N
dsl je ne l ai pas recu
V
:lol: salut voici mon enfer à moi si cela peut te permettre d'espérer..... J'ai vécu moi aussi l'enfer j'en suis SORTIE je VIS NORMALEMENT et regarde aprés quoi ! Alors si tu veux qu'on en parle des rensignements, des conseils suis là, no souci courage tiens bon ca vaut le coup.
Je m’appelle Véronique. J’ai 39 ans. Je suis célibataire, sans enfant. J’exerce la profession d’éducatrice auprès d’adolescents dits « cas sociaux ».
J'ai eu d'énormes problèmes de santé entièrement liés au by-pass.
Avant cette intervention, je n'avais jamais séjourné à l'hôpital, pas de problème lié à l'obésité, RIEN !
Je ne me rends compte seulement maintenant de la chance que j'avais en ayant la santé !!
En bref, j'ai été opérée du by-pass le 5/11/2003.
De très grosses et interminables douleurs s'en sont suivies.
On m'a fait un togd le 7/11/2003 où tout était normal sauf que l'on s'est rendu compte après le togd que la manipulatrice radio s'était trompée, au lieu de me faire boire le liquide, elle me l'avait injecté par la sonde gastrique avec puissance. Moi je ne savais pas que c'était une erreur et lorsque je l'ai dit au chirurgien, il a fait une grimace, qu'il a vite esquissée.
Le fait est, que le lendemain, j'ai fait une péritonite, j'ai été ré opérée en urgence dans un autre hôpital (car dans l'hôpital où ils font les by-pass à Nice, il n'y a pas de bloc le week-end), l'hôpital en question m'a gardée aux soins intensifs toute la nuit, puis le lendemain, le SAMU m'a ramenée à l'archet (hôpital initial) où on m’a reconduite dans le service de chirurgie digestive.
Le 10/11/03 on m'a annoncé que j'avais un épanchement pleural donc : kiné 3 fois par jour et radio des poumons tous les jours.
Le 11/11/2003, j'ai inconsciemment arraché tous mes pansements, mes tubes et je suis tombée dans le coma. On m'a redescendue en réanimation, là j'ai déliré 3 jours et 3 nuits complètement inconsciente. Mes sœurs, mes parents, mes amies croyaient que j'allais mourir, moi je les percevais à peine mais j’étais envahie d'une énorme angoisse intérieure.
En fait avant de rentrer à l'hôpital, je prenais des anxiolytiques et des anti-dépresseurs. Le chirurgien avait décidé de me sevrer brutalement (initiative personnelle sans conseil d’un psy ou d’autre professionnel de ce genre de démarche) sans rien me dire et sans rien m’avoir donné du tout depuis le début. Je me suis fais un sevrage dans les règles !!!
Par la suite, on m'a laissé un drain, on m'a fait un test au bleu de méthylène le 15/11/2003 celui-ci est ressorti !
Le 24/11/2003 en fin d'après-midi on m'a remontée dans le service.
J’ai été maintenue à jeun, et après un togd le 2/12/03, on a décidé de me ré alimenter à partir du 6/12/2003. Je suis sortie de l'hôpital le 8/12/03. Plus d'un mois après.
Mais c’était fini ! J’étais DEHORS !
J'ai scrupuleusement suivi les conseils du chirurgien et de la diététicienne quant à l'alimentation liquide, mixée, hachée puis entière, j'avais parfois des douleurs dans le ventre mais le chirurgien disait qu'il n'était pas inquiet.
Le 30 décembre 2004 j'ai eu de la fièvre, des nausées, je suis allée à l'hôpital mes analyses montraient que j'avais une infection ; pas d'investigation supplémentaire et on me renvoie chez moi.
Le 31/01/04, je ne tenais plus, j'avais mal au ventre, au point que je suis obligée de marcher pliée en deux pour atténuer ma douleur, mon ventre était devenu rouge et avait doublé de volume notamment sur la cicatrice de la péritonite,.
J'ai appelé le chirurgien chez lui qui m’a dit d'attendre lundi et de me rendre à l'hôpital afin de le rencontrer.
Je ne vous parle même pas des douleurs, durant tout le week-end je n’ai pas pu dormir pendant 2 nuits.
Le 2/02/04 je vais en consultation à l'hôpital où on m’a hospitalisée en urgence.
Le 3/02/04 un chirurgien (différent des deux précédents) m'a opérée d'un abcès de paroi.
Le soir de l'intervention, une infirmière est venue me refaire le pansement lorsqu'elle l’a oté, je me suis rendue compte que j'avais une plaie béante sur le ventre, j'ai poussé un cri d'horreur en disant qu'ils avaient oublié de me recoudre et l'infirmière a été aussi inquiète que moi. Elle a tout lâché et est allée voir une collègue pour avoir des explications.
En fait quand il y a un abcès, pour empêcher une nouvelle abcédation il faut laisser la plaie se refermer seule !
Ils auraient pu me le dire avant que je ne découvre "ce trou" toute seule et dans ces conditions et prévenir au moins l'infirmière pour qu'elle ait une autre réaction !
Le lendemain, on me ré alimente en TTB (Thé, Tisane, Bouillon), puis nourriture entière et normale dés le 5/2/04.
Ensuite comme par enchantement, on me fait un togd le 6/02/04 qui s'est avéré mauvais, on m’a remise à jeun strict et on a envisagé le fait que j'avais une fistule.
Effectivement, le 9/2/04 on me fait boire du bleu, qui est directement ressorti dans la plaie qui est de la grosseur d’un paquet 1/2 de cigarettes (on a regardé ça rentrait !!).
La solution du chirurgien : me donner de la nourriture par perfusion et me laisser à jeun strict.
Tous les jours et ce 2/jours on m’a fait des lavages dans la plaie avec des mèches et sans mèche, on me nettoyait la plaie intérieure, extérieure et on refermait le pansement. Lorsqu'on revenait me le changer il était toujours trempé !
Bref je vous passe les détails de souffrances physiques et morales à ce moment là de la journée notamment.
Le 18/2/04 on me fait boire du bleu qui n'est pas ressorti dans la plaie ouf c'était fini !
Le 19/2/04 on m’a fait un nouveau togd qui n'était pas bon eh bien non ce n'était pas fini !!
Je reste à jeun et à l'hôpital.
Le 22/2/2004 j'ai eu une permission pour rentrer chez moi et fêter en famille l'anniversaire de ma sœur. C'était un vrai bonheur de retrouver tout le monde ailleurs qu'à l'hôpital mais le jeun strict commençait à peser; encore plus dehors où les tentations étaient plus grandes !! Mais je ne craquais pas ! (Jamais d'ailleurs en 6 mois et demi de jeun strict pas de boisson, de nourriture, de chewing-gum, de bonbon RIEN !)
Le 25/2/2004 re-togd + scanner il y a vraiment une fuite et une fistule je reste toujours à jeun et à l'hôpital.
Le 28/2/2004 j'obtiens une permission, si importante pour mon moral. Je vais un peu me balader dans un grand magasin mais étant épuisée je reste chez mes parents qui me ramènent le soir à l'hôpital.
Le 2/3/04 j'ai eu une echo/doppler du mollet, ils craignaient une phlébite !! Ouf il n'en était rien !!
Le 5/3/2004 togd+scanner, ce n'était toujours pas bon !
Je reste à l'hôpital et à jeun mais ça vous devez commencer à le déduire tout seul.
Le 7/3/04 j'ai une permission, je vais chez mes parents où mes sœurs, neveu, nièce et mes beaux frères me rejoignent pour un moment partagé loin des soucis de l'hôpital ! Moi ça va mais eux commencent à craquer, à se lasser ce n’est pas difficile pour moi de les comprendre !
Le 11/3/04 on me refait une echo-doppler tout va toujours bien côté phlébite tant mieux !!
Le 11/3/04 togd, on me dit que ma fistule fait 1cm de diamètre c'est énorme !! Donc vous l'aurez compris à jeun et à l'hôpital.
Le 19/3/04, togd, on m'annonce que ma fistule est presque refermée ! Ouf je tiens le bon bout apparemment ENFIN !!
Le 21/3/04, j'avais 40°C de fièvre, en fait, j'avais une infection de la voie centrale (endroit par lequel on m'envoie la nourriture par perfusion, on m’a donné des antibiotiques et presque instantanément, j’ai fait un choc anaphylactique avec œdème de quick et urticaire géant « ça gratte » !!
On m’a redescendue rapidement en réanimation car ma gorge enflait et je ne pouvais presque plus respirer. Donc flash de cortisone et tout le reste. J’ai passé toute la nuit entre la vie et la mort entre 5,5 et 6 de TA. Au petit matin, l'anesthésiste qui a effectué sa garde auprès de moi m'a dit qu'on n'était pas passé loin de la catastrophe !!!
Détail qui a son importance pour mon mental : En même temps que moi, mon père avait été hospitalisé en urgence, paralysé par une hernie discale. Ma mère de son côté est invalide (sclérose en plaques). Le lendemain mon père est venu me rendre visite en fauteuil roulant accompagné par un ami, ainsi que ma mère accompagnée par ses ambulanciers c’était l’horreur d’avoir l’impression que plus personne n’allait bien !!! Ambiance !!
Le 23/3/2004 après-midi, on me remonte dans le service.
Le 24/3/2004, j'avais du sang dans les selles, et le pansement était plein de pu, on me fait un scanner et hop la fistule s'était complètement ré ouverte, j’étais reparti de zéro !!!
Donc toujours hôpital et à jeun cela faisait 52 jours d'affilés.
Le 28/3/2004 j'ai le droit de sortir pour aller voter ça faisait toujours autant de bien d'être dehors !!!
Le 31/3/04, togd, la fistule est fermée !!!
Le 5/4/04 on me fait boire du bleu qui ne ressort pas! OUF !
Le 6/4/04 on me donne de l'eau !
Le 9/4/04 je fais 87,5 kg et j'ai perdu 29 cm de tour de poitrine, 21 cm de tour de hanche et 32 cm de tour de taille mais à quel prix ?
Ceci étant à cette date je ne regrettais pas de mettre faite opérer, la vie est dure; mais la vie de "mince" (tout est relatif mais étant passée de 123 kg à 87,5 je me sens mince) commence à me plaire !
On me re-passe à TTB ! Victoire !! Qu'est-ce qu'il a bon goût ce bouillon !!! Moi qui n'aimais pas ça avant je me régale ce soir là avec !!
Le 12/04/04 je bois de l'eau et tout ressort dans ma plaie, je panique, j'appelle les infirmières qui sont désemparées et me disent qu'il faut voir le lendemain avec le chirurgien. Le lendemain !!!
J’ai senti l'eau passer de ma bouche directement dans ma plaie c'était terrorisant on avait l'impression que tout est ouvert !
Le 13/04/04 on me fait boire du bleu qui ressort intégralement dans la plaie !!!!
Donc la fistule était ré ouverte, je repars pour un jeun !
Le 15/4/04 on me change ma voie centrale pour éviter une nouvelle infection.
Le 16/4/04 on me fait une echo-doppler du bras droit je ne sais même pourquoi !
On me fait un togd, en effet la fistule était ré ouverte ! Ce que j'ai oublié de vous préciser c'est que chaque togd était suivi d'un scanner.
Le 17/4/04 j'ai une permission, j'en ai profité pour faire un tour en Italie avec des amis, c'était cool !
Le 18/4/04 on m'a annoncé que l'on ne va plus me perfuser que la nuit de 20h à 8h. Génial je vais un peu retrouver de la liberté la journée sans mon chien (lire pied à perf) !!
Ce jour, pendant ma permission je suis allée avec ma sœur, ma mère et ma nièce à flunch que c'était dur d'être là à jeun !!! Mais bon entre être là à jeun ou à l'hôpital je préférais de beaucoup être là.
Le fait est que je commençais à savoir ce qu’était vraiment la privation !!
Le 19/4/04, on me fait boire du bleu : il ne ressort pas !! Cool !! C'était fini !
