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une sleeve :maintenant je vie l enfer

49 ans Campagne Avesnoise 8546
Merci pour ton témoignage Dame78, il aidera les futures candidates à la chirurgie bariatrique à faire leur choix en connaissant les risques et pas seulement les avantages.

En ce qui concerne  
tes problèmes de fistule et d'infections, c'est quelque chose que je connais par mon mari. Chez lui, ça ne se situait pas au niveau de l'estomac mais aux trochanters. Suite à une opération sur une escarre en 2000, il a dû se battre contre plusieurs infections nosocomiales dont staphilocoque doré, streptocoques et autres joyeusetés. :roll:

Ca a duré plus de 5 cinq ans mais il s'en est sorti. :) Pourtant fin 2001, il a bien failli y rester à cause d'un autre chirurgien incompétent. Notre médecin m'a confié qu'il ne pensait pas qu'il s'en remettrait. :?

Quelques mois plus tard, nous avons fait la connaissance d'un infectiologue et on peut dire qu'il a sauvé la vie de mon mari. Ce fût très long, on a beaucoup douté, il y a eu plusieurs interventions chirurgicales afin de "nettoyer" les muscles et os infectés. En tout, ça a fait des mois d'hospitalisation et de convalescence, des années de traitements antibiotiques à des doses inimaginables, énormément de stress et d'inquiétude mais aujourd'hui, il est guéri. :)

Je comprends ton désarroi et même ton désespoir mais tu peux t'en sortir, j'en suis sûre! ;) Nous aussi, nous en sommes venus à nous méfier énormément des médecins mais l'infectiologue et les chirurgiens avec qui il travaille nous ont convaincus qu'ils ne sont pas tous mauvais, menteurs et lâches. Il y en a de bons, de très bons même ;)

Courage Dame78 :kiss:
71 ans Charente Maritime 3080
Je n'avais pas relu tes anciens messages. Retrait d'anneau fin janvier. sleeve en fin mars. Puis complication sur la cicatrice de l'anneau. Certais chirurgiens ont tendance à demander 6 mois entre les opérations pour laisser le temps aux tissus de bien cicatriser. Mais le problème est le poids qui revient :cry:
Je vois aussi que tes projets ont évolué d'une gastrectomie en manchette calibrée par un anneau (Mason) à une gastractomie en manchette sans anneau (la sleeve). A noter que la technique d'agrafage en haut de l'estomac est la même. Les différences étant l'anneau qui termine le calibrage dans la mason laissant communiquer les 2 parties de l'estomac en bas, alors que dans la sleeve l'agrafage va jusqu'en bas et que dans ce cadre la partie occultée de l'etomac est toujours enlevée, ce qui réduit notoirement le risque de fistule. (le risque de fistule est très important dans la Manson, c'est pour cela qu'on lui préfère souvent la Mason Mcleeve qui découpe l'estomac le long de la ligne d'agrafage, tout en lissant l'intégralité de l'etomac présent. Autrement dit, le problème que tu as se serait très certainement également posé dans le cadre d'une Mason. Même si cela n'est aucunement une consolation, cela laisse posé la question, le délai entre les 2 opérations était-il suffisant dans ton cas ?

DAME78 a écrit:
javait reserver mon dentiste mais ce jour la il jouait au golf, donc dut coup j ai pris un chir :D :D :D
Je ne doute pas qu'il soit chirurgien. Simplement je constate qu'un certain nombre de chirurgiens en chirurgie générale pratiquent ces opérations. Il y a donc possiblité pour qu'ils ne soient pas assez spécialisés pour juger dans l'immédiat des complications possibles qui peuvent intervenir dans une certains nombres de cas. Cela n'empêche pas qu'une formation ultérieure puisse intervenir. Mais peut inciter à demander à ton chirurgien, combien d'opérations du même type il pratique régulièrement. Surtout lorsque l'intervention n'est pas banale.

