Bonsoir/bonjour à tous...
Je suis désolé du manque de suivi dans le cauchemar de Didi. Je n'écris pas souvent car j'essaie de focuser sur le positif, ce qui n'est pas facile dans les circonstances.
J'aimerais vous donner de bonnes nouvelles, mais la réalité infernale de Didi est qu'elle est, après 5 mois maintenant, TOUJOURS hospitalisé. L'opération destructrice a eu lieu il y a un ans dans 3 jours. Depuis 5 mois, Didi est enfermée dans sa chambre. Pas un seul jour à l'extérieur. Oui il y a la physio au 1er étage, la visite à la caféteria en marchette/chaise roulante. Mais quand même ? Qui serait prêt à perdre 1 ans de sa vie pour être mince, je me le demande sincèrement.
Son état pulmonaire est stable et semble réglé (oui il y a du positif :) ) Ce qui fait défault : sa nutrition, et ce que ca entraine. Didi a eu 4 transfusions de sang a date (globules rouges trop faibles). Elle est depuis 3 jours sur un gavage par le nez directement dans l'estomac. On la gave toute la soirée et la nuit. L'odème est encore très présent aux jambes et des petits eclatements de vaisseau sanguins sont apparus à différents endroit sur son corps. (comme des mini bleus). Je ne sais pas d'ou ca vient... Les docs non plus... Elle marche plus ou moins. Incapable de se lever d'elle meme de la toilette (trop faible). Si elle se déplace, un préposé doit toujours l'accompagné (ex: la caféteria)
En me téléphonant ce soir, Didi m'a dit quelque chose dont je crois mal mesurer l'importance... Je suis tellement dans un état de survis/rester fort/droit/solide que l'écrire me fait voir la chose différamment et... pas nécéssairement positivement. Son infirmière... une qui la suit depuis le début, la meilleure selon moi et selon Didi, lui a confié une réalité difficile.
Les médecins ne comprennent pas comment elle reste encore en vie... elle devrait, théoriquement être ... (ouf... ca me frappe comme une brique en l'écrivant, je ne l'écrirai donc pas...) Sa voix tremblait en me disant ça. Elle est tellement faible et son état empire de jour en jour cette semaine... L'infirmière qui est près d'elle s'est apercu de son état qui dégrade. C'est après avoir parlé au médecin (l'infirmière) que Didi a été informée de la gravité de sa situation. Elle mange mais les nutriments ne restent pas.
Je ne sais plus quoi penser, quoi faire... J'ai mis tout mes efforts sur les enfants, et tenter de "sauver ma peau" pour porter la famille a bout de bras. Et de jour en jour je suis le spectateur impuissant d'une situation complètement infernale et quasi irréelle. Vers quoi nous dirigeons nous ? Comment sera notre futur si une équipe de médecin multidisciplinaire n'arrive pas a remettre Didi sur pieds. Dans 3 ans ? Dans 5 ans ? Y a-t-il un futur ? J'essais de refocus au présent mais j'y pense quand même !
Je pensais me retrouver et me ressaisir en écrivant... mais ce n'est pas le cas cette fois. Maman n'est pas près de rentrer à la maison...
Je vous tiens au courant...
Merci de me lire, votre support est important.
a+