Le 21/4/04, une chirurgienne du service passe me dire que je ne recommence pas à boire tout de suite et que l'on va attendre quelques jours par précaution vu les précédents épisodes (douche écossaise à tous les coups comme vous pouvez le lire depuis le début). Un peu plus tard dans la journée, en mon absence (j'étais dans le hall de l'hôpital entrain de fumer), le professeur chef du service de chirurgie digestive où je me trouvais ordonne à l'infirmière de me donner à boire.
Lorsque je reviens et que l'infirmière me dit ça, je m'inquiète de ces contradictions. Celle-ci appelle la surveillante pour lui expliquer, celle-ci m'engueule et me demande d'écouter ce que dit le professeur. C'est quand même lui le chef de service !
Cette contradiction n’est qu’un exemple, en effet, les 6 chirurgiens et les 2 internes du service passeront leur temps lors des visites biquotidiennes à défiler dans ma chambre à tour de rôle sans qu’aucun jamais ne fut capable de tenir le même discours que celui qui l’avait précédé à mon chevet. Parfois même ils venaient à plusieurs et se posaient des questions sur leurs doutes et leurs inquiétudes à mon sujet et ceci toujours devant moi !
Si bien qu’un jour en parlant avec 3 d’entre eux je leur ai demandé d’apprendre à communiquer entre eux car toutes ces contradictions étaient ingérables pour moi. C’était inquiétant, traumatisant et ça se rajoutait aux journées difficiles que je gérais déjà depuis trop longtemps maintenant.
Le 23/4/04, je bois et je sens l'eau couler dans ma plaie et sur mon ventre !
Le 24/4/04 gros abcès de paroi dans la nuit je monte à 38°C8 de fièvre.
Le 26/4/04 le chirurgien me ré ouvre complètement la plaie qui commençait à se fermer avec une pince, ceci à vif, sur mon lit ! Bonjour la stérilité et la douleur !!
Dans la nuit je suis tombée à 8 de Ta et j’ai fait un malaise en allant aux toilettes. Puis début d'un nouvel urticaire aigu et on ne savait toujours pas à quoi j’étais allergique !!!
Le 29/4/04, on me change de service, je rejoins le service de nourriture parentérale au 4ème.
A cause de l'urticaire et de la fièvre, on ne m'alimentait même pas par parentérale du 29/4/04 au 03/05/04 au soir ! Je meurs de soif et je commence à avoir faim.
Le 4/5/04 on change ma voie centrale.
Le 7/5/04, on me pose un cathéter de nutrition tunnelisé au niveau du sein gauche, le médecin fait un faux mouvement et je fais un début d’embolie gazeuse je m’étouffais, je paniquais.
On se rend compte dans le même temps que mes gamma GT sont élevés. Pour cette raison le 10/5/04 echo du foie : ouf tout va bien de ce côté là !
Le 11/5/04 cela fait 100 jours d'affilés que je suis hospitalisée et 134 jours d'hospitalisation depuis l'opération. Avec espoirs et désespoirs incessants.
Le 13/5/04 togd (10ème du nom !) Tout était ok la fistule était fermée !! Chouette !
Mais le soir même on m’a redonné mes médicaments péros, j’ai protesté énergiquement en disant que je voudrais attendre quelques jours car j'ai eu de mauvaises surprises d’abcès ou de réouverture par le passé, on (les médecins du service) m’ont répondu que cela ne servait à rien d'attendre.
J’ai décidé donc personnellement de ne pas prendre mes médocs ni d'eau mais une infirmière m’a conseillé de ne pas faire cela car j'avais des antibiotiques et c'était important que je les prenne.
J'ai eu beau râler et les réclamer en perfusion rien n'y a fait c’était non !
Le 14/5/04 j'ai 4h de permission dans la journée c'est super !
Le 16/5/04 je vais pique-niquer avec des amis (merci Cathy, merci Nanou) toujours très présentes durant ces épreuves sans oublier la place, le rôle, le soutien sans faille de mes sœurs et mes parents (merci papa, maman, Sido et Mouki) HEUREUSEMENT qu'ils étaient là !!
Seule je pense que j'aurai lâché prise depuis longtemps.
Les 17, 18, 19, 20 j'accède à des permissions de journée c'est super je revis ! En revanche le retour à l’hôpital le soir est de plus en plus difficile !
Le 20/5/04, je rentre plus tôt de permission, je ne me sens pas bien. En effet, j'ai 39°C de température. On me redonne des antibiotiques et du topalgic en perf et paf vers 21h30 début d'œdème de quick et nouveau choc anaphylactique !
Les 2 infirmières de nuit constatant que je suis entrain de craquer psychologiquement, décident de faire l'effort de me garder dans le service et l'une d'elle passe toute sa nuit à mes côtés pendant que l'autre gère seule le service (merci Audrey et Vilma) ! Tout cela, pour m'éviter un retour aux soins intensifs !! Je n'oublierai jamais ce geste qui m'a tant fait de bien psychologiquement !
Et comme d'habitude en cas d'infection, on me supprime ma nourriture parentérale les 20, 21, 22, 23, 24, 25 sans rien me donner d'autre.
Le 25/5/04 je râle car j'ai faim !
Le 25/5/04 au soir on me rebranche ma nourriture ouf ça fait du bien en fait je suis encore plus privée que privée !
Le 27/5/04 on me fait une radio du cathéter tout va bien !
Le 30/5/04 on me propose de m'apprendre à me rebrancher le cathéter toute seule, et si je réussis à apprendre je rentre chez moi !!! La motivation est immense !!
Durée estimée de l'apprentissage : 15 jours au bout desquels: « la liberté » !
L'apprentissage se déroule bien, je fais les gestes en présence d'une infirmière dans la chambre et le 7/6/04, j'effectue mon premier branchement toute seule, l'infirmière étant dans son bureau avec un parlophone au cas où j'aurais besoin d'aide. Car je suis dans ces moments là entièrement stérile et je ne peux rien toucher.
La sortie s'annonce !!
Le 11/5/04 on me fait une radio des poumons tout va bien de ce côté là.
Le 14 juin 2004 soit 134 jours après être rentrée en février et 171 depuis l'opération passés à l'hôpital, JE SORS ! Certes chargée de colis pour faire ma parentérale à la maison mais je sors définitivement !
Le 15/6/04 je reprends le travail en étant à jeun toute la journée et en me branchant la parentérale le soir (aucune obligation de mon employeur de ce côté là au contraire j’ai énormément été soutenue par quelques collègues mais aussi et surtout par mes supérieurs hiérarchiques et ma Direction. Simple besoin pour moi de connaître de nouveau une vie sociale).
Le 7/7/04 je fais de nouveau un abcès, le chirurgien me ré ouvre comme précédemment dans son cabinet sur sa table d'auscultation.
Le 26/7/04 j'apprends par ma sœur l'existence du Pr Mouiel qui selon elle est un grand spécialiste dans le domaine et me rends donc chez lui afin d'avoir son avis.
Lorsqu’il entend mon récit il n'en revient pas et me propose dés le 29/7/04 une hospitalisation en clinique pour faire une fistulographie (ce qu'ils ne m'ont jamais fait à l'hôpital).
Là, il se rend compte que ma fistule a 2 trajets et que lorsque je suis allongée sur le dos je n'ai pas de fuite au togd. C'est pour cela que mes togd étaient bons à l'hôpital sans que la fistule soit pour autant fermée ! De plus quand un trajet était fermé l'autre pouvait être ouvert !
Il me fait placer un drain et dés le 30/7/04 me ré alimente péros car la parentérale est entrain d'abîmer mon foie !
Mais très vite la nourriture ressort intégralement par le drain je pouvais manger une olive (exemple bien sûr) elle ressortait intact !
Je sors de clinique le 31/7/2004 et reprend aussitôt le travail.
Le 5/8/04 je fais un méga malaise je suis complètement déshydratée et manque de potassium, donc retour à la clinique.
Le 9/8/04 on décide alors de me poser une prothèse dans l’œsophage pour tenter de boucher le trou de la fistule, et on me ré alimente petit à petit normalement.
Cela fait un bien fou mais la prothèse était prévue sur une période de 3 à 6 semaines, et rien ne se passera comme prévu. Le drain sort régulièrement de mon ventre je fonce à la clinique on me le remet, et j'ai des soins infirmiers en ville deux fois par jours, on me nettoie la plaie, le drain, change la poche, à l'occasion on me remet le drain déplacé en attendant que je sois reçue à la clinique.
Sur ce coup là, j'ai eu une chance monumentale de trouver sur ma route une grande conscience professionnelle, une hygiène irréprochable (pas d'infection durant tout ce temps alors que j'étais tellement faible et fragile et que le moindre écart d'hygiène de leur part aurait engendré une nouvelle infection, une re-prise d'antibiotiques etc. De plus, elles se sont montrées très présentes psychologiquement et disponibles à mes côtés, une qualité d’écoute hors norme (merci Noria, merci Valérie je ne vous oublierai jamais).
La prothèse commence à former un granulome, un jour je me rends compte que je ne peux même plus avaler de l'eau je vomis systématiquement tout ce que je prends par la bouche !!
Il faut me dilater l’œsophage car la prothèse occasionne un bourgeonnement qui le rétréci, il ne fait plus que 3mm. Ce genre de dilatation se déroule sous anesthésie générale, nécessite un minimum de trois jours d'hospitalisation car il y a un risque de faire craquer l’œsophage durant la dilation et la possibilité d’une péritonite dans les deux jours qui suivent. Cet épisode va se dérouler 9 fois en 11 mois de prothèse !
Mi avril 2005, la poche du drain ne donne plus rien ! VICTOIRE, le professeur Mouiel m'annonce que ma fistule est fermée et vraiment fermée !! Et cette fois c’est VRAI !
Mais un nouveau problème fait son apparition, la prothèse est un corps étranger qui est destinée aux gens en fin de vie afin de leur permettre de s'alimenter "normalement jusqu'au bout (la mort)".
Vous l'aurez compris elles ne sont donc pas destinées à être retirées. Vu les adhérences et l'état inflammatoire de mon ventre qu'imagine le Pr il hésite à ouvrir et à y retourner dans l'immédiat.
Le "dilatateur" lui propose de m'hospitaliser 15 jours et d'essayer de faire tous les deux jours petit à petit des dilatations pour tenter de décoller la prothèse. Mais il m'avoue que c'est un geste qu'il n'a jamais pratiqué ce qui m'inquiète d'autant plus qu'on me fait ces dilatations sur Monaco et qu'en cas de gros problème et d'obligation d'intervention en urgence sachant qu’il peut déchirer complètement l’œsophage, ce sera le chirurgien de garde qui interviendra.
CA c'est or de question ! Si quelqu'un doit y retourner c'est le Pr Mouiel ou personne !
Lors de ma dernière dilatation en septembre 2005, les photos et vidéos prises sont accablantes, la prothèse est tellement étriquée dans mes chairs qu'on dirait un tatouage !
Lorsque que, le Pr Mouiel les voit, il m’annonce qu’il va falloir y retourner, on n'a plus le choix je ne peux pas garder ce corps étranger sujet à tant de désagrément toute ma vie en sachant que je suis loin d'être une personne en fin de vie.
Je pleure, je m'effondre tout ça pour ça ? Pourquoi m'avoir fait vivre tout cela ?
Le Pr m'explique que vu le terrain inflammatoire qu'il y avait jusqu'à présent il est très risqué d'y retourner (comprendre de ré ouvrir).
Mais là IL FAUT LE FAIRE !
Je passe par des périodes de doute, de déprime y retourner ou mourir mais la vie de mince, nouvelle que je re bâtie petit à petit auprès de mes proches est trop belle j'ai envie de continuer à la vivre et je choisis de me faire ré-ré-ré..... Opérer.
J'en parle avec ma famille et je décide de passer les fêtes de fin d'années "tranquille" et d'envisager l'opération pour janvier.