Cette foire aux questions à poser avant une intervention est intérressante à ce niveau. Souvent, on ne se pose que trop tard les questions qu'il aurait fallu se poser avant. Probablement aussi parce que nous souhaitons suffisamment l'opération pour croiser les doigts et espérer qu'elle va bien se passer pour nous. Un chirurgien qui dit qu'il pratique une opération risquée depuis 10 ans, à raison de 5-6 fois par semaine a à son actif environ 2500 à 3000 opérations. S'il me dit qu'il n'a jamais eu de complications alors que le taux de mortalité sur l'année (sans compter les autres complications) est de 1 pour 1000 pour l'anneau et 1 pour 200 pour le bypass l'année de l'opération, j'ai la certitude qu'il me raconte des craques. S'il évoque les complications qu'il a eu et me propose de rencontrer et des patients pour qui cela s'est bien passé, comme des patients qui ont eu des complications, alors je pense que je pourrais me faire une idée plus correcte sur les suites possibles après l'opération. Mais c'est vrai qu'on est souvent intimidé et qu'avoir une telle démarche est difficil. Pourtant, proposer et organiser un tel cadre est au contraire plus simple pour le chirurgien.

Par contre, il me semble urgent de faire le point avec plusieurs chirurgiens et médecins pour s'en sortir au mieux, ce que je te souhaite. Même si cela implique souvent de laisser un dossier au niveau de la plainte au conseil de l'ordre, même si c'est une couleuvre très difficle à avaler.
E
51 ans dijon 3
salut les filles il est vrai quee tu doit vivre l' enfer mais pour en revenir a ton histoire de rate moi je vie sans depuis ma naissance !! opérée a un jour pour une hernie diaphragmatique avec complication et ne sachant si j' allais vivre apparament on me l' a enlever !! je m' en suis rendu compte lors d' un examen ( echo des intestins il y a ans ) et je ne suis jamais malade méme si on dit que sa fonction et de produire les defenses immunitaires !!! bises :) :teddy: :teddy:
39 ans yveline (78) 1776
ah lala, je suis toute émue en lisant ton temoignage dame78. je sais vraiment pas quoi te dire, sincerement. se serai mentir si je dis que je te comprends car je ne vie pas la même chose que toi, mais je suis sure que tu peux t'en sortir, il faut toujours garder le moral et l'espoire surtout.
je te souhaite pleins de courage pour toi et ton entourage dame78 :kiss:
51 ans 665
merci les filles,
votre soutient me fais du bien au coeur, lundi j ai fais une prise de sg le resultat est un peut mieux ma crp a baissee le taux de plaquettes est toujours tres haut ,mais il baisse petit a petit.Le 25 j aie un rdv pour fair un scanner et une TOGD pour voir comment se porte copine fistule. le chir a peur que je fasse une stenose de lectomac, car j ai des douleurs quand je mange et des malaises(bouffer de chaleures , tres grosse fatigue et des suees).

je sais que l on vie tres bien sans rate ,le probleme c est que je suis infectee et que cela ne falicite pas les chose c est pour cela que mon chir ne peux pas me passer au bloc maintenent, et que je suis sous antibio pour mini 3 ans et que j ai eu le droit a un vaccin.

maria123
le chir apres avoir enlever mon anneau ma fait une fibro il ma assurer que mon estomac etais tres bien c est pour quoi il a mis un delai de 2mois,on s est tourner vers la sleeve car la mason n aurrait pas resolut mes problemes d ulceres a losophage m aurrait eut les memes effets.
pour ces autres patientes il a le memes delais .
cette operation il en pratique enormement je dirait facilement 3 a 4 PAR JOURS OUI par jours.
Ma premiere prioriter est de me retrouve en temps que moi.
ma deuxieme est de retrouver un etat de santer valable.
la troisieme est de faire cracher au bassiner se charment chir qui ma pris pour une pomme j entend encore ses mots ne vous en faite pas vous etes une femme courageuse ca iras mieux, je ne sais pas ce qui s est passez, c est vous qui ete venus me voir, vous avez un carractere pas facile, vous avez la tete pres du bonnet donc maintenent je vais lui monttrer qu j aie LE TETE CARREMENT DANS LE BONNET :evil: :evil:
71 ans Charente Maritime 3080
Dame78, je suis contente de voir que tu vas un peu mieux. Que tu ailles un jour bien est effectivement le principal.
Pour les symptômes que tu ressens, ils évoquent tout de même le dumping syndrome, même si le dumping syndrôme ne devrait pas exister dans le cadre de la sleeve. Une fois que ton chirurgien aura vérifiez qu'il n'y a pas de complications (du moins j'espère), tu pourras essayer de voir si cela n'est pas lié à des intolérances alimentaires

3 à 4 opérations de l'obésité par jour, c'est effectivement un nombre d'opérations qui est censé permettre au chirurgien de savoir quels sont les risques encourus et ses possibilités et limites.

