49 ans
15
Bonsoir cher Forum !
Je tiens sincèrement à m'excuser pour le manque de nouvelles dans l'histoire de Didi que j'ai mis publique ici.
Beaucoup d'internautes nous ont supporté ici et j'aurais dû répondre plus promptement. Ce n'est vraiment pas avec malice... J'ai longtemps "procrastiné" le retour à l'écriture ici. Vous savez quand les choses vont mal, toujours plus mal, on se referme un peu. J'ai choisis de continuer où nous en étions rendus afin que la mémoire soit un tant soit peu "encore fraiche" et libérer un brin de la continuité des évènements.
Les nouvelles sont peu reluisantes. Alors je continuerai dans la chronologie des évènements depuis mon dernier post, il y a déjà près de 11 mois.
Début juin 2011
Le lendemain de mon dernier post, Didi a été admise à l'urgence du même hopital pour des douleurs incroyables au ventre, et un état dénutritionnel jugé plus tard comme catastrophique. Elle y séjourna 3 jours (si ma mémoire est bonne), dégradant constamment. Toujours le problème de la douleur, venant aussi avec la prise de narcotiques anti-douleur (Dilaudides). L'Hopital hésitait donc a lui "soulager" cette douleur incroyable dont elle se plaignait depuis quelques jours déjà. Son intestin grêle "nécrosé" se rompi et cause une péritonite avec une situation d'urgence in-extremis. Le chirurgien me confia qu'on lui avait apporté un femme dans un état etrêmement grave et faible. Mais aussi que l'anse était trop serré. Les chances de rémission était encore très minces. Sa survie même était en jeu. Elle fut ainsi maintenue aux soins intensifs 21 jours. L'abdomen ouvert et drainé par une éponge et une pompe afin de bien nettoyer les dégâts de la rupture de l'intestin. Elle fut maintenue dans un coma artificiel durant cette période afin de gérer la douleur. Mais durant les périodes de réveil difficiles, une autre "nouvelle" attendait Didi.
L'opération venait de lui priver d'un autre 30 cm d'intestin (le 3e 30cm à date !!!) et lui laissait une Iléiostomie. L'infâme sac ventral... C'était le début d'un tout autre cauchemar...
Début juillet 2011 - L'adaptation à l'hôpital
Didi sort des soins intensifs pour être prise en charge par le département de chirurgie de l'hopital. On se rend vite compte que son cas n'est pas normal. Le sac de stomie se rempli à une vitesse incroyable. Parfois plusieur fois par heures ! On m'explique que la déviation biliopancréatique de l'opération originale est à 20 cm de la sortie de la stomie. Le sac se rempli donc de bile. Jour et nuit. Le temps de repit maximal sans nécéssiter une vidange du sac est de 2 heures. Didi emmbarque sur un programme Sandostatin afin de reduire la production de bile (1 injection = 1600$ CND / une fois par mois). Les résultats sont mineurs. On essait de lui fabriquer différent système de drainage pour lui permettre de dormir. Rien n'y fait. Le problème du retour à la maison se pose donc. Comment vais-je faire pour donner des soins en continu au deux heures, travaillant le jour. De plus, le nombre "d'explosion du sac" est si fréquent (3-4 par semaines) La peur de son retour me prend.
Autre problème : Les coûts ! L'ensemble des effets nécéssaire à son cas s'élèvera à 450$ par mois à sa sortie de l'hopital. Rien de tout cela n'est couvert par assurance, sécurité social, assurance maladie, niet. Nous avons même vu la la télé un stomisé Québécois qui dit utiliser des sac à ordures pour économiser... Triste constat de l'échec d'un système médical...
Fin septembre 2011 - Le retour à la maison
Ce sera ici le début d'une longue série d'adaptation de la vie familliale. Je me souviens que le premier mois était catastrophique. Des nuit d'à peine 2-4 heures entrecoupé. Didi étant, d'une part médicamentée et trop fatiguée, n'entendait jamais le réveil aux deux heures pour la vidange du sac. Explosions de sac dans notre lit, odeurs nauséabondes, sommeil court. Je devais assurer seul le travail, le soutient au changement de champ collecteur, les réveils de Didi.