Le Pr, lui me propose rapidement, le plus rapidement possible. Là de nouveau larmes, doutes j'ai peur car la période où il veut m'opérer correspond quasiment jour pour jour à mon by-pass début novembre 2003 !! Je bloque sur mon anniversaire le 20 novembre ça fait 2 ans de suite que je le passe à l'hôpital et là je ne veux pas être opérée avant (comme quoi des fois on bloque sur des bêtises mais c'était peut-être ma manière de reculer encore un peu....)
J'en parle finalement avec le professeur qui comprend très bien et me propose le 30 novembre 2005.
Là commence une série d'interminables examens médicaux pré opératoire pneumologue, cardiologue, gastro-entérologue avec fibro etc... Tout est ok il ne reste plus que l’anesthésiste et là c’est le coup de grâce ! Celui-ci me dresse un tableau beaucoup plus noir que je ne l'imaginais.
Je pense que psychologiquement le Pr Mouiel avait voulu m'épargner certains détails que l’anesthésiste était obligé de me donner :
Entre 6 et 9 heures d'intervention, le doute de ce qu'il va trouver dedans en ouvrant, la possibilité pour lui de pouvoir faire quelque chose ou de devoir refermer sans toucher car trop de risque, trois jours de réanimation s'en suivront, je serai réveillée petit à petit en restant intubée par un tube qui me réchauffera les poumons artificiellement plus rapidement d'autant qu'il n'est pas persuadé que vu mon état de carences à tous les niveaux j’aurai la force de revenir seule à la vie. En effet lors d'une intervention la température du corps baisse de 1 à 3 points et il faut donc pouvoir récupérer dans un temps déterminé la température du corps normale. Il me fait signer un papier notant que toute anesthésie générale représente un risque de mort. Et il me dit enfin que je dois m’estimer contente qu’il ait accepté de m’anesthésier car vu mon état peu d’anesthésiste prendrait ce risque !
Je suis achevée, décomposée heureusement que mon père était là sinon je fuis le plus loin possible peut-être dans l'au-delà tellement je n'en pouvais plus !!
La veille de l'opération je suis hospitalisée à la clinique st George, tout le monde est très gentil et attentionné, mes sœurs passent me voir mes amies m'appellent mais ma tête est déjà sur le billot....
Le lendemain matin à 7 heures avant que je ne descende au bloc mon père et ma sœur sont là quel bonheur !! Ils m'accompagnent jusqu'à l'ascenseur cela me rassure beaucoup et me fait un bien fou.
J'arrive en salle d'opération, l'anesthésiste adorable et hypra compétent m'attend déjà, il tente de me rassurer mais je suis en larmes je ne retiens plus rien, je craque, j’ai peur.
L'assistante du Pr Mouiel rentre dans le bloc vient vers moi m'embrasse, me distrait, me bichonne, le Pr rentre à son tour, me dit : « ne vous inquiétez pas je vous ai toujours dit que je vous sortirai de là on est au bout tout se passera bien je vous le certifie !
Durant le temps où l'anesthésiste se prépare et me prépare, l'assistante du Pr ne me lâche plus et le professeur me tient la main en la caressant, je me sens plus sereine, on peut y aller je suis prête !
L'intervention a durée 8 heures ils ont rencontré ce qu'ils redoutaient le plus à l'intérieur. 3 fistules borgnes persistaient, le ventre était plein de pu, tout était colmaté, ils ont été obligés de me couper un bout de foie car il était collé à l'estomac, ils ont longtemps réfléchit et ce sont même arrêtés d'opérer, car pour trouver une partie saine d’œsophage il fallait remonter dans le thorax et le dilemme était : « va t-on y arriver ou va t-il falloir couper les côtes pour récupérer ce morceau d’œsophage sain mais si lointain ».
Finalement le Pr et son assistante décident de tenter de tirer au maximum sur l’œsophage en passant sous les côtes, il me coupe un bout de plèvre, mais victoire ces virtuoses arrivent à ne pas me faire de thoracotomie !
Le réveil est une véritable catastrophe !!
Je suis en réanimation intubée et les doigts attachés au lit pour que je n'arrache pas tout en me réveillant et la je vis l'horreur, je cris, j'appelle mais aucun son ne peux sortir de ma bouche complètement occupée par ce tube, je m'étouffe puis on arrive, on me rassure et on me dit qu'on va me débrancher tout de suite ce qui représente pour moi une éternité mais celle-ci n'aurait duré que quelques secondes voir 2 minutes grand maximum d'après l'anesthésiste.
La Nuit qui suit est abominable des douleurs impossibles à calmer même avec les plus fortes doses de morphines, les infirmiers de réa ne savent plus quoi faire pour me soulager.
Au petit matin une infirmière a l'idée de me donner du perfalgan (dafalgan en perf) ce qui a eu beaucoup plus d'effet sur moi que toutes les doses d'analgésiques qu'ils m'avaient donné toute la nuit.
La douleur a été insupportable comme ça durant 2 jours.
Dés le deuxième jour on me lève et on me met sur un fauteuil.
Le troisième, étant moins algique l'anesthésiste consent à me faire quitter la réa.
Dés le lendemain de l'intervention, togd, echo abdos apparemment c'est un succès !
Moi il me faudra beaucoup plus de temps pour en entre convaincue.
En revanche je prends peur quand pour la première fois on me refait le pansement, je suis ouverte du pubis au sternum mais de manière très discrète. La cicatrice est très fine et parfaite, on m'a même fait disparaître le vilain trou de l'abcès qui s'était refermé tout seul et qui était inesthétique au possible en me coupant 5 cm de peau de chaque côté. On m’a tiré un peu la peau car en se refermant tout seul les muscles ne s'étaient pas soudés et cela faisait comme une éventration.
Un véritable travail d'artiste que cette cicatrice (merci Edith).
Mais, même si d'un point de vue médical tout va bien : on m'enlève rapidement la sonde urinaire (2 jours) et les deux drains (3 jours), je me lève, j’erre dans les couloirs je suis prise d'énormes angoisses et notamment la nuit qui m'empêchent de dormir. Angoisses que je n'arrive à attribuer à rien de particulier ! J'essaye d'écouter de la musique, je réveille même une amie à 4 heures du matin tellement je panique et j'ai besoin de parler (pardon Cathy et merci) cela me rassure un peu mais je ne dors toujours pas.
Le lendemain matin j'appelle mon père très tôt et lui demande de venir au plus vite car je n'arrive pas à assumer mes angoisses seule. Lorsqu'il est là je m'endors comme un bébé ! Il restera ce jour là 10 heures d'affilées à mon chevet ! (Merci papa je t'aime).
Le soir, le Pr Mouiel passe me voir. Cet homme, virtuose en chirurgie s'avère être très attentif à l'être humain et à son patient. Lorsque je lui fais part de mes angoisses il comprend immédiatement, que maintenant que je n'ai plus mal, que je n’éprouve plus d’être clinique il faut que je sorte. j'ai subit un tel traumatisme en vivant mes 6 mois d'hospitalisation à l'archet dans des conditions épouvantables de communication entre les chirurgiens, les médecins et moi-même (heureusement le personnel du c2 exceptionnellement disponible et compétent m'a permit de supporter ça moins difficilement (merci notamment à Olga, Céline, Chantal, Véro, Cathy, Elisabeth, Laetitia. J’espère n'avoir oublié personne mais mes véritables piliers c'étaient elles).
Le Pr Mouiel décide donc que comme tout se passe bien, ré alimentation liquide comprise, il faut que je rentre chez moi au plus vite car je ne supporte plus d'être ici. Nous sommes samedi, il propose à l'anesthésiste que je sorte dés le lendemain mais celui-ci refuse car il y a des radios de contrôles à effectuer et il ne sait pas qui est de garde le lendemain en radiologie et préfère différer à lundi matin et si tout va bien je sortirai de suite après.
Lundi matin le radiologue (merci Fred Oddo pour tous ces mois de soutien sans faille dans mes soins et les poses et reposes de mes drains, mes nombreux togd, etc. et merci ange, véronique, Annie, et Béatrice)
Le lundi matin ça traîne en longueur mon père est là très tôt je fais mes examens ras GENIAL ! JE SORS !
J'ai attendu avec inquiétude les 8 jours post opératoire car il parait que s'il se passe quelque chose de grave c'est dans cette période la. J'ai "harcelé" l'assistante du Pr Mouiel dés que j'avais une crainte (Edith je ne te remercierai jamais assez d'avoir été si disponible et rassurante dans ces moments de gros doutes). Puis au rythme de plusieurs coups de fil par semaine à Edith, dés que quelque chose me paraissait anormal, et d’une consultation tous les 15 jours chez le Pr, nous sommes arrivées au 3 ème mois post opératoire date à laquelle tous les examens de contrôle étés prévus pour évaluer le travail : colo, fibro, togd, scanner, echo abdo etc et là le verdict tombe :
JE SUIS DEFINITIVMENT SORTIE D'AFFAIRE ET GUERIE NOUS SOMMES LE 3 MARS 2006 !
Certes il a été obligé de m'enlever le moignon d'estomac qu'il me restait, mais je vis sans. Ma vie n'est pas un long fleuve tranquille tous les jours car je suis très marquée par mon long séjour à l'hôpital où je côtoyais des gens, je sympathisais, je m'y attachais. Nous étions en vase clos tous dans la souffrance ça crée avec certains des liens forts surtout à si long terme et je les voyais mourir tous prés de moi.
MAIS POUR MOI AUJOURD’HUI C’EST FINI, LA VIE EST BELLE.
Malgré encore quelques angoisses et difficultés à évacuer ces 2 ans et demi, des doutes dés que quelque chose ne tourne pas rond au niveau de ma santé, des difficultés à manger lorsque je suis contrariée.
Nous sommes aujourd’hui le 26 mai 2006, lundi je vais reprendre mon travail en mi-temps thérapeutique. Je mange presque normalement je dis presque car, mécaniquement je peux manger de tout mais je suis restée tellement longtemps à jeun ou avec la prothèse dans la crainte que rien ne passe que psychologiquement j'ai encore un peu de mal avec la nourriture.
Mais je vais bien et je remercie le Pr Mouiel et Edith de m'avoir sauvé la vie car s'ils ne m'avaient pas opéré, il ne me restait que 3 mois à vivre tellement tout pourrissaient à l'intérieur.
Ce qu’il faut retenir de mon histoire en résumé, c’est que le by-pass est un miracle pour les obèses comme nous mais que c’est loin d’être une intervention anodine et que même en respectant les consignes des professionnels de la santé à la lettre les aléas existent.
L’autre point très important à retenir, je pèse 53 kg et physiquement je me plais et je ne regrette donc pas mon geste et à aucun moment je ne l’ai regretté.
:lol:
Je m’appelle Véronique. J’ai 39 ans. Je suis célibataire, sans enfant. J’exerce la profession d’éducatrice auprès d’adolescents dits « cas sociaux ».
J'ai eu d'énormes problèmes de santé entièrement liés au by-pass.
Avant cette intervention, je n'avais jamais séjourné à l'hôpital, pas de problème lié à l'obésité, RIEN !
Je ne me rends compte seulement maintenant de la chance que j'avais en ayant la santé !!
En bref, j'ai été opérée du by-pass le 5/11/2003.
De très grosses et interminables douleurs s'en sont suivies.
On m'a fait un togd le 7/11/2003 où tout était normal sauf que l'on s'est rendu compte après le togd que la manipulatrice radio s'était trompée, au lieu de me faire boire le liquide, elle me l'avait injecté par la sonde gastrique avec puissance. Moi je ne savais pas que c'était une erreur et lorsque je l'ai dit au chirurgien, il a fait une grimace, qu'il a vite esquissée.
Le fait est, que le lendemain, j'ai fait une péritonite, j'ai été ré opérée en urgence dans un autre hôpital (car dans l'hôpital où ils font les by-pass à Nice, il n'y a pas de bloc le week-end), l'hôpital en question m'a gardée aux soins intensifs toute la nuit, puis le lendemain, le SAMU m'a ramenée à l'archet (hôpital initial) où on m’a reconduite dans le service de chirurgie digestive.
