Tessa est née ! (fille de vivou67)

Oui, le corps médical n'est pas toujours très diplomate...

Je suis daccord avec les filles pour le psy, ca pourrait grandement de soulager de mettre des mots sur cette souffrance que vous endurez.

Tant mieux si la myopathie est écartée.

Toi et ton mari vous êtes courageux et votre petite tessa le sent, avec votre présence à ses côtés elle ne pourra se battre que encore plus fort.

:kiss: :kiss:

Merci d'avoir pris le temps de nous tenir au courant.
Moi aussi j'ai mal au coeur pour ta petite et les larmes aux yeux quand je lis tout son ptit parcours.

D'ailleurs j'adore regarder la photo que tu as mise en avatar, elle est vraiment magnifique.

Gros gros gros bisous :kiss:

Je comprends maintenant pourquoi cette petite Tessa est une battante !! Parcequ'elle tiend ça de ses parents ;)

Bon courage à vous deux et à Tessa :kiss:

et merci encore de prendre le temps de venir nous tenir informé malgré tes journées fatiguantes!

je suis contente d 'avoir de news de tessa ,j 'espère qu 'elle ira de mieux en mieux ,et je prie pour que les doc se reveille moins c.ns demain matin.

Halala, mais c'est dingue cette histoire.
Comme les filles l'ont dit avant moi merci de prendre le temps de nous donner des nouvelles.

Je suis de tout cœur avec vous, tout plein d'encouragement à Tessa.

bon alors on continue le cycle infernal ...
ce matin,Tessa a donc passé une radio pour vérifier sa déglutition, c'était long, chiant et pénible pour la petite .

suite a la radio, le médecin, un nouveau, a voulu refaire une échographie, qui fut longue, mais la petite était crevée alors elle était calme .

Diagnostique : un probable lymphangiome kystique, je vous laisse chercher .

Maintenant on doit attendre jusqu'a mercredi aprèm pour lui faire REpasser une IRM pour confirmer .

Jusqu'à au moins cette date, il lui faut des antibios en plus fortes doses, donc ils lui on posé une voie sur la tête afin de lui injecter .

J'en peux plus, j'ai les nerfs qui lâchent, c'est trop long tout ça, je veux ramener mon bébé à la maison...

Je vous jure les filles je perds des minutes de vie chaque jour ou je la laisse à l'hopital...

Décidément vivou je comprend ton ras le bol :P tous les jours quelque chose de nouveau, un examen, un diagnostic etc...
Même si c'est usant ne perd pas espoir ta petite puce va mieux, elle se bat et son repère c'est toi. C'est ton amour et celui de son père, le lien qu'elle crée avec vous qui lui donne la force de supporter tout ce qu'elle vit.

Tu ramèneras Tessa à la maison et il faut que tu lui dises. Même si tout ce que tu vis avec l'équipe médicale est pénible je suis sûre qu'ils font ce qu'ils peuvent pour soigner correctement ta belle Tessa.

Afin d'entretenir le lien entre ta fille et toi lors de ton absence, l'équipe soignante t'a proposé de laisser un vêtement t'appartenant? Tu peux aussi laisser un enregistrement de ta voix, ton coeur qui apaisera Tessa quand tu n'es pas là. J'espère qu'on te propose tout ça.
Ca peut t'aider toi et ta puce à mieux supporter ce que vous subissez avec tant de courage.

Je te :kiss: et tiens bon vivou

Pour ce qui est du diagnostic j'espère qu'on a répondu à tes questions cette fois ci.

on n'en voit pas la fin dans ce genre de situation mais je t'assure elle va sortir bientôt et tu pourras rattraper le temps perdu ! ton doc pourra te donner 4 semaines de patho en plus à la fin de ton congé mat, pour profiter plus de ta puce.

courage ma belle, c'est dur, mais faut être forte pour ta petite !

pleins de bisous vivou ;)

La pauvre louloute, je suis te tout cœur avec vous.
J'espère que ce soir vous avez de meilleurs nouvelles.

tu n'as pas le droit de dormir avec elle la nuit ?

lalulu333 a écrit:

malheureusement en réa et en soins intensifs les places sont très chères et c'est très rare de pouvoir rester à côté. au mieux il faut trouver une place dans une maison des parents pas trop loin ou faire des allers retours incessants maison hopital...

en 5 semaines de réa je n'ai pas pu rester une seule nuit avec mon fils, et quelque part je ne sais pas si j'aurais supporté, déjà en journée tous les appareils et les bruits sont angoissants alors en pleine nuit je crois que j'aurais pété un cable.
mais d'un autre côté rentrer à la maison et avoir le coeur qui s'arrête quand le téléphone sonne, c'est pas forcément mieux... (perso depuis j'ai développé la phobie du téléphone, pour la plus grande joie de mon mari ;) )

j'ai choisi de rentrer a la maison tous les jours pour ne pas passer toutes mes minutes avec ma louloute, c'est mieux pour ma santé mentale, effectivement je regarde les machines 170 fois par jour et dès qu'il y a un bip c'est pareil.

Et puis je n'habite qu'à 20mn de l'hopital, certains parents ont 2h de route, je leur laisse ma place.

Bon demain ou après demain, ils vont ponctionner la boule que ma chérie a au cou, puis y injecter un liquide pour nécroser tout ça, c'est pas 100% sur que ça marche, mais la chirurgie serait plus risquée vu sa taille .

C'est sous anesthésie générale, ça nous fait flipper, même si on sait qu'il n'y a pas le choix .

Voilà, il faut encore attendre en espérant qu'elle arrive à respirer tout bien un fois cette boule détruite, et qu'elle pourra s'alimenter toute seule .

ça fait 2 jours que dès que le la prends dans mes bras, malgré les habits et la blouse, elle bouge la tête et ouvre la bouche pour trouver mon sein et teter, quelle torture de devoir lui mettre juste une tétine en bouche, sans cela elle s'énerve a mort et je dois soit la donner au papa soit la remettre dans son berceau.

Je peux même plus faire de peau a peau, la position ventrale la gène trop pour respirer...

Croisez les doigts bien forts ou priez qui vous voulez pour que cette "opération" marche bien, que je puisse enfin la ramener !

je suis ton parcours depuis l'arrivée de tessa et je croise tous mes doigts pour que ta puce et vous soyez soulagés grâce à cette opération.

fais lui de gros bisous de ma part