVS j'espere que ca sera mon cas que ca y joue beaucoup sur l'évolution de nos loulous.

mamykro : oui il me semble qu'il y a une assoc dans la ville voisine me faudra me renseigner ca pourrait etre sympas de voir en réel d'autres enfants qui sont come la mienne et de voir les progres de chacun au fur et a mesure

Angelika , comment s est passée la rentrée de Paloma à l'école ? ça lui convient ?

merci de prendre des nouvelles.
donc en fait debut septembre on a fait 1 demande pour mettre paloma en creche en attendant d'avoir l'avs, elle y va 2 aprem par semaine ca se passe nikel elle est toute contente d'y aller.

samedi on a recu la decision de la mdph et il nous accordent 8h d'avs par semaine et l'AEEH de base donc demain matin 1ere rencontre avec son avs a 9h15 pour 1h puis la directrice nous recevra ensuite pour qu'on lui explique les soucis de la petite. voila enfin des bonnes nouvelles apres le rdv avec la neuropediatre qui ne s'est pas trop bien passé, en gros elle nous a dit que beaucoup d'enfants etaient comme paloma sans avoir de soucis, mais bien sur j'en ai vu des enfants mais jamais comme elle, puis je pense que si c'était le cas on ne ns aurait accordé ni avs ni AEEH et elle n'aurait pas besoin de suivi, bref son avis m'importe peu.

Angelika , c est parfait , ça avance et je suis ravie que Paloma se plaise en collectivité

tu nous donnes des nouvelles de ta puce , je suis certaine qu elle va progresser

je viens donner quelques nouvelles de paloma depuis le temps pour celles qui ont suivi.
donc l'ecole ca se passe super bien, paloma adore ca et reclame souvent. par contre la creche elle ne veut plus y aller elle se met dans des états pas possibles donc on ne la met plus.

depuis septembre a l'ecole elle a fait des progres, a acquis des ptits trucs et surtout dis beaucoup plus de mots même si elle n'est pas capable de repondre a des questions qui demandent comme reponse autre chose que oui ou non mais c'est déjà 1 gros progres.

apres bon elle ne joue jamais avec les autres et a de gros soucis de concentration elle ne reste pas plus de 5 min sur 1 activité donc sans avs ca serait impossible.

la nous avons eu les rdv au CRA (centre ressorce autisme) a montpellier et lundi nous allons avoir je l'espere 1 diagnostique officiel, le stress monte.

voila pour les news de ma puce

Bonjour angelika11,

Je te suis depuis le début puisque mon fils et ta fille ont quasi le même age. Je vois que ça avance de ton coté et j'en suis heureuse pour toi. Paloma a de la chance d'avoir des parents comme vous, j'espère que vous arriverez à trouver la prise en charge la plus adaptée. Bon courage !

angelika11 a écrit:


hello angelica, merci pr les nouvelles, j espere que le rdv d aujourd hui s est bien passe .?

c est une bonne chose que pal8ma puisse aller anlnecole. Bravo pr tout ce que vs faites.

comment vas tu ? Et ton mari et tiagi ?

merci bulle

saralou : alors oui le rdv ce matin nikel la professeur super sympas et agréable, l'autisme est bien confirmé donc on doit faire des test génétique paloma doit passé un EEG et 1 IRM cérébral car elle tombe souvent quand elle court.

et le suivi qu'elle a doit s'intensifié car elle nous a dit que paloma avait beaucoup de retard (entre 1 an et demi et 2 ans) mais qu'elle avait une intelligence visuelle supérieure a la moyenne donc elle a de bonnes capacités faut les exploitées au max.

bien sur même si on s'attendait a se diagnostique la on espérait au fond de nous qu'elle n'est rien que tout s'arrangerais en quelques mois donc on a quand même pris 1 grosse claque on a pleuré 1 bon coup et on repars pour la faire évoluer du mieux que possible

tiago lui suit son petit bout de chemin, il va a la creche pour voir des enfant "normaux" pour pas prendre exemple que sur sa sœur, il n'a rien a voir avec sa sœur, il commuique beaucoup, commence a parler... (on est rassurés on avait peur que ca soit génétique)

sinon on a fait la demande de renouvellement d'AVS pour l'année prochaine et on a demandé 15h car la elle a que 8h et le professeur a bien insisté que c'était insuffisant, on va croiser les doigts

ca avance enfin plus qu'a bouger les hlm pour qu'ils nous donnent un appart en ville car on est en village et paloma a tout son suivi en ville et la ou on habite c'est super bruyant ca va pas du tout avec ses troubles du sommeil.

Je comprends que cela ait ete dur quand meme d avoir le diagnostic officiel.

j espere que l irm se passera bien.

Je croise les doigts pr l appartement.

:kiss:

j'espère que tout ira bien pour Paloma , que l'irm sera bon
et qu'elle pourra être aidée au maximum

pour l'appart , je croise les doigts

merci les filles, j'espere aussi que tout ira bien