Le 10/11/03 on m'a annoncé que j'avais un épanchement pleural donc : kiné 3 fois par jour et radio des poumons tous les jours.
Le 11/11/2003, j'ai inconsciemment arraché tous mes pansements, mes tubes et je suis tombée dans le coma. On m'a redescendue en réanimation, là j'ai déliré 3 jours et 3 nuits complètement inconsciente. Mes sœurs, mes parents, mes amies croyaient que j'allais mourir, moi je les percevais à peine mais j’étais envahie d'une énorme angoisse intérieure.
En fait avant de rentrer à l'hôpital, je prenais des anxiolytiques et des anti-dépresseurs. Le chirurgien avait décidé de me sevrer brutalement (initiative personnelle sans conseil d’un psy ou d’autre professionnel de ce genre de démarche) sans rien me dire et sans rien m’avoir donné du tout depuis le début. Je me suis fais un sevrage dans les règles !!!
Par la suite, on m'a laissé un drain, on m'a fait un test au bleu de méthylène le 15/11/2003 celui-ci est ressorti !
Le 24/11/2003 en fin d'après-midi on m'a remontée dans le service.
J’ai été maintenue à jeun, et après un togd le 2/12/03, on a décidé de me ré alimenter à partir du 6/12/2003. Je suis sortie de l'hôpital le 8/12/03. Plus d'un mois après.
Mais c’était fini ! J’étais DEHORS !
J'ai scrupuleusement suivi les conseils du chirurgien et de la diététicienne quant à l'alimentation liquide, mixée, hachée puis entière, j'avais parfois des douleurs dans le ventre mais le chirurgien disait qu'il n'était pas inquiet.
Le 30 décembre 2004 j'ai eu de la fièvre, des nausées, je suis allée à l'hôpital mes analyses montraient que j'avais une infection ; pas d'investigation supplémentaire et on me renvoie chez moi.
Le 31/01/04, je ne tenais plus, j'avais mal au ventre, au point que je suis obligée de marcher pliée en deux pour atténuer ma douleur, mon ventre était devenu rouge et avait doublé de volume notamment sur la cicatrice de la péritonite,.
J'ai appelé le chirurgien chez lui qui m’a dit d'attendre lundi et de me rendre à l'hôpital afin de le rencontrer.
Je ne vous parle même pas des douleurs, durant tout le week-end je n’ai pas pu dormir pendant 2 nuits.
Le 2/02/04 je vais en consultation à l'hôpital où on m’a hospitalisée en urgence.
Le 3/02/04 un chirurgien (différent des deux précédents) m'a opérée d'un abcès de paroi.
Le soir de l'intervention, une infirmière est venue me refaire le pansement lorsqu'elle l’a oté, je me suis rendue compte que j'avais une plaie béante sur le ventre, j'ai poussé un cri d'horreur en disant qu'ils avaient oublié de me recoudre et l'infirmière a été aussi inquiète que moi. Elle a tout lâché et est allée voir une collègue pour avoir des explications.
En fait quand il y a un abcès, pour empêcher une nouvelle abcédation il faut laisser la plaie se refermer seule !
Ils auraient pu me le dire avant que je ne découvre "ce trou" toute seule et dans ces conditions et prévenir au moins l'infirmière pour qu'elle ait une autre réaction !
Le lendemain, on me ré alimente en TTB (Thé, Tisane, Bouillon), puis nourriture entière et normale dés le 5/2/04.
Ensuite comme par enchantement, on me fait un togd le 6/02/04 qui s'est avéré mauvais, on m’a remise à jeun strict et on a envisagé le fait que j'avais une fistule.
Effectivement, le 9/2/04 on me fait boire du bleu, qui est directement ressorti dans la plaie qui est de la grosseur d’un paquet 1/2 de cigarettes (on a regardé ça rentrait !!).
La solution du chirurgien : me donner de la nourriture par perfusion et me laisser à jeun strict.
Tous les jours et ce 2/jours on m’a fait des lavages dans la plaie avec des mèches et sans mèche, on me nettoyait la plaie intérieure, extérieure et on refermait le pansement. Lorsqu'on revenait me le changer il était toujours trempé !
Bref je vous passe les détails de souffrances physiques et morales à ce moment là de la journée notamment.
Le 18/2/04 on me fait boire du bleu qui n'est pas ressorti dans la plaie ouf c'était fini !
Le 19/2/04 on m’a fait un nouveau togd qui n'était pas bon eh bien non ce n'était pas fini !!
Je reste à jeun et à l'hôpital.
Le 22/2/2004 j'ai eu une permission pour rentrer chez moi et fêter en famille l'anniversaire de ma sœur. C'était un vrai bonheur de retrouver tout le monde ailleurs qu'à l'hôpital mais le jeun strict commençait à peser; encore plus dehors où les tentations étaient plus grandes !! Mais je ne craquais pas ! (Jamais d'ailleurs en 6 mois et demi de jeun strict pas de boisson, de nourriture, de chewing-gum, de bonbon RIEN !)
Le 25/2/2004 re-togd + scanner il y a vraiment une fuite et une fistule je reste toujours à jeun et à l'hôpital.
Le 28/2/2004 j'obtiens une permission, si importante pour mon moral. Je vais un peu me balader dans un grand magasin mais étant épuisée je reste chez mes parents qui me ramènent le soir à l'hôpital.
Le 2/3/04 j'ai eu une echo/doppler du mollet, ils craignaient une phlébite !! Ouf il n'en était rien !!
Le 5/3/2004 togd+scanner, ce n'était toujours pas bon !
Je reste à l'hôpital et à jeun mais ça vous devez commencer à le déduire tout seul.
Le 7/3/04 j'ai une permission, je vais chez mes parents où mes sœurs, neveu, nièce et mes beaux frères me rejoignent pour un moment partagé loin des soucis de l'hôpital ! Moi ça va mais eux commencent à craquer, à se lasser ce n’est pas difficile pour moi de les comprendre !
Le 11/3/04 on me refait une echo-doppler tout va toujours bien côté phlébite tant mieux !!
Le 11/3/04 togd, on me dit que ma fistule fait 1cm de diamètre c'est énorme !! Donc vous l'aurez compris à jeun et à l'hôpital.
Le 19/3/04, togd, on m'annonce que ma fistule est presque refermée ! Ouf je tiens le bon bout apparemment ENFIN !!
Le 21/3/04, j'avais 40°C de fièvre, en fait, j'avais une infection de la voie centrale (endroit par lequel on m'envoie la nourriture par perfusion, on m’a donné des antibiotiques et presque instantanément, j’ai fait un choc anaphylactique avec œdème de quick et urticaire géant « ça gratte » !!
On m’a redescendue rapidement en réanimation car ma gorge enflait et je ne pouvais presque plus respirer. Donc flash de cortisone et tout le reste. J’ai passé toute la nuit entre la vie et la mort entre 5,5 et 6 de TA. Au petit matin, l'anesthésiste qui a effectué sa garde auprès de moi m'a dit qu'on n'était pas passé loin de la catastrophe !!!
Détail qui a son importance pour mon mental : En même temps que moi, mon père avait été hospitalisé en urgence, paralysé par une hernie discale. Ma mère de son côté est invalide (sclérose en plaques). Le lendemain mon père est venu me rendre visite en fauteuil roulant accompagné par un ami, ainsi que ma mère accompagnée par ses ambulanciers c’était l’horreur d’avoir l’impression que plus personne n’allait bien !!! Ambiance !!
Le 23/3/2004 après-midi, on me remonte dans le service.
Le 24/3/2004, j'avais du sang dans les selles, et le pansement était plein de pu, on me fait un scanner et hop la fistule s'était complètement ré ouverte, j’étais reparti de zéro !!!
Donc toujours hôpital et à jeun cela faisait 52 jours d'affilés.
Le 28/3/2004 j'ai le droit de sortir pour aller voter ça faisait toujours autant de bien d'être dehors !!!
Le 31/3/04, togd, la fistule est fermée !!!
Le 5/4/04 on me fait boire du bleu qui ne ressort pas! OUF !
Le 6/4/04 on me donne de l'eau !
Le 9/4/04 je fais 87,5 kg et j'ai perdu 29 cm de tour de poitrine, 21 cm de tour de hanche et 32 cm de tour de taille mais à quel prix ?
Ceci étant à cette date je ne regrettais pas de mettre faite opérer, la vie est dure; mais la vie de "mince" (tout est relatif mais étant passée de 123 kg à 87,5 je me sens mince) commence à me plaire !
On me re-passe à TTB ! Victoire !! Qu'est-ce qu'il a bon goût ce bouillon !!! Moi qui n'aimais pas ça avant je me régale ce soir là avec !!
Le 12/04/04 je bois de l'eau et tout ressort dans ma plaie, je panique, j'appelle les infirmières qui sont désemparées et me disent qu'il faut voir le lendemain avec le chirurgien. Le lendemain !!!
J’ai senti l'eau passer de ma bouche directement dans ma plaie c'était terrorisant on avait l'impression que tout est ouvert !
Le 13/04/04 on me fait boire du bleu qui ressort intégralement dans la plaie !!!!
Donc la fistule était ré ouverte, je repars pour un jeun !
Le 15/4/04 on me change ma voie centrale pour éviter une nouvelle infection.
Le 16/4/04 on me fait une echo-doppler du bras droit je ne sais même pourquoi !
On me fait un togd, en effet la fistule était ré ouverte ! Ce que j'ai oublié de vous préciser c'est que chaque togd était suivi d'un scanner.
Le 17/4/04 j'ai une permission, j'en ai profité pour faire un tour en Italie avec des amis, c'était cool !
Le 18/4/04 on m'a annoncé que l'on ne va plus me perfuser que la nuit de 20h à 8h. Génial je vais un peu retrouver de la liberté la journée sans mon chien (lire pied à perf) !!
Ce jour, pendant ma permission je suis allée avec ma sœur, ma mère et ma nièce à flunch que c'était dur d'être là à jeun !!! Mais bon entre être là à jeun ou à l'hôpital je préférais de beaucoup être là.
Le fait est que je commençais à savoir ce qu’était vraiment la privation !!
Le 19/4/04, on me fait boire du bleu : il ne ressort pas !! Cool !! C'était fini !
Le 21/4/04, une chirurgienne du service passe me dire que je ne recommence pas à boire tout de suite et que l'on va attendre quelques jours par précaution vu les précédents épisodes (douche écossaise à tous les coups comme vous pouvez le lire depuis le début). Un peu plus tard dans la journée, en mon absence (j'étais dans le hall de l'hôpital entrain de fumer), le professeur chef du service de chirurgie digestive où je me trouvais ordonne à l'infirmière de me donner à boire.
Lorsque je reviens et que l'infirmière me dit ça, je m'inquiète de ces contradictions. Celle-ci appelle la surveillante pour lui expliquer, celle-ci m'engueule et me demande d'écouter ce que dit le professeur. C'est quand même lui le chef de service !
Cette contradiction n’est qu’un exemple, en effet, les 6 chirurgiens et les 2 internes du service passeront leur temps lors des visites biquotidiennes à défiler dans ma chambre à tour de rôle sans qu’aucun jamais ne fut capable de tenir le même discours que celui qui l’avait précédé à mon chevet. Parfois même ils venaient à plusieurs et se posaient des questions sur leurs doutes et leurs inquiétudes à mon sujet et ceci toujours devant moi !
Si bien qu’un jour en parlant avec 3 d’entre eux je leur ai demandé d’apprendre à communiquer entre eux car toutes ces contradictions étaient ingérables pour moi. C’était inquiétant, traumatisant et ça se rajoutait aux journées difficiles que je gérais déjà depuis trop longtemps maintenant.
Le 23/4/04, je bois et je sens l'eau couler dans ma plaie et sur mon ventre !
Le 24/4/04 gros abcès de paroi dans la nuit je monte à 38°C8 de fièvre.
Le 26/4/04 le chirurgien me ré ouvre complètement la plaie qui commençait à se fermer avec une pince, ceci à vif, sur mon lit ! Bonjour la stérilité et la douleur !!
