MENU Le Forum Vive les rondes Connexion

Questions allaitement/totote/dodo

42 ans Montréal 1666
Vous allez me trouver pas possible mais je me demande de plus en plus si Maëlie a encore vraiment des intolérances alimentaires...

La pédiatre gastro-entérologue-allergologue m'a conseillé de tout réintroduire,  
ce que je ne ferai évidemment pas tout de suite, et m'a dit que son IPLV était sans doute du à une immaturité de l'intestin, disparue puisque ses selles sont devenues normales.

Quoi qu'il en soit, j'ai l'impression que tout est encore pire depuis quelques jours, malgré le Mopral et le gaviscon. On est dans le bas du cycle, avec des mini têtées uniquement quand elle est affamée. Ça m'angoisse terriblement... Ça fait longtemps qu'on a pas eu un bon jour!

En plus, toute ma réserve de LM goutte le vomi a cause d'un exces de lipase. Pas étonnant qu'elle n'en veule pas! Ça sera bon pour éclaircir les purées mais en attendant, je n'ai pas le courage de tirer mon lait puis de le bouillir avant de le congeler.

J'en ai terriblement marre. Je me sens vraiment toute seule la dedans et je donnerais n'importe quoi pour la voir boire avec le sourire et appétit!
43 ans mantes la ville(78) 4522
je sais que c est un crêve coeur ,mais il faut peut être essayer le la ou un lait végétale ,j espère vraiment que sa aille bien rapidement , et pk ne pas tenter un ptit début de diversification , je te dit sa parce faustine regurgitais apres tt ses biberons m^me plusieurs heures après avoir bu et tout a commencer a se calmer ,quand elle a manger solide ,ou bu des soupe très peu épaisse
S
89 ans 4951
Désolée par avance si je me trompe

mais si la pédiatre t'a dit cela pourquoi ne pas essayer un lait (hypoallergénique) épaissi et voir comment cela se passe ?

jamais je ne me serais permise de le dire si le médecin ne l'avait pas dit?

Je trouve que c'est tellement dur ce que tu vis que je ne peux m'empêcher de te répondre (même si je sais que le cas de mon fils était différent, il avait un reflux interne, une légère intolérance au lactose et je ne l'allaitais pas).

:kiss:
42 ans 4907
princessezelda a écrit:
Désolée par avance si je me trompe

mais si la pédiatre t'a dit cela pourquoi ne pas essayer un lait (hypoallergénique) épaissi et voir comment cela se passe ?

jamais je ne me serais permise de le dire si le médecin ne l'avait pas dit?

Je trouve que c'est tellement dur ce que tu vis que je ne peux m'empêcher de te répondre (même si je sais que le cas de mon fils était différent, il avait un reflux interne, une légère intolérance au lactose et je ne l'allaitais pas).

:kiss:


Si je ne me trompe pas Maëlie refuse de boire le LA hypoallergénique.


Vertige: je ne sais plus quoi te dire pour t'aider/t'encourager. Tu as tellement fait pour ce bébé miracle.

Il est vrai que comme ses selles sont belles maintenant, que son intestin est probablement plus mature, mais son oesophage est encore irrité, donc réintroduire ou pas, je ne sais pas. Tu peux faire un essais sur 1 journées ou deux pour voir. J'ai fait cela samedi, j'ai mangé du fromage de chèvre le matin, résultat: gros vomit en jet et par le nez après le souper. Tente 1 verre de lait le matin.

Sinon je te conseille encore d'aller à Ste-Justine, peut-être pourront-ils quelque chose pour elle. Il sont tout de même spécialisés pour les bébés, même s'il faut qu'elle soit hospitalisée/gavée, pour laisser le temps à son corps de guérir. J'ai l'impression qu'elle est dans un cercle vicieux un peu. Elle attends d'être affamée pour manger car elle a trop mal quand elle mange, mais elle ne mange pas