L'enfer.
J'ai contacté la compagnie Olister qui fabrique les sacs. Il n'existe aucun sac "volumineux" sur le marché. J'imagine que la condition Scopinaro + Iléostomie est très rare. J'ai du commencer à en fabriquer avec des manchons de plastique pour drainage. Je réussis a les sceller avec un scelleur de sac de plastique sous vide. L'autre bout est "clipé". Miracle : Nous pouvions dormir approx 5 heures de suite. Parcontre, pour l'estétique, on repassera. Ce sac lui arrive au genou. De plus, certains ont même éclaté si l'on passait 5 heures, et le sac s'abime plus vite car la bile est trop concentrée.
Après quelques mois, le bout d'intestin (http://fr.wikipedia.org/wiki/Il%C3%A9ostomie) se mit à sortir. C'est en fait l'intestin lui qui se déroule sur lui même (comme une chaussette) À ces temps, il sortait parfois de 10 cm. L'infirmière en stomie criait à l'urgence, mais la chirurgienne nous disait que tout était normal. Sauf qu'un intestin qui frotte sur un sac de plastique amène une autre problématique : la douleur. Elle doit alors consommer une dose plus forte de narcotique anti-douleur dû à son accoutumance, mais les médecins s'y refuse dû aux problèmes passés.
Ce fut le début d'une roue infernale qui la mena si près de la mort. Didi dû d'abord avoir recour à la médecine en privé pour obtenir une prescription de 6 mg de Dilaudide / 4h. Cette dose a duré jusqu'en février 2012. Elle a augmenté cette dose pour se retrouver avec 25 mg / 4h en a peine un mois. Naturellement, la derniere dose n'a pas été prescrite par un médecin, la tendance de toujours avoir besoin de plus de narcotique pour soulager à la fois sa douleur mais aussi son mal de vivre grandissant était trop forte. L'état de la relation avec les enfants s'est détérioré. Celle du couple aussi. La famille s'est pratiquement s'effondrée. Les notes scolaire avait chuté dramatiquement en 2012.
Durant le mois de février, les odeurs nauséabondes sont réapparus. Pas d'odeur de selles, plutot de brocoli pourri (voir mes premiers post en 2009) L'intestin de Didi sortait maintenant de 20 cm régulièrement. Il arrivait aussi que l'intestin se bloque pour plusieur jours. Il fallait réagir, donc après un court séjour chez ses parents, elle fut "encore une fois" admise à l'hopital. Pour 2 problèmes : Médical et Narcotique.
Admission le 17 mars 2012
Didi est admise sur l'étage de chirurgie. Ils prescrivent 7mg intravaineux au 2 heures. Ils ne tentent pas de réduire cette dose. On sent un changement dans le regard d'une partie du personnel. On juge beaucoup. "encore elle" dit on... Je sens même de la haine (oui, le mot est juste et pesé) La chirurgie lui dit au bout de deux semaines qu'il est impossible de reconnecter l'intestion pour le moment dû aux adhérences. Mais Didi insiste et demande un deuxième avis. Même son de cloche. Alors l'hopital se met au travail de l'expulser, le besoin chirurgical n'étant pas là, elle devrait revenir à la maison. Mais le problème de consommation est trop important, la relation avec les enfant trop dégradée. Je refuse son retour. On demande de l'aide. Rien.
Il n'y a rien au Québec pour une personne souffrant de forte dépendance aux Anti-douleur en centre interne. Rien sauf deux endroits. Un peut la prendre dans 3 mois, l'autre refuse.
C'est l'impasse. Je dois protéger les enfants et moi même. L'hopital suggèrent même de prendre un motel au centre ville pour elle... (ridicule) La tension monte avec le personnel et surtout la direction du département. La chirurgienne de son côté se bat pour elle, pour qu'elle ait une place en quelques part pour traiter sa dépendance.