Dans la nuit je suis tombée à 8 de Ta et j’ai fait un malaise en allant aux toilettes. Puis début d'un nouvel urticaire aigu et on ne savait toujours pas à quoi j’étais allergique !!!
Le 29/4/04, on me change de service, je rejoins le service de nourriture parentérale au 4ème.
A cause de l'urticaire et de la fièvre, on ne m'alimentait même pas par parentérale du 29/4/04 au 03/05/04 au soir ! Je meurs de soif et je commence à avoir faim.
Le 4/5/04 on change ma voie centrale.
Le 7/5/04, on me pose un cathéter de nutrition tunnelisé au niveau du sein gauche, le médecin fait un faux mouvement et je fais un début d’embolie gazeuse je m’étouffais, je paniquais.
On se rend compte dans le même temps que mes gamma GT sont élevés. Pour cette raison le 10/5/04 echo du foie : ouf tout va bien de ce côté là !
Le 11/5/04 cela fait 100 jours d'affilés que je suis hospitalisée et 134 jours d'hospitalisation depuis l'opération. Avec espoirs et désespoirs incessants.
Le 13/5/04 togd (10ème du nom !) Tout était ok la fistule était fermée !! Chouette !
Mais le soir même on m’a redonné mes médicaments péros, j’ai protesté énergiquement en disant que je voudrais attendre quelques jours car j'ai eu de mauvaises surprises d’abcès ou de réouverture par le passé, on (les médecins du service) m’ont répondu que cela ne servait à rien d'attendre.
J’ai décidé donc personnellement de ne pas prendre mes médocs ni d'eau mais une infirmière m’a conseillé de ne pas faire cela car j'avais des antibiotiques et c'était important que je les prenne.
J'ai eu beau râler et les réclamer en perfusion rien n'y a fait c’était non !
Le 14/5/04 j'ai 4h de permission dans la journée c'est super !
Le 16/5/04 je vais pique-niquer avec des amis (merci Cathy, merci Nanou) toujours très présentes durant ces épreuves sans oublier la place, le rôle, le soutien sans faille de mes sœurs et mes parents (merci papa, maman, Sido et Mouki) HEUREUSEMENT qu'ils étaient là !!
Seule je pense que j'aurai lâché prise depuis longtemps.
Les 17, 18, 19, 20 j'accède à des permissions de journée c'est super je revis ! En revanche le retour à l’hôpital le soir est de plus en plus difficile !
Le 20/5/04, je rentre plus tôt de permission, je ne me sens pas bien. En effet, j'ai 39°C de température. On me redonne des antibiotiques et du topalgic en perf et paf vers 21h30 début d'œdème de quick et nouveau choc anaphylactique !
Les 2 infirmières de nuit constatant que je suis entrain de craquer psychologiquement, décident de faire l'effort de me garder dans le service et l'une d'elle passe toute sa nuit à mes côtés pendant que l'autre gère seule le service (merci Audrey et Vilma) ! Tout cela, pour m'éviter un retour aux soins intensifs !! Je n'oublierai jamais ce geste qui m'a tant fait de bien psychologiquement !
Et comme d'habitude en cas d'infection, on me supprime ma nourriture parentérale les 20, 21, 22, 23, 24, 25 sans rien me donner d'autre.
Le 25/5/04 je râle car j'ai faim !
Le 25/5/04 au soir on me rebranche ma nourriture ouf ça fait du bien en fait je suis encore plus privée que privée !
Le 27/5/04 on me fait une radio du cathéter tout va bien !
Le 30/5/04 on me propose de m'apprendre à me rebrancher le cathéter toute seule, et si je réussis à apprendre je rentre chez moi !!! La motivation est immense !!
Durée estimée de l'apprentissage : 15 jours au bout desquels: « la liberté » !
L'apprentissage se déroule bien, je fais les gestes en présence d'une infirmière dans la chambre et le 7/6/04, j'effectue mon premier branchement toute seule, l'infirmière étant dans son bureau avec un parlophone au cas où j'aurais besoin d'aide. Car je suis dans ces moments là entièrement stérile et je ne peux rien toucher.
La sortie s'annonce !!
Le 11/5/04 on me fait une radio des poumons tout va bien de ce côté là.
Le 14 juin 2004 soit 134 jours après être rentrée en février et 171 depuis l'opération passés à l'hôpital, JE SORS ! Certes chargée de colis pour faire ma parentérale à la maison mais je sors définitivement !
Le 15/6/04 je reprends le travail en étant à jeun toute la journée et en me branchant la parentérale le soir (aucune obligation de mon employeur de ce côté là au contraire j’ai énormément été soutenue par quelques collègues mais aussi et surtout par mes supérieurs hiérarchiques et ma Direction. Simple besoin pour moi de connaître de nouveau une vie sociale).
Le 7/7/04 je fais de nouveau un abcès, le chirurgien me ré ouvre comme précédemment dans son cabinet sur sa table d'auscultation.
Le 26/7/04 j'apprends par ma sœur l'existence du Pr Mouiel qui selon elle est un grand spécialiste dans le domaine et me rends donc chez lui afin d'avoir son avis.
Lorsqu’il entend mon récit il n'en revient pas et me propose dés le 29/7/04 une hospitalisation en clinique pour faire une fistulographie (ce qu'ils ne m'ont jamais fait à l'hôpital).
Là, il se rend compte que ma fistule a 2 trajets et que lorsque je suis allongée sur le dos je n'ai pas de fuite au togd. C'est pour cela que mes togd étaient bons à l'hôpital sans que la fistule soit pour autant fermée ! De plus quand un trajet était fermé l'autre pouvait être ouvert !
Il me fait placer un drain et dés le 30/7/04 me ré alimente péros car la parentérale est entrain d'abîmer mon foie !
Mais très vite la nourriture ressort intégralement par le drain je pouvais manger une olive (exemple bien sûr) elle ressortait intact !
Je sors de clinique le 31/7/2004 et reprend aussitôt le travail.
Le 5/8/04 je fais un méga malaise je suis complètement déshydratée et manque de potassium, donc retour à la clinique.
Le 9/8/04 on décide alors de me poser une prothèse dans l’œsophage pour tenter de boucher le trou de la fistule, et on me ré alimente petit à petit normalement.
Cela fait un bien fou mais la prothèse était prévue sur une période de 3 à 6 semaines, et rien ne se passera comme prévu. Le drain sort régulièrement de mon ventre je fonce à la clinique on me le remet, et j'ai des soins infirmiers en ville deux fois par jours, on me nettoie la plaie, le drain, change la poche, à l'occasion on me remet le drain déplacé en attendant que je sois reçue à la clinique.
Sur ce coup là, j'ai eu une chance monumentale de trouver sur ma route une grande conscience professionnelle, une hygiène irréprochable (pas d'infection durant tout ce temps alors que j'étais tellement faible et fragile et que le moindre écart d'hygiène de leur part aurait engendré une nouvelle infection, une re-prise d'antibiotiques etc. De plus, elles se sont montrées très présentes psychologiquement et disponibles à mes côtés, une qualité d’écoute hors norme (merci Noria, merci Valérie je ne vous oublierai jamais).
La prothèse commence à former un granulome, un jour je me rends compte que je ne peux même plus avaler de l'eau je vomis systématiquement tout ce que je prends par la bouche !!
Il faut me dilater l’œsophage car la prothèse occasionne un bourgeonnement qui le rétréci, il ne fait plus que 3mm. Ce genre de dilatation se déroule sous anesthésie générale, nécessite un minimum de trois jours d'hospitalisation car il y a un risque de faire craquer l’œsophage durant la dilation et la possibilité d’une péritonite dans les deux jours qui suivent. Cet épisode va se dérouler 9 fois en 11 mois de prothèse !
Mi avril 2005, la poche du drain ne donne plus rien ! VICTOIRE, le professeur Mouiel m'annonce que ma fistule est fermée et vraiment fermée !! Et cette fois c’est VRAI !
Mais un nouveau problème fait son apparition, la prothèse est un corps étranger qui est destinée aux gens en fin de vie afin de leur permettre de s'alimenter "normalement jusqu'au bout (la mort)".
Vous l'aurez compris elles ne sont donc pas destinées à être retirées. Vu les adhérences et l'état inflammatoire de mon ventre qu'imagine le Pr il hésite à ouvrir et à y retourner dans l'immédiat.
Le "dilatateur" lui propose de m'hospitaliser 15 jours et d'essayer de faire tous les deux jours petit à petit des dilatations pour tenter de décoller la prothèse. Mais il m'avoue que c'est un geste qu'il n'a jamais pratiqué ce qui m'inquiète d'autant plus qu'on me fait ces dilatations sur Monaco et qu'en cas de gros problème et d'obligation d'intervention en urgence sachant qu’il peut déchirer complètement l’œsophage, ce sera le chirurgien de garde qui interviendra.
CA c'est or de question ! Si quelqu'un doit y retourner c'est le Pr Mouiel ou personne !
Lors de ma dernière dilatation en septembre 2005, les photos et vidéos prises sont accablantes, la prothèse est tellement étriquée dans mes chairs qu'on dirait un tatouage !
Lorsque que, le Pr Mouiel les voit, il m’annonce qu’il va falloir y retourner, on n'a plus le choix je ne peux pas garder ce corps étranger sujet à tant de désagrément toute ma vie en sachant que je suis loin d'être une personne en fin de vie.
Je pleure, je m'effondre tout ça pour ça ? Pourquoi m'avoir fait vivre tout cela ?
Le Pr m'explique que vu le terrain inflammatoire qu'il y avait jusqu'à présent il est très risqué d'y retourner (comprendre de ré ouvrir).
Mais là IL FAUT LE FAIRE !
Je passe par des périodes de doute, de déprime y retourner ou mourir mais la vie de mince, nouvelle que je re bâtie petit à petit auprès de mes proches est trop belle j'ai envie de continuer à la vivre et je choisis de me faire ré-ré-ré..... Opérer.
J'en parle avec ma famille et je décide de passer les fêtes de fin d'années "tranquille" et d'envisager l'opération pour janvier.
Le Pr, lui me propose rapidement, le plus rapidement possible. Là de nouveau larmes, doutes j'ai peur car la période où il veut m'opérer correspond quasiment jour pour jour à mon by-pass début novembre 2003 !! Je bloque sur mon anniversaire le 20 novembre ça fait 2 ans de suite que je le passe à l'hôpital et là je ne veux pas être opérée avant (comme quoi des fois on bloque sur des bêtises mais c'était peut-être ma manière de reculer encore un peu....)
J'en parle finalement avec le professeur qui comprend très bien et me propose le 30 novembre 2005.
Là commence une série d'interminables examens médicaux pré opératoire pneumologue, cardiologue, gastro-entérologue avec fibro etc... Tout est ok il ne reste plus que l’anesthésiste et là c’est le coup de grâce ! Celui-ci me dresse un tableau beaucoup plus noir que je ne l'imaginais.
Je pense que psychologiquement le Pr Mouiel avait voulu m'épargner certains détails que l’anesthésiste était obligé de me donner :
Entre 6 et 9 heures d'intervention, le doute de ce qu'il va trouver dedans en ouvrant, la possibilité pour lui de pouvoir faire quelque chose ou de devoir refermer sans toucher car trop de risque, trois jours de réanimation s'en suivront, je serai réveillée petit à petit en restant intubée par un tube qui me réchauffera les poumons artificiellement plus rapidement d'autant qu'il n'est pas persuadé que vu mon état de carences à tous les niveaux j’aurai la force de revenir seule à la vie. En effet lors d'une intervention la température du corps baisse de 1 à 3 points et il faut donc pouvoir récupérer dans un temps déterminé la température du corps normale. Il me fait signer un papier notant que toute anesthésie générale représente un risque de mort. Et il me dit enfin que je dois m’estimer contente qu’il ait accepté de m’anesthésier car vu mon état peu d’anesthésiste prendrait ce risque !
