Colopathie fonctionnelle : je suis à bout ...

MadamePaillettes a écrit:

oh mon dieu la liste des effets secondaires a l'air carabinée aussi!! :(

poupoule a écrit:

Et oui ... Et puis comme son nom l'indique ça supprime les anti-corps moi ça me fait vraiment très très peur :(

MadamePaillettes a écrit:

Si ça marche, je suis prête à tout je crois. Je n'en peux tellement plus.
Je vois mon gastro mercredi et vais essayer de lui en parler :roll:

Je viens de lire la discussion, je n'ai malheureusement rien à vous proposer mais je voulais juste vous dire que je suis désolée de vous voir souffrir comme ça les filles... :(
Plein de :kiss: d'encouragements et j'espère vraiment que vous allez trouver des solutions pour vous soulager, c'est usant comme maladie...

poupoule a écrit:

Tu me tiendras au courant ? Moi aussi suis prête à tout je suis comme toi après le bout du rouleau ... Presque 2 ans que ça dure ... J'ai tout le temps faim j'ai envie de tout manger tellement je me prive ça a créé une vraie frustration du coup quand il m'arrive d'avoir une mini rémission c'est une horreur ça me déclenche des crises d'hyperphagie et la suite on la connait : course aux toilettes, douleurs pendant 2 jours qui suivent.
Mon gastro je le revois en mai moi quand j'aurais les 3 mois de traitement et je sais que la suite c'est dinimution vu qu'il ne faut pas arrêter ce traitement comme ça ...
bouuuuuuuh voilà !! :cry:

Angia a écrit:

Merci beaucoup Angia!
Vous tiens au courant si mon gastro a une idée géniale (faut dire qu'il est vraiment gentil et motivé, le brave homme!) :idea:

Angia a écrit:

Oh !! c'est très gentil !!

Moi aussi j'en rêve de cette solution mais où se trouve t-elle ?? Mystère ...

poupoule a écrit: non car je l ai fait et bonjour mes nuits avec crampes non stop !

immunosuppresseur , oui , c est vraiment costaud

surtout que traitement sur du long terme

Bonjour à toutes,

Un petit point après 1 mois de traitement ... 4 jours en tout de diarrhées ce qui est bien moins que les mois précédents.

Je n'ai toujours pas repris une alimentation "normale", mon principal repas est toujours celui du soir, celui du midi est toujours très compliqué et suivi de douleurs ...

Douleur toujours présentes mais plus tous les jours (j'arrive à avoir au milieu de la semaine 1 jours quasi sans douleurs).

Le bilan de ce premier mois de traitement entocort + questran est donc plutôt positif ... Pourvu que ça dure !!!

Poupoule où en es-tu toi ?? Tu as vu ton gastro ? que t'a t-il dit pour l'entocort ??

enfin du mieux mmepaillettes !

:kiss:

MadamePaillettes a écrit:

Contente de ces bonnes nouvelles!
Pour ma part j'ai diminué seule l'entocort car je n'en pouvais plus (de 2 à 1 le matin). Tout de suite moins d'effets secondaires.
Le gastro m'a dit que j'avais bien fait, mais que c'était très rare tous ces effets secondaires et que chez la grande majorité des gens le cortisol ne passait pas ainsi dans le sang.
Je continue la diminution progressive (1 tous les deux jours puis 1 tous les trois jours).
Au total, j'ai fait 4 mois d'entocort et c'est vrai que j'ai moins de douleurs et que les crises sont moins fréquentes. Ce n'est pas miraculeux mais je suis mieux qu'il y a un an. Je réintroduis des légumes (orgie de chou fleur cru hier soir et pas de douleur aujourd'hui... miracle!).
En revanche, c'est vrai qu'il n'y a plus grand chose après comme traitement. J'ai évoqué les immunosuppresseurs et il a sauté au plafond! C'est pour les vrais Crohn et encore pas n'importe comment.

On s'accroche ;)

super si cela va mieux aussi poupoule.

Avec moins d'effets secondaires tu te sens mieux aussi pour le moral ?

saralou a écrit:

oui! c'était quasi immédiat! l'impression de sortir un peu la tête du trou :D