Cette période fut extrêmement éprouvante. Didi planifiait de se suicider dans sa chambre d'hopital. Elle m'a expliqué qu'elle ne voulais plus vivre ainsi. Qu'ils allaient peut-etre l'aider si ils la trouvait à temps... Sa soeur téléphonait à tout les centres possibles de désintoxe. Personne ne traitent de si forte doses. La pression de l'hopital pour "la sortir au plus vite" fut tellement forte que nous avons dû avoir recours a l'Ombudsman pour porter plainte et ainsi la sauver de ce cul de sac. La chef de département m'a même dit (la veille) : "qu'elle se retrouve à la rue, elle comprendra." Je ne pensait pas qu'un pouvait agir ainsi avec un être humain.
Comme par magie, elle fut accepté la journée même à l'hopital affilié pour un sevrage médical avec programme méthadone. Elle se retrouva en compagnie d'alcoolo, toxico délinquants, psychatrisés...le tout dans une cure fermée sans possibilité de sortie. En fait elle etait la seule avec un problème de consommation de Dilaudide et un intestin sortant de l'abdomène justifiant amplement sa douleur.
Samedi 21 avril 2012 - Maman revient - Craintes et autres...
Après 1 mois et demi d'absence de la maison, c'est la retour. Les enfant ont peur mais ils sont plus grands maintenant. À 12 ans, ils expriment leur conditions. Leur craintes. Moi aussi j'ai peur mais je m'applique à tenter de faciliter le retour. Je suis nerveux et impatient. J'ai parlé avec un médecin qui m'assure que la méthadone fait vraiment des miracles. Aussi incroyable que cela puisse paraitre, plus de Dilaudide. Plus d'absence dans son regard. Plus d'incohérence dans ses propos. Moins d'impatience dans sa voix. Serait-ce finalement la chance...? de reconstruire du neuf sur un tas de souvenir d'horreur ?
Ça a duré 2 jours.
Didi s'est mise à vomir dimanche le 22 avril 2012, le lendemain. Au départ, son souper... Ensuite, toute la nuit. Au matin elle vomissait des selles. Son intestin était alors sorti de 26 cm, commencait à devenir mauve au bout. Fait nouveau, il ne rentrait plus ! Son sac s'emplisait de sang. Elle se tordait de douleur. Lundi matin : appel à la chirurgienne habituelle. elle lui dit de se pas s'inquiéter, qu'il ne peuvent rien faire de toute facon... Mais la douleur augmente, les saignements / vomissements persistes. Didi se rend avec sa mère mercredi a l'hopital qui a fait le sevrage, incapable de marcher d'elle même. Là bas tout le monde est estomaqué. On lui ordonne de rendre en "urgence" à l'autre hopital, celui de la chirurgie.
Imaginez Didi demande des soins d'une équipe qui l'a expulsé une semaine plus tôt. On la stigmatise encore de Toxicomane alors qu'elle a réussi sa transition vers la méthadone. Elle avait pourtant repris sa chambre, sa cuisine, ses enfants, son conjoint. C'est l'enfer qui recommence pour elle, et pour nous à la maison.
Didi attend donc une "autre" opération majeure le 7 mai. Je ne comprend pas bien ce qui sera tenté. On parle de 10 a 15 heures d'opération. D'ici là son sac s'empli de sang, elle ne mange plus. Vomit encore de selles. L'hopital n'a même pas cru bon de prendre des prise de sang depuis mardi passé. Elle peine à marcher. Mais nous sommes contraints d'aller à cet hopital. Personne ailleur au Québec n'accepte de la traiter.
Comment espérer que tout s'arrange ? Comment passer encore une autre tempête... La force de combattre est si faible. Il faut se battre pour la vie, et contre ceux qui ont déjà abandonné son cas car il est particulier...
Avoir su..
Je vous promet de vous informer des derniers dévloppements bientot.