Je suis achevée, décomposée heureusement que mon père était là sinon je fuis le plus loin possible peut-être dans l'au-delà tellement je n'en pouvais plus !!
La veille de l'opération je suis hospitalisée à la clinique st George, tout le monde est très gentil et attentionné, mes sœurs passent me voir mes amies m'appellent mais ma tête est déjà sur le billot....
Le lendemain matin à 7 heures avant que je ne descende au bloc mon père et ma sœur sont là quel bonheur !! Ils m'accompagnent jusqu'à l'ascenseur cela me rassure beaucoup et me fait un bien fou.
J'arrive en salle d'opération, l'anesthésiste adorable et hypra compétent m'attend déjà, il tente de me rassurer mais je suis en larmes je ne retiens plus rien, je craque, j’ai peur.
L'assistante du Pr Mouiel rentre dans le bloc vient vers moi m'embrasse, me distrait, me bichonne, le Pr rentre à son tour, me dit : « ne vous inquiétez pas je vous ai toujours dit que je vous sortirai de là on est au bout tout se passera bien je vous le certifie !
Durant le temps où l'anesthésiste se prépare et me prépare, l'assistante du Pr ne me lâche plus et le professeur me tient la main en la caressant, je me sens plus sereine, on peut y aller je suis prête !
L'intervention a durée 8 heures ils ont rencontré ce qu'ils redoutaient le plus à l'intérieur. 3 fistules borgnes persistaient, le ventre était plein de pu, tout était colmaté, ils ont été obligés de me couper un bout de foie car il était collé à l'estomac, ils ont longtemps réfléchit et ce sont même arrêtés d'opérer, car pour trouver une partie saine d’œsophage il fallait remonter dans le thorax et le dilemme était : « va t-on y arriver ou va t-il falloir couper les côtes pour récupérer ce morceau d’œsophage sain mais si lointain ».
Finalement le Pr et son assistante décident de tenter de tirer au maximum sur l’œsophage en passant sous les côtes, il me coupe un bout de plèvre, mais victoire ces virtuoses arrivent à ne pas me faire de thoracotomie !
Le réveil est une véritable catastrophe !!
Je suis en réanimation intubée et les doigts attachés au lit pour que je n'arrache pas tout en me réveillant et la je vis l'horreur, je cris, j'appelle mais aucun son ne peux sortir de ma bouche complètement occupée par ce tube, je m'étouffe puis on arrive, on me rassure et on me dit qu'on va me débrancher tout de suite ce qui représente pour moi une éternité mais celle-ci n'aurait duré que quelques secondes voir 2 minutes grand maximum d'après l'anesthésiste.
La Nuit qui suit est abominable des douleurs impossibles à calmer même avec les plus fortes doses de morphines, les infirmiers de réa ne savent plus quoi faire pour me soulager.
Au petit matin une infirmière a l'idée de me donner du perfalgan (dafalgan en perf) ce qui a eu beaucoup plus d'effet sur moi que toutes les doses d'analgésiques qu'ils m'avaient donné toute la nuit.
La douleur a été insupportable comme ça durant 2 jours.
Dés le deuxième jour on me lève et on me met sur un fauteuil.
Le troisième, étant moins algique l'anesthésiste consent à me faire quitter la réa.
Dés le lendemain de l'intervention, togd, echo abdos apparemment c'est un succès !
Moi il me faudra beaucoup plus de temps pour en entre convaincue.
En revanche je prends peur quand pour la première fois on me refait le pansement, je suis ouverte du pubis au sternum mais de manière très discrète. La cicatrice est très fine et parfaite, on m'a même fait disparaître le vilain trou de l'abcès qui s'était refermé tout seul et qui était inesthétique au possible en me coupant 5 cm de peau de chaque côté. On m’a tiré un peu la peau car en se refermant tout seul les muscles ne s'étaient pas soudés et cela faisait comme une éventration.
Un véritable travail d'artiste que cette cicatrice (merci Edith).
Mais, même si d'un point de vue médical tout va bien : on m'enlève rapidement la sonde urinaire (2 jours) et les deux drains (3 jours), je me lève, j’erre dans les couloirs je suis prise d'énormes angoisses et notamment la nuit qui m'empêchent de dormir. Angoisses que je n'arrive à attribuer à rien de particulier ! J'essaye d'écouter de la musique, je réveille même une amie à 4 heures du matin tellement je panique et j'ai besoin de parler (pardon Cathy et merci) cela me rassure un peu mais je ne dors toujours pas.
Le lendemain matin j'appelle mon père très tôt et lui demande de venir au plus vite car je n'arrive pas à assumer mes angoisses seule. Lorsqu'il est là je m'endors comme un bébé ! Il restera ce jour là 10 heures d'affilées à mon chevet ! (Merci papa je t'aime).
Le soir, le Pr Mouiel passe me voir. Cet homme, virtuose en chirurgie s'avère être très attentif à l'être humain et à son patient. Lorsque je lui fais part de mes angoisses il comprend immédiatement, que maintenant que je n'ai plus mal, que je n’éprouve plus d’être clinique il faut que je sorte. j'ai subit un tel traumatisme en vivant mes 6 mois d'hospitalisation à l'archet dans des conditions épouvantables de communication entre les chirurgiens, les médecins et moi-même (heureusement le personnel du c2 exceptionnellement disponible et compétent m'a permit de supporter ça moins difficilement (merci notamment à Olga, Céline, Chantal, Véro, Cathy, Elisabeth, Laetitia. J’espère n'avoir oublié personne mais mes véritables piliers c'étaient elles).
Le Pr Mouiel décide donc que comme tout se passe bien, ré alimentation liquide comprise, il faut que je rentre chez moi au plus vite car je ne supporte plus d'être ici. Nous sommes samedi, il propose à l'anesthésiste que je sorte dés le lendemain mais celui-ci refuse car il y a des radios de contrôles à effectuer et il ne sait pas qui est de garde le lendemain en radiologie et préfère différer à lundi matin et si tout va bien je sortirai de suite après.
Lundi matin le radiologue (merci Fred Oddo pour tous ces mois de soutien sans faille dans mes soins et les poses et reposes de mes drains, mes nombreux togd, etc. et merci ange, véronique, Annie, et Béatrice)
Le lundi matin ça traîne en longueur mon père est là très tôt je fais mes examens ras GENIAL ! JE SORS !
J'ai attendu avec inquiétude les 8 jours post opératoire car il parait que s'il se passe quelque chose de grave c'est dans cette période la. J'ai "harcelé" l'assistante du Pr Mouiel dés que j'avais une crainte (Edith je ne te remercierai jamais assez d'avoir été si disponible et rassurante dans ces moments de gros doutes). Puis au rythme de plusieurs coups de fil par semaine à Edith, dés que quelque chose me paraissait anormal, et d’une consultation tous les 15 jours chez le Pr, nous sommes arrivées au 3 ème mois post opératoire date à laquelle tous les examens de contrôle étés prévus pour évaluer le travail : colo, fibro, togd, scanner, echo abdo etc et là le verdict tombe :
JE SUIS DEFINITIVMENT SORTIE D'AFFAIRE ET GUERIE NOUS SOMMES LE 3 MARS 2006 !
Certes il a été obligé de m'enlever le moignon d'estomac qu'il me restait, mais je vis sans. Ma vie n'est pas un long fleuve tranquille tous les jours car je suis très marquée par mon long séjour à l'hôpital où je côtoyais des gens, je sympathisais, je m'y attachais. Nous étions en vase clos tous dans la souffrance ça crée avec certains des liens forts surtout à si long terme et je les voyais mourir tous prés de moi.
MAIS POUR MOI AUJOURD’HUI C’EST FINI, LA VIE EST BELLE.
Malgré encore quelques angoisses et difficultés à évacuer ces 2 ans et demi, des doutes dés que quelque chose ne tourne pas rond au niveau de ma santé, des difficultés à manger lorsque je suis contrariée.
Nous sommes aujourd’hui le 26 mai 2006, lundi je vais reprendre mon travail en mi-temps thérapeutique. Je mange presque normalement je dis presque car, mécaniquement je peux manger de tout mais je suis restée tellement longtemps à jeun ou avec la prothèse dans la crainte que rien ne passe que psychologiquement j'ai encore un peu de mal avec la nourriture.
Mais je vais bien et je remercie le Pr Mouiel et Edith de m'avoir sauvé la vie car s'ils ne m'avaient pas opéré, il ne me restait que 3 mois à vivre tellement tout pourrissaient à l'intérieur.
Ce qu’il faut retenir de mon histoire en résumé, c’est que le by-pass est un miracle pour les obèses comme nous mais que c’est loin d’être une intervention anodine et que même en respectant les consignes des professionnels de la santé à la lettre les aléas existent.
L’autre point très important à retenir, je pèse 53 kg et physiquement je me plais et je ne regrette donc pas mon geste et à aucun moment je ne l’ai regretté.
:lol:
V
DAME78 a écrit:
je suis aussi agent de la fonction publique hospitaliàre et avec le drain la poche dans le ventre et le staf doré dedans g repris mon boulot a l"epoque avant d'etre réeopérée etc
j ai eter operee dans la ville de port marly dans le 78.
oui j en parle ennormement avec ma famille cela a eter dur pour mon mari et mon fils de me voir dans cet etat .
et pour moi j aie perdut le control de ma vie de femme car cela est dur de se sentir femme avec une poche collee sur le bas ventre,je suis actuellement en arret de travail longue duret.
j est l impressiont que tout est de ma faute car ces moi qui voullait me fair opperer,je ne suis pas sur de pouvoir reprendre mon travail un jour car je suis sous antibio dut a lablation de ma rate et je suis toujours porteuse d un staphe doree car je travail dans un hospital.
oui j en parle ennormement avec ma famille cela a eter dur pour mon mari et mon fils de me voir dans cet etat .
et pour moi j aie perdut le control de ma vie de femme car cela est dur de se sentir femme avec une poche collee sur le bas ventre,je suis actuellement en arret de travail longue duret.
j est l impressiont que tout est de ma faute car ces moi qui voullait me fair opperer,je ne suis pas sur de pouvoir reprendre mon travail un jour car je suis sous antibio dut a lablation de ma rate et je suis toujours porteuse d un staphe doree car je travail dans un hospital.
je suis aussi agent de la fonction publique hospitaliàre et avec le drain la poche dans le ventre et le staf doré dedans g repris mon boulot a l"epoque avant d'etre réeopérée etc
V
re coucou c moi l'amie, je t'ai tout mis dans mon premier message en effet un seul cas au monde était comme le mien a caracas j'ai fait l'objet de nombreux colloques, etudes, recherches avec ce chir qui m'a sauvé la vie mais qui s'en ai donné les moyens en se renseignant sur les precedents, en faisant des recherches proches de mon cas etc..... Pour moi il est l'homme de la situation, celle des cas désespérés MAIS QUI S'EN SORTENT ! TU VAS T'EN SORTIR C'EST SUR ! JE RELE VE LE DEFIS AVEC TOI !
Fidji a écrit:
Fidji a écrit:
Dame 78 ton message m'a beaucoup touché surtout que j'ai une amie qui a vécu le même genre d'expérience que toi avec plus d'interventions, plus de mois de parentéale....
Elle a été opérée d'un by-pass en novembre 2003. Elle a changé de chirurgien aussi et ce dernier a eu dû mal à gérer... d'en un premier temps il a colmaté la fistule afin qu'elle puisse vivre sans la poche (elle a vécu près d'un an avec).
Cette méthode n'a malheureusement dans le temps pu être définitive car elle nécessité des dilatations de l'oesophage.
D'où chirurgie en novembre 2005 et après deux ans de souffrances (morales et psycho) elle peut enfin repartir doucement vers une vie meilleures même si les moments vécus elle a dû mal à les oublier.
Je me propose de te mettre en rapport avec elle si tu le souhaites.
Ton chirurgien actuel est lui aussi du 78 ? Il pourrait éventuellement prendre contact avec le sien.
Le cas de mon amie a été discuté lors de plusieurs colloques internationaux de chirurgiens, l'expérience peut t'aider je pense.