Par contre, si tu veux attaquer ton chirurgien, il faut que tu le fasses sur une faute qu'il a comis. Dans l'absolu, aussi dramatiques que soient tes complications, ce sont des complications non anormales. Donc effectivement, c'est essentiellement sur le manque de consentement éclairé et de documentation écrite sur cette opération, ses risques et les obligations alimentaires qu'elle entraine que tu peux attaquer.

:arrow: consentement éclairé : le chirurgien doit t'expliquer l'opération est ses conséquences et s'assurer que tu en as compris les risques. A voir entre autre dans l'enquète de 2003 de la sécu, page 32 . Ici, un exemple de consentement éclairé. En le lisant, tu verras qu'une blessure digestive (comme celle qui a entrainé ta splenectomie) est possible. Avant l'anneau, le chirurgien qui m'a opéré avait, entre autres ,insisté sur les atteintes possibles du foie. Et pour les fistules, il s'agit d'une complication à envisager dès qu'il y a agrafage. Confer, ici les complications de la sleeve gastrectomie (SG)
Un double de ce consentement éclairé doi figurer dans ton dossier sécu, normalement. Ou du moins, trace que tu l'as signé.

:arrow: documentation écrite : Cela fait partie des recomandations fortes du CEDIT, mais il est difficil à la sécu de savoir si tu l'as reçu. Elle doit notamment comporter des recommandations alimentaires. Sauf erreur de ma part, le risque de fistules est aggravé par le fait de manger trop par rapport à la taille de ce qu'il est convenu d'appeler le "bébé estomac" après une sleeve. D'où l'importance encore plus grande de ces recommandation. Tu remarqueras que le protocol d'accord que j'ai cité en référence peut tenir lieu partiellement de documentation écrite, même si tu peux trouver une doc encore plus complète destinée à l'anneau sur ce site. Lorsque je lis les témoignages des personnes ayant subi une sleeve, il est clair que leur alimentation est bien moindre en général que celle des personnes ayant un anneau. Ce qui est normal, puisqu'au cours du repas, une partie du repas passe dans la poche basse. Au contraire, la préservation du pylore dans le cas de la sleeve constitue un obstacle au dépassement de quantité.