Novacom
Je tiens sincèrement à m'excuser pour le manque de nouvelles dans l'histoire de Didi que j'ai mis publique ici.
Beaucoup d'internautes nous ont supporté ici et j'aurais dû répondre plus promptement. Ce n'est vraiment pas avec malice... J'ai longtemps "procrastiné" le retour à l'écriture ici. Vous savez quand les choses vont mal, toujours plus mal, on se referme un peu. J'ai choisis de continuer où nous en étions rendus afin que la mémoire soit un tant soit peu "encore fraiche" et libérer un brin de la continuité des évènements.
Les nouvelles sont peu reluisantes. Alors je continuerai dans la chronologie des évènements depuis mon dernier post, il y a déjà près de 11 mois.
Début juin 2011
Le lendemain de mon dernier post, Didi a été admise à l'urgence du même hopital pour des douleurs incroyables au ventre, et un état dénutritionnel jugé plus tard comme catastrophique. Elle y séjourna 3 jours (si ma mémoire est bonne), dégradant constamment. Toujours le problème de la douleur, venant aussi avec la prise de narcotiques anti-douleur (Dilaudides). L'Hopital hésitait donc a lui "soulager" cette douleur incroyable dont elle se plaignait depuis quelques jours déjà. Son intestin grêle "nécrosé" se rompi et cause une péritonite avec une situation d'urgence in-extremis. Le chirurgien me confia qu'on lui avait apporté un femme dans un état etrêmement grave et faible. Mais aussi que l'anse était trop serré. Les chances de rémission était encore très minces. Sa survie même était en jeu. Elle fut ainsi maintenue aux soins intensifs 21 jours. L'abdomen ouvert et drainé par une éponge et une pompe afin de bien nettoyer les dégâts de la rupture de l'intestin. Elle fut maintenue dans un coma artificiel durant cette période afin de gérer la douleur. Mais durant les périodes de réveil difficiles, une autre "nouvelle" attendait Didi.
L'opération venait de lui priver d'un autre 30 cm d'intestin (le 3e 30cm à date !!!) et lui laissait une Iléiostomie. L'infâme sac ventral... C'était le début d'un tout autre cauchemar...
Début juillet 2011 - L'adaptation à l'hôpital
Didi sort des soins intensifs pour être prise en charge par le département de chirurgie de l'hopital. On se rend vite compte que son cas n'est pas normal. Le sac de stomie se rempli à une vitesse incroyable. Parfois plusieur fois par heures ! On m'explique que la déviation biliopancréatique de l'opération originale est à 20 cm de la sortie de la stomie. Le sac se rempli donc de bile. Jour et nuit. Le temps de repit maximal sans nécéssiter une vidange du sac est de 2 heures. Didi emmbarque sur un programme Sandostatin afin de reduire la production de bile (1 injection = 1600$ CND / une fois par mois). Les résultats sont mineurs. On essait de lui fabriquer différent système de drainage pour lui permettre de dormir. Rien n'y fait. Le problème du retour à la maison se pose donc. Comment vais-je faire pour donner des soins en continu au deux heures, travaillant le jour. De plus, le nombre "d'explosion du sac" est si fréquent (3-4 par semaines) La peur de son retour me prend.
Autre problème : Les coûts ! L'ensemble des effets nécéssaire à son cas s'élèvera à 450$ par mois à sa sortie de l'hopital. Rien de tout cela n'est couvert par assurance, sécurité social, assurance maladie, niet. Nous avons même vu la la télé un stomisé Québécois qui dit utiliser des sac à ordures pour économiser... Triste constat de l'échec d'un système médical...
Fin septembre 2011 - Le retour à la maison
Ce sera ici le début d'une longue série d'adaptation de la vie familliale. Je me souviens que le premier mois était catastrophique. Des nuit d'à peine 2-4 heures entrecoupé. Didi étant, d'une part médicamentée et trop fatiguée, n'entendait jamais le réveil aux deux heures pour la vidange du sac. Explosions de sac dans notre lit, odeurs nauséabondes, sommeil court. Je devais assurer seul le travail, le soutient au changement de champ collecteur, les réveils de Didi.