A très bientôt et surtout accroches toi pour les tiens, il y a une solution
Elle a été opérée d'un by-pass en novembre 2003. Elle a changé de chirurgien aussi et ce dernier a eu dû mal à gérer... d'en un premier temps il a colmaté la fistule afin qu'elle puisse vivre sans la poche (elle a vécu près d'un an avec).
Cette méthode n'a malheureusement dans le temps pu être définitive car elle nécessité des dilatations de l'oesophage.
D'où chirurgie en novembre 2005 et après deux ans de souffrances (morales et psycho) elle peut enfin repartir doucement vers une vie meilleures même si les moments vécus elle a dû mal à les oublier.
Je me propose de te mettre en rapport avec elle si tu le souhaites.
Ton chirurgien actuel est lui aussi du 78 ? Il pourrait éventuellement prendre contact avec le sien.
Le cas de mon amie a été discuté lors de plusieurs colloques internationaux de chirurgiens, l'expérience peut t'aider je pense.
A très bientôt et surtout accroches toi pour les tiens, il y a une solution
71 ans
Charente Maritime
3080
Veronica, j'aimerai te poser une question.
Dans ton cas, l'ablation de l'estomac n'a pas eu lieu au départ, mais après un long parcours très diffcil.
Aujourd'hui, on propose à Dame78 une ablation beaucoup plus vite.
Est-ce que tu sais ce qui fait que dans ton cas l'ablation a été autant repoussée ?
Mais tu as raison sur le sens de ton message. Je connais d'autres personnes comme toi qui ont eu des complications graves de leur bypass (peut-être pas 2 ans d'hopital, mais 6 mois facil et 2 ans d'arrêt de tavail) et qui vivent bien aujourd'hui après avoir surmonter leur problèmes. Ce n'est pas facil, mais on peut le faire.
Dans ton cas, l'ablation de l'estomac n'a pas eu lieu au départ, mais après un long parcours très diffcil.
Aujourd'hui, on propose à Dame78 une ablation beaucoup plus vite.
Est-ce que tu sais ce qui fait que dans ton cas l'ablation a été autant repoussée ?
Mais tu as raison sur le sens de ton message. Je connais d'autres personnes comme toi qui ont eu des complications graves de leur bypass (peut-être pas 2 ans d'hopital, mais 6 mois facil et 2 ans d'arrêt de tavail) et qui vivent bien aujourd'hui après avoir surmonter leur problèmes. Ce n'est pas facil, mais on peut le faire.
V
oui maria je sais les infections et la peur de ce qu'ils allaient trouver en ouvrant car ct la grande enigme même le jour de l'opé ils ne savaient pas s'ils arriveraient à faire ce qu'ils souhaitaient faire s'ils allaient couper les côtes ou passer en dessous etc etc. Lorsque l'on m'a opéré en novembre 2005 de la gastrectomie plus rien ne coulait dans la poche deuis avril 2005.
Quant au travail moi j'ai fait 3 reprises de 3 mois en mi-temps thérapeutique avant l'opé du 30 novembre 2005 et une de 3 mois en juin 2006. Là ma reprise à plein temps vient d'être refusé par le chir car je fais un travail où le stress est grand et on sait qu'avec un by-pass, stress = impossibilité de manger ! Ils vont donc essayer de m'accorder un mi-temps thérapeutique de 6 mois supplémentaire sur une autre pathologie car pour la même pathologie je n'avais droit "qu'à" 1 an de mi-temps thérapeutique.
Quant au travail moi j'ai fait 3 reprises de 3 mois en mi-temps thérapeutique avant l'opé du 30 novembre 2005 et une de 3 mois en juin 2006. Là ma reprise à plein temps vient d'être refusé par le chir car je fais un travail où le stress est grand et on sait qu'avec un by-pass, stress = impossibilité de manger ! Ils vont donc essayer de m'accorder un mi-temps thérapeutique de 6 mois supplémentaire sur une autre pathologie car pour la même pathologie je n'avais droit "qu'à" 1 an de mi-temps thérapeutique.
51 ans
665
:shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock:
MON DIEU :shock: :shock: :shock:
quand j ai lut ton recit les larmes se sont mis a coulees.
je me voie dedand mais sans me voir je n est pas le courage que tu a.
j ai etee elever de sorte que l on doit tout geree mon pere me disait et me dit toujours :arrow: c est toi qui dirige ta vie .ma vie a moi etait bien ranger dans des boites chaque chose a sa place tous sauf mes problemes avec la nouriture en passent par la chir je pensait ranger ce probleme dans sa boite.
mais la je n est plus de boite pour le ranger et mon mental ne gere plus rien. je doit gerer reprendre le controle de ma vie et sourtout le control de mon corp.
je ne suis pas comme toi a pouvoir suporter auent de bouleur et de soufrance au bout seulement 2 mois d hospitalisation j est craquer :evil: :evil: je ne suis pas une femme courageuse comme severtu a dirent les gens mon chir.je suis faible et peureusse.
mon chir ma dit que l on ne m operait pas maintenant car je ne suis pas en etat mental de supporter une nouvell intervention :oops: :oops:
la tete commande le corps suie rien qua aller chez le medecin je me met a trembler et a me sentir mal au point de vomir C EST LE PEUR AU VENTRE.
meme avec les antidepreseur et psy je ne tiendrait pas longtemps.
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
enfin je ne sait pas si je me suis bien exprimer :oops:
MON DIEU :shock: :shock: :shock:
quand j ai lut ton recit les larmes se sont mis a coulees.
je me voie dedand mais sans me voir je n est pas le courage que tu a.
j ai etee elever de sorte que l on doit tout geree mon pere me disait et me dit toujours :arrow: c est toi qui dirige ta vie .ma vie a moi etait bien ranger dans des boites chaque chose a sa place tous sauf mes problemes avec la nouriture en passent par la chir je pensait ranger ce probleme dans sa boite.
mais la je n est plus de boite pour le ranger et mon mental ne gere plus rien. je doit gerer reprendre le controle de ma vie et sourtout le control de mon corp.
je ne suis pas comme toi a pouvoir suporter auent de bouleur et de soufrance au bout seulement 2 mois d hospitalisation j est craquer :evil: :evil: je ne suis pas une femme courageuse comme severtu a dirent les gens mon chir.je suis faible et peureusse.
mon chir ma dit que l on ne m operait pas maintenant car je ne suis pas en etat mental de supporter une nouvell intervention :oops: :oops:
la tete commande le corps suie rien qua aller chez le medecin je me met a trembler et a me sentir mal au point de vomir C EST LE PEUR AU VENTRE.
meme avec les antidepreseur et psy je ne tiendrait pas longtemps.
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
enfin je ne sait pas si je me suis bien exprimer :oops:
71 ans
Charente Maritime
3080
Dame78, tu tiendras, parce que c'est ta vie et que tu y tiens. Mais il est évident que tu as besoin d'un psy pour t'aider à gérer ce qui t'arrive.
C'et en ce sens que j'ai pris le témoignage de Véronice. Elle est descendu jusqu'au fond du gouffre et maintenant à nouveau sa vie est acceptable et vaut largement la peine d'être vécue. Mieux qu'avant niveau poids et complications du poids. Mais pas sans séquelles.
Alors, fais le point en toi. Qu'est-ce qui te fais peur dans l'après opération au point que tu la rdoutes aujourd'hui plus que ta vie et ses complications ? Il faut que tu ais des réponses à ces questions, il faut que tu puisses l'affronter.
Est-ce que tu as idée de ce que sera ta vie vie sans etomac ? est-ce cela qui te fais peur ? Est-ce simplement l"idée de repasser sur le billard ?
En tout cas, tu n'es pas responsable des complications liées à ton opération. Tu n'as pas volontairement mis ta vie en danger, tu l'as fait sur conseils médicaux. Donc cette culpabilité là, tu n'as pas à la porter. Et bien sûr qu'on a toujours le choix de faire une opération ou non. Mais tu aurais de telles complications à la suite d'une greffe de rein, t'en sentirais-tu aussi responsable ?
C'et en ce sens que j'ai pris le témoignage de Véronice. Elle est descendu jusqu'au fond du gouffre et maintenant à nouveau sa vie est acceptable et vaut largement la peine d'être vécue. Mieux qu'avant niveau poids et complications du poids. Mais pas sans séquelles.
Alors, fais le point en toi. Qu'est-ce qui te fais peur dans l'après opération au point que tu la rdoutes aujourd'hui plus que ta vie et ses complications ? Il faut que tu ais des réponses à ces questions, il faut que tu puisses l'affronter.
Est-ce que tu as idée de ce que sera ta vie vie sans etomac ? est-ce cela qui te fais peur ? Est-ce simplement l"idée de repasser sur le billard ?
En tout cas, tu n'es pas responsable des complications liées à ton opération. Tu n'as pas volontairement mis ta vie en danger, tu l'as fait sur conseils médicaux. Donc cette culpabilité là, tu n'as pas à la porter. Et bien sûr qu'on a toujours le choix de faire une opération ou non. Mais tu aurais de telles complications à la suite d'une greffe de rein, t'en sentirais-tu aussi responsable ?
46 ans
ici et ailleurs
4571
je t'avoue que j'avais lu les risques encourrus. etc... mais tu m'as vraiment refroidis pour l'opération... (et tant mieux dans un sens) zom a pas vraiment envie que je me fasse "charcuter" d'une facon ou d'une autre. il prefere des regimes diet etc... et je vais te dire je suis d'accord avec lui (d'autant qu'avec le poids que je fais il y aura chirurgie reconstructrice obligatoirement ) donc voilà
je sais que tout le monde n'a pas des opé négatives... il y a des temoignages qui montrent le contraire... mais en tout cas je te souhaite bon courage et continue à venir nous parler...
je sais que tout le monde n'a pas des opé négatives... il y a des temoignages qui montrent le contraire... mais en tout cas je te souhaite bon courage et continue à venir nous parler...
46 ans
ici et ailleurs
4571
dame 78 j'espere que tu vas continuer à t'accrocher.
la peur au ventre... je vois en cette expression une vie j'aimerai te rassurer, malheureusement mon parcours santé est loin d'etre aussi compliqué que le tien... tous les médecins ne sont pas des charlatans, ni des escrocs. certains sont vraiment tres tres bien (bon j'avoue j'ai passé la moitié de l'année etre leurs mains hum) mais parfois certains savent vraiment comment aider.
continue de t'accrocher, tu sais quand j'ai voulu me faire operer il y a 3 ans passé, j'ai vu 3 chir différents c'etait une bandelette pas un anneau moi... enfin bref, chacun des chrir nous a expliqué que la chirurgie gastrique enfin tout ce qui concernait la pose d'anneaux etc... n'etait pas une chirurgie "vitale" dans le sens ou il y avait plus de risque de se faire operer... (1/1000 au niveau complication) que de ne pas le faire...qu'il fallait qu'on comprenne que quelqu'un qui se fait greffer un rein etc ou operer du coeur c'est une necessité de survie... mais qu'en ce qui concernait les anneaux et autres technique il y avait des techniques moins "brutales"...
j'ai fait les demarches pendant un an, et cela m'a ete refusé (hernie hiatale et pas assez solide psychologiquement parrait) maintenant je sais que j'ai toujours mon hernie que j'ai une oesophagite de stade 2 (bon alors ca j'y connais rien) et un helycobacter pylori... je suis bourrée de cachets et je suis totalement refroidie pour une opération...(une cette année ca m'a largement suffit!!!)
je me dis que ton parcours n'est helas pas terminé et que tu vas encore avoir besoin de beaucoup de soutien. je pense que ton premier chirurgien etait un charlot mais que tu vas te retrouver maintenant entre de bonnes mains!!!
tu vois, je voudrai que plus de gens temoignent quand ca va pas... j'ai l'impression que beaucoup n'osent pas encore, de peur qu'on dise que c'est de leur faute (alors que ce n'est pas vrai)
moi je pense pas que des chir accepteraient de m'operer avec l'etat de mon interieur (FAUT PAS SE FAIRE VOMIR!!!!) mais ton temoignage montre bien que la chir gastrique c'est pas tout beau tout rose.. voilà...