Mais peut être as-tu déjà toi même constitué un dossier en ce sens.
En tout cas bon courage pour affronter ce combat
E
42 ans somme 42
je sui desolé de ce qui t'arrive c'est vraiment dramatique de voir les derrives sur les quelles ont peut aboutir !!!
quand a ta fistule normalement elle devrait se rebouchée mais ca risque en effet de prendre du temps. en generale avec ce genre de probleme, les patients sonr remis a jeun avec une sonde gastrique, et prennent un traitement de sandostatine qui sert a diminuer les secretions digestives et donc d'aider a refermer la fistule. mais ca depend des habitudes des services. a tu eu ce traitement ??? puis quand la fistule donne moins les gens peuvent recommencer a manger. il existe ensuite des moyen d'aider la fistule a se refermer appeler "encollage". mais tous ca c'est les medecins qui le prescrivent et tout depend du patient, de la complication, des germes et de la fistule. a mon niveau je te conseillerais de bien te reposée, et de bien faire atention a l'appareillage de ta poche par ce que si ta fistule est gastrique, les ecoulements serons tres corrisif, et s'ils irritent ta peau ce sera plus difficile a appareiller.
maintenant il ne faut pas que tu culpabilise, tu aspirais juste a une vie meilleur, et tu as fait ce que tout le monde fait en general : tu avait une maladie appellée obesité et tu est aller voir un specialiste qui se pretendait capable de te soigner. et ca ce n'est pas une faute. si ca avait ete un chir ortho avec une prothese de hanche, la culpabilité ne serait pas la. mais quand il s'agit d'une chirurgie de l'obese qui "foire" tout est fait pour faire culpabiliser le patient !!! il y en a meme qui repondent que c'est pas de leur faute,mais que c'est par ce que la personne est obese que la chirurgie s'est compliquée. na te laisse pas faire.
je te souhaite vraiment bon courage pour ces epreuvent ! bas toi, on a tous le droit a une dignité !!!!
51 ans 665
maria123
oui cela fait partie des risque sauf que
:arrow: je n ai signee aucun consentement ni anesthesie, ni transfusion ni autre.
:arrow: ma rate a etee perforer l ors de ma 1 opperation, il me la enlevee l ors de la 2 opperation lor de mon passage au bloc il savait qu il devait enlever car elle saignait et a fait un epenchement a ce moment il lui fallait mon accort 1 il ma pas dit que ma rate avait un probleme,2 ne ma psa demander mon consentement,3ne ma pas dit apres lopperation qu il l avait enlevee.Pour la fistule c est un risque operatoir je suis ok.
pour la pleuresie non: lepenchement pour faute de soins c est transformer en pleuresie je suis rester plus 1 semaine avec une saturation a 87 pas mal :shock: :shock: des douleurs horible et une fievre a 39 une crp a plus de 600 et pas d antibios :evil: :evil: :evil:
mon expertise en referer de mon dossier medical pour l instant dit la meme chose.
pour mes malaises il sont la avec n importe quelle alimentation sauf le liquide tel que eau the cafe mais des que c est de la soupes ou autres :twisted: :twisted:


electro080

j ai eter a jeun plus de 3 mois et nourie de facons parenteral (dans une chambre implentable au niveau de l epaul droite mis sous scopolamine IV pendant 3 mois .
je suis dans la fistule a petit debit depuis debut aout donc pas de sonde ouf .
pour les soins cela est dur car cela est tres corosifs j ai la peau qui resemble a celle d un bebe qui a un heryteme fessier.
pour l encollage il est trops tard la fistule est trops importante et trops vieille de plus le chemin d ecoulement est dejas traccer donc plus de collage :twisted: :twisted:
71 ans Charente Maritime 3080
Vu sous cet angle, Dame78, oui, je comprends ton envie de rentrer dans le lard de ton chirurgien. Je suis extrèmement étonnée.
Normalement, la plus part du temps, les chirurgiens te font signer avant chaque opération un accord pour accomplir tous les gestes qu'ils jugeront nécessaires au cours de l'intervention, y compris au niveau de l'anesthésie. Sauf que généralement ils ne t'en donnent pas une copie. Donc, une semaine après, tu ne sais déjà plus exactement les termes que tu as signé. Et je parle en connaissance de cause, puisqu'il y a à peine une semaine que j'ai signé un tel accord en vue de l'opération d'une hernie complétée par une dermolipectomie. Mais je ne saurais te dire les termes exacts aujourd'hui.

Mais si , non seulement tu n'as rien signé, alors que dans le cadre de la chirurgie de l'obésité, c'est une condition de refus du dossier niveau sécu, mais en plus tu n'as pas eu de compte rendu correct de ton opération, alors oui, je comprends ta réaction. Ces opérations présentent des risques OK. Mais cacher que cela c'est passé, c'est agir comme si une faute avait été commise. Ca, c'est inadmissible. Sans compter l'absence de soins adaptés.
P
50 ans PARIS 18e 4
:shock:

Salut ! Quelle déception.. Mais où as-tu été opérée ?
Pour ma part, j'ai été opérée à la mi-juillet d'une sleeve et tout c'est très bien passé.
En 2 mois, j'ai déjà perdu +de 30 kg !!!
Je ne sais pas si tu as pris contact avec un autre chirurgien mais je te conseil vivement de t'adresser là où je suis allée car c'est vraiment un très bon chirurgien.
Il s'agit de la clinique (hopital) la Croix St Simon à Paris (Porte de Montreuil) et il s'agit du docteur *******.
Il est vraiment très bien et très professionnel et vraiment je ne le remercierai jamais assez de m'avoir aidée à revivre.
En tout cas, je suis de tout coeur avec toi.
Bon courage.
PAT