L'enfer.
J'ai contacté la compagnie Olister qui fabrique les sacs. Il n'existe aucun sac "volumineux" sur le marché. J'imagine que la condition Scopinaro + Iléostomie est très rare. J'ai du commencer à en fabriquer avec des manchons de plastique pour drainage. Je réussis a les sceller avec un scelleur de sac de plastique sous vide. L'autre bout est "clipé". Miracle : Nous pouvions dormir approx 5 heures de suite. Parcontre, pour l'estétique, on repassera. Ce sac lui arrive au genou. De plus, certains ont même éclaté si l'on passait 5 heures, et le sac s'abime plus vite car la bile est trop concentrée.
Après quelques mois, le bout d'intestin (http://fr.wikipedia.org/wiki/Il%C3%A9ostomie) se mit à sortir. C'est en fait l'intestin lui qui se déroule sur lui même (comme une chaussette) À ces temps, il sortait parfois de 10 cm. L'infirmière en stomie criait à l'urgence, mais la chirurgienne nous disait que tout était normal. Sauf qu'un intestin qui frotte sur un sac de plastique amène une autre problématique : la douleur. Elle doit alors consommer une dose plus forte de narcotique anti-douleur dû à son accoutumance, mais les médecins s'y refuse dû aux problèmes passés.
Ce fut le début d'une roue infernale qui la mena si près de la mort. Didi dû d'abord avoir recour à la médecine en privé pour obtenir une prescription de 6 mg de Dilaudide / 4h. Cette dose a duré jusqu'en février 2012. Elle a augmenté cette dose pour se retrouver avec 25 mg / 4h en a peine un mois. Naturellement, la derniere dose n'a pas été prescrite par un médecin, la tendance de toujours avoir besoin de plus de narcotique pour soulager à la fois sa douleur mais aussi son mal de vivre grandissant était trop forte. L'état de la relation avec les enfants s'est détérioré. Celle du couple aussi. La famille s'est pratiquement s'effondrée. Les notes scolaire avait chuté dramatiquement en 2012.
Durant le mois de février, les odeurs nauséabondes sont réapparus. Pas d'odeur de selles, plutot de brocoli pourri (voir mes premiers post en 2009) L'intestin de Didi sortait maintenant de 20 cm régulièrement. Il arrivait aussi que l'intestin se bloque pour plusieur jours. Il fallait réagir, donc après un court séjour chez ses parents, elle fut "encore une fois" admise à l'hopital. Pour 2 problèmes : Médical et Narcotique.
Admission le 17 mars 2012
Didi est admise sur l'étage de chirurgie. Ils prescrivent 7mg intravaineux au 2 heures. Ils ne tentent pas de réduire cette dose. On sent un changement dans le regard d'une partie du personnel. On juge beaucoup. "encore elle" dit on... Je sens même de la haine (oui, le mot est juste et pesé) La chirurgie lui dit au bout de deux semaines qu'il est impossible de reconnecter l'intestion pour le moment dû aux adhérences. Mais Didi insiste et demande un deuxième avis. Même son de cloche. Alors l'hopital se met au travail de l'expulser, le besoin chirurgical n'étant pas là, elle devrait revenir à la maison. Mais le problème de consommation est trop important, la relation avec les enfant trop dégradée. Je refuse son retour. On demande de l'aide. Rien.
Il n'y a rien au Québec pour une personne souffrant de forte dépendance aux Anti-douleur en centre interne. Rien sauf deux endroits. Un peut la prendre dans 3 mois, l'autre refuse.
C'est l'impasse. Je dois protéger les enfants et moi même. L'hopital suggèrent même de prendre un motel au centre ville pour elle... (ridicule) La tension monte avec le personnel et surtout la direction du département. La chirurgienne de son côté se bat pour elle, pour qu'elle ait une place en quelques part pour traiter sa dépendance.