il y a eu un deces à nancy dans l'hopital à coté de chez moi des complications pendant une opération aussi... (confusion de perfs? erreur medicale je sais meme plus pour dire à quel point ils en ont parlé!) et pourtant notre hopital est un des plus reputé d'europe (enfin il parrait)
voilà dame 78 je te souhaite autant de courage que possible, j'espere que tu reussiras à tenir et que tu continueras à venir nous temoigner ton parcours. tu es quelqu'un de courageux n'en doute jamais!
la peur au ventre... je vois en cette expression une vie j'aimerai te rassurer, malheureusement mon parcours santé est loin d'etre aussi compliqué que le tien... tous les médecins ne sont pas des charlatans, ni des escrocs. certains sont vraiment tres tres bien (bon j'avoue j'ai passé la moitié de l'année etre leurs mains hum) mais parfois certains savent vraiment comment aider.
continue de t'accrocher, tu sais quand j'ai voulu me faire operer il y a 3 ans passé, j'ai vu 3 chir différents c'etait une bandelette pas un anneau moi... enfin bref, chacun des chrir nous a expliqué que la chirurgie gastrique enfin tout ce qui concernait la pose d'anneaux etc... n'etait pas une chirurgie "vitale" dans le sens ou il y avait plus de risque de se faire operer... (1/1000 au niveau complication) que de ne pas le faire...qu'il fallait qu'on comprenne que quelqu'un qui se fait greffer un rein etc ou operer du coeur c'est une necessité de survie... mais qu'en ce qui concernait les anneaux et autres technique il y avait des techniques moins "brutales"...
j'ai fait les demarches pendant un an, et cela m'a ete refusé (hernie hiatale et pas assez solide psychologiquement parrait) maintenant je sais que j'ai toujours mon hernie que j'ai une oesophagite de stade 2 (bon alors ca j'y connais rien) et un helycobacter pylori... je suis bourrée de cachets et je suis totalement refroidie pour une opération...(une cette année ca m'a largement suffit!!!)
je me dis que ton parcours n'est helas pas terminé et que tu vas encore avoir besoin de beaucoup de soutien. je pense que ton premier chirurgien etait un charlot mais que tu vas te retrouver maintenant entre de bonnes mains!!!
tu vois, je voudrai que plus de gens temoignent quand ca va pas... j'ai l'impression que beaucoup n'osent pas encore, de peur qu'on dise que c'est de leur faute (alors que ce n'est pas vrai)
moi je pense pas que des chir accepteraient de m'operer avec l'etat de mon interieur (FAUT PAS SE FAIRE VOMIR!!!!) mais ton temoignage montre bien que la chir gastrique c'est pas tout beau tout rose.. voilà...
il y a eu un deces à nancy dans l'hopital à coté de chez moi des complications pendant une opération aussi... (confusion de perfs? erreur medicale je sais meme plus pour dire à quel point ils en ont parlé!) et pourtant notre hopital est un des plus reputé d'europe (enfin il parrait)
voilà dame 78 je te souhaite autant de courage que possible, j'espere que tu reussiras à tenir et que tu continueras à venir nous temoigner ton parcours. tu es quelqu'un de courageux n'en doute jamais!
V
Je suis en accord parfait avec ton message allez dame 78 au boulot encoore un effort et la vie est derriere la vraie sans medecin tous les 3 jours un seul mot PATIENCE et prise en charge psyla_succube a écrit:
dame 78 j'espere que tu vas continuer à t'accrocher.
la peur au ventre... je vois en cette expression une vie j'aimerai te rassurer, malheureusement mon parcours santé est loin d'etre aussi compliqué que le tien... tous les médecins ne sont pas des charlatans, ni des escrocs. certains sont vraiment tres tres bien (bon j'avoue j'ai passé la moitié de l'année etre leurs mains hum) mais parfois certains savent vraiment comment aider.
continue de t'accrocher, tu sais quand j'ai voulu me faire operer il y a 3 ans passé, j'ai vu 3 chir différents c'etait une bandelette pas un anneau moi... enfin bref, chacun des chrir nous a expliqué que la chirurgie gastrique enfin tout ce qui concernait la pose d'anneaux etc... n'etait pas une chirurgie "vitale" dans le sens ou il y avait plus de risque de se faire operer... (1/1000 au niveau complication) que de ne pas le faire...qu'il fallait qu'on comprenne que quelqu'un qui se fait greffer un rein etc ou operer du coeur c'est une necessité de survie... mais qu'en ce qui concernait les anneaux et autres technique il y avait des techniques moins "brutales"...
j'ai fait les demarches pendant un an, et cela m'a ete refusé (hernie hiatale et pas assez solide psychologiquement parrait) maintenant je sais que j'ai toujours mon hernie que j'ai une oesophagite de stade 2 (bon alors ca j'y connais rien) et un helycobacter pylori... je suis bourrée de cachets et je suis totalement refroidie pour une opération...(une cette année ca m'a largement suffit!!!)
je me dis que ton parcours n'est helas pas terminé et que tu vas encore avoir besoin de beaucoup de soutien. je pense que ton premier chirurgien etait un charlot mais que tu vas te retrouver maintenant entre de bonnes mains!!!
tu vois, je voudrai que plus de gens temoignent quand ca va pas... j'ai l'impression que beaucoup n'osent pas encore, de peur qu'on dise que c'est de leur faute (alors que ce n'est pas vrai)
moi je pense pas que des chir accepteraient de m'operer avec l'etat de mon interieur (FAUT PAS SE FAIRE VOMIR!!!!) mais ton temoignage montre bien que la chir gastrique c'est pas tout beau tout rose.. voilà...
il y a eu un deces à nancy dans l'hopital à coté de chez moi des complications pendant une opération aussi... (confusion de perfs? erreur medicale je sais meme plus pour dire à quel point ils en ont parlé!) et pourtant notre hopital est un des plus reputé d'europe (enfin il parrait)
voilà dame 78 je te souhaite autant de courage que possible, j'espere que tu reussiras à tenir et que tu continueras à venir nous temoigner ton parcours. tu es quelqu'un de courageux n'en doute jamais!
la peur au ventre... je vois en cette expression une vie j'aimerai te rassurer, malheureusement mon parcours santé est loin d'etre aussi compliqué que le tien... tous les médecins ne sont pas des charlatans, ni des escrocs. certains sont vraiment tres tres bien (bon j'avoue j'ai passé la moitié de l'année etre leurs mains hum) mais parfois certains savent vraiment comment aider.
continue de t'accrocher, tu sais quand j'ai voulu me faire operer il y a 3 ans passé, j'ai vu 3 chir différents c'etait une bandelette pas un anneau moi... enfin bref, chacun des chrir nous a expliqué que la chirurgie gastrique enfin tout ce qui concernait la pose d'anneaux etc... n'etait pas une chirurgie "vitale" dans le sens ou il y avait plus de risque de se faire operer... (1/1000 au niveau complication) que de ne pas le faire...qu'il fallait qu'on comprenne que quelqu'un qui se fait greffer un rein etc ou operer du coeur c'est une necessité de survie... mais qu'en ce qui concernait les anneaux et autres technique il y avait des techniques moins "brutales"...
j'ai fait les demarches pendant un an, et cela m'a ete refusé (hernie hiatale et pas assez solide psychologiquement parrait) maintenant je sais que j'ai toujours mon hernie que j'ai une oesophagite de stade 2 (bon alors ca j'y connais rien) et un helycobacter pylori... je suis bourrée de cachets et je suis totalement refroidie pour une opération...(une cette année ca m'a largement suffit!!!)
je me dis que ton parcours n'est helas pas terminé et que tu vas encore avoir besoin de beaucoup de soutien. je pense que ton premier chirurgien etait un charlot mais que tu vas te retrouver maintenant entre de bonnes mains!!!
tu vois, je voudrai que plus de gens temoignent quand ca va pas... j'ai l'impression que beaucoup n'osent pas encore, de peur qu'on dise que c'est de leur faute (alors que ce n'est pas vrai)
moi je pense pas que des chir accepteraient de m'operer avec l'etat de mon interieur (FAUT PAS SE FAIRE VOMIR!!!!) mais ton temoignage montre bien que la chir gastrique c'est pas tout beau tout rose.. voilà...
il y a eu un deces à nancy dans l'hopital à coté de chez moi des complications pendant une opération aussi... (confusion de perfs? erreur medicale je sais meme plus pour dire à quel point ils en ont parlé!) et pourtant notre hopital est un des plus reputé d'europe (enfin il parrait)
voilà dame 78 je te souhaite autant de courage que possible, j'espere que tu reussiras à tenir et que tu continueras à venir nous temoigner ton parcours. tu es quelqu'un de courageux n'en doute jamais!
51 ans
665
bah :oops: disons que le motsPATIENCE ne fait pas vraiment de mon etas desprit :oops:
lundi donc demain ja pars pour center parc avec ma mere, ma tante et une copine sa serat la semaine teste je devrais fair mes soins toute seule pour la poches j ai un gros sac rien que pour mes soins poche, compresse steriles betadine autres et mes cachers. :oops: :oops: je ne sait pas si je vais y arriver quand ja regarde les infimieres sa a l air simple mais de la a le fair seul :? :?
enfin c est sensser etre une semaine de detente on verat bien : pour l instant je dirait que je suis plutot stresser :evil:il vat bien faloir que jy arrive :? :? :? :? :? :? :?
lundi donc demain ja pars pour center parc avec ma mere, ma tante et une copine sa serat la semaine teste je devrais fair mes soins toute seule pour la poches j ai un gros sac rien que pour mes soins poche, compresse steriles betadine autres et mes cachers. :oops: :oops: je ne sait pas si je vais y arriver quand ja regarde les infimieres sa a l air simple mais de la a le fair seul :? :?
enfin c est sensser etre une semaine de detente on verat bien : pour l instant je dirait que je suis plutot stresser :evil:il vat bien faloir que jy arrive :? :? :? :? :? :? :?
46 ans
ici et ailleurs
4571
de toute façon à center park ils ont surement du personnel qualifié pour te donner un coup de main! parles en ! gros bisous à toi j'espere que cela te fera du bien!
T
bonjour à tous et particulièrement à dame78,
je viens de m'inscrire sur ce site et j'ai lu ton témoignage, il a retenu toute mon attention car j'ai aussi été opérée au port-marly, pour la pose d'un anneau gastrique...
je ne sais pas si tu as été opérée par le même chirurgien que moi, mais pour moi ça a été un échec total...
anneau placé trop haut donc inneficace et surtout aucune prise en charge pluridisciplinaire, un chirurgien qui n'expliquait rien... du genre :"tu as payé, maintenant tu te tais et laisse moi faire mon métier".
depuis, j'ai eu un by pass, depuis 2 ans et tout va bien... euh ! pour le by pass j'ai changé de crèmerie, inutile de le préciser.
à bientôt, dame78 je suis du port-marly si tu as envie un jour d'une petite rencontre pour discuter et t'aider si je peux...
amitiés à tout le monde
je viens de m'inscrire sur ce site et j'ai lu ton témoignage, il a retenu toute mon attention car j'ai aussi été opérée au port-marly, pour la pose d'un anneau gastrique...
je ne sais pas si tu as été opérée par le même chirurgien que moi, mais pour moi ça a été un échec total...
anneau placé trop haut donc inneficace et surtout aucune prise en charge pluridisciplinaire, un chirurgien qui n'expliquait rien... du genre :"tu as payé, maintenant tu te tais et laisse moi faire mon métier".
depuis, j'ai eu un by pass, depuis 2 ans et tout va bien... euh ! pour le by pass j'ai changé de crèmerie, inutile de le préciser.
à bientôt, dame78 je suis du port-marly si tu as envie un jour d'une petite rencontre pour discuter et t'aider si je peux...
amitiés à tout le monde