[edit modo: il est interdit de donner les coordonnées de médecins sur le site]
51 ans 665
lundi 25 11h
allez nous allons rendre visite a dame fistule;j arive a 11 h a jeun depuis 7 h du matin, il me font boir ce produit infame au gout d anis une petite perfe, il si sont pris a trois fois pour me piquer les veines ne tenaient pas.
allez oups buvez encore :evil: :evil: je suis au bors de la nausee.
le scanner est fait :D :D
cela ne vas pas ON REBOIS UN COUP C EST FRANCHEMENT DEGEULASSE . Et on recommence :evil:
a 11h 30 c est la togd sauf qu il me passe a 12h 45.
rebelotte on rebois un grand coup :evil: :evil: bebout, sur le coter gauche, sur le coter droit et on s allonge sauf que la sa remonte.
la dame n est pas ravie de nettoyer ; Allez on recommence.13h 20 fini :D :D ouf je peux allez au wc car le produit donne une courante d enfer :evil: :evil:
le chef de service veut me voir
:arrow: la fistule est toujours la MERCI je le savait dejas.
:arrow: le chemin d ecoulement est prope donc pas de collection :D :D :D
:arrow: mais il y a une grosseur juste au dessus de la fistule :? :? le mots stenose a eter prononcer.
il faut attendre le prochaint rdv avec le chir vendredi

ras le bol a chaque fois que je voie un medecin il me dit c est mieux MAIS :!: :!: :!:
A QUAND LE MEDECIN qui me dirat :D :D :D fini vous ete guerie :D :D
plus je me debat pour remonter plus je desend :cry: :cry: je suis entraint de coulee et pourtant je sais nagee :cry: :cry:
47 ans bischheim 90
Bonjour dame78
je ne sais pas koi te dire :oops: :oops: :oops: mais accroche toi je pense fort à toi!!
bise
Nice 137
Dame 78 ton message m'a beaucoup touché surtout que j'ai une amie qui a vécu le même genre d'expérience que toi avec plus d'interventions, plus de mois de parentéale....

Elle a été opérée d'un by-pass en novembre 2003. Elle a changé de chirurgien aussi et ce dernier a eu dû mal à gérer... d'en un premier temps il a colmaté la fistule afin qu'elle puisse vivre sans la poche (elle a vécu près d'un an avec).
Cette méthode n'a malheureusement dans le temps pu être définitive car elle nécessité des dilatations de l'oesophage.
D'où chirurgie en novembre 2005 et après deux ans de souffrances (morales et psycho) elle peut enfin repartir doucement vers une vie meilleures même si les moments vécus elle a dû mal à les oublier.

Je me propose de te mettre en rapport avec elle si tu le souhaites.

Ton chirurgien actuel est lui aussi du 78 ? Il pourrait éventuellement prendre contact avec le sien.
Le cas de mon amie a été discuté lors de plusieurs colloques internationaux de chirurgiens, l'expérience peut t'aider je pense.

A très bientôt et surtout accroches toi pour les tiens, il y a une solution
51 ans 665
fidji,


merci cela serait avec plaisir j ai besoins de pouvoir parler de cela avec quelqu un de cette douleur et de cette colere que j ai au fond de moi :evil: :evil:
je culpabilise de cette situation; je me sent responsable de cette situations a cause de mon imposibiliter d etre responsable vis a vis de la nouriture j en suis arriver a mettre ma vie en perril a se point.
:oops: :oops: :oops:
pourquoi :?: :?: a t il falut que cela tombe sur moi :?: suis je si mauvaise pour meriter un tel chatiment :!: :!:
si j avait accepter mon corp comme il etait. :cry:
enfin ce qui est fait est fais et c est pour ma pomme
N
42 ans 12
bonjour dame 78 j aimerai parle avec vous si possible car j avais un anneau avant et la je reflechi pour le sleeve si y aurai moyen d en discuter sa serrai sympa merci
B I U


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