Cette période fut extrêmement éprouvante. Didi planifiait de se suicider dans sa chambre d'hopital. Elle m'a expliqué qu'elle ne voulais plus vivre ainsi. Qu'ils allaient peut-etre l'aider si ils la trouvait à temps... Sa soeur téléphonait à tout les centres possibles de désintoxe. Personne ne traitent de si forte doses. La pression de l'hopital pour "la sortir au plus vite" fut tellement forte que nous avons dû avoir recours a l'Ombudsman pour porter plainte et ainsi la sauver de ce cul de sac. La chef de département m'a même dit (la veille) : "qu'elle se retrouve à la rue, elle comprendra." Je ne pensait pas qu'un pouvait agir ainsi avec un être humain.
Comme par magie, elle fut accepté la journée même à l'hopital affilié pour un sevrage médical avec programme méthadone. Elle se retrouva en compagnie d'alcoolo, toxico délinquants, psychatrisés...le tout dans une cure fermée sans possibilité de sortie. En fait elle etait la seule avec un problème de consommation de Dilaudide et un intestin sortant de l'abdomène justifiant amplement sa douleur.
Samedi 21 avril 2012 - Maman revient - Craintes et autres...
Après 1 mois et demi d'absence de la maison, c'est la retour. Les enfant ont peur mais ils sont plus grands maintenant. À 12 ans, ils expriment leur conditions. Leur craintes. Moi aussi j'ai peur mais je m'applique à tenter de faciliter le retour. Je suis nerveux et impatient. J'ai parlé avec un médecin qui m'assure que la méthadone fait vraiment des miracles. Aussi incroyable que cela puisse paraitre, plus de Dilaudide. Plus d'absence dans son regard. Plus d'incohérence dans ses propos. Moins d'impatience dans sa voix. Serait-ce finalement la chance...? de reconstruire du neuf sur un tas de souvenir d'horreur ?
Ça a duré 2 jours.
Didi s'est mise à vomir dimanche le 22 avril 2012, le lendemain. Au départ, son souper... Ensuite, toute la nuit. Au matin elle vomissait des selles. Son intestin était alors sorti de 26 cm, commencait à devenir mauve au bout. Fait nouveau, il ne rentrait plus ! Son sac s'emplisait de sang. Elle se tordait de douleur. Lundi matin : appel à la chirurgienne habituelle. elle lui dit de se pas s'inquiéter, qu'il ne peuvent rien faire de toute facon... Mais la douleur augmente, les saignements / vomissements persistes. Didi se rend avec sa mère mercredi a l'hopital qui a fait le sevrage, incapable de marcher d'elle même. Là bas tout le monde est estomaqué. On lui ordonne de rendre en "urgence" à l'autre hopital, celui de la chirurgie.
Imaginez Didi demande des soins d'une équipe qui l'a expulsé une semaine plus tôt. On la stigmatise encore de Toxicomane alors qu'elle a réussi sa transition vers la méthadone. Elle avait pourtant repris sa chambre, sa cuisine, ses enfants, son conjoint. C'est l'enfer qui recommence pour elle, et pour nous à la maison.
Didi attend donc une "autre" opération majeure le 7 mai. Je ne comprend pas bien ce qui sera tenté. On parle de 10 a 15 heures d'opération. D'ici là son sac s'empli de sang, elle ne mange plus. Vomit encore de selles. L'hopital n'a même pas cru bon de prendre des prise de sang depuis mardi passé. Elle peine à marcher. Mais nous sommes contraints d'aller à cet hopital. Personne ailleur au Québec n'accepte de la traiter.
Comment espérer que tout s'arrange ? Comment passer encore une autre tempête... La force de combattre est si faible. Il faut se battre pour la vie, et contre ceux qui ont déjà abandonné son cas car il est particulier...
Avoir su..
Je vous promet de vous informer des derniers dévloppements bientot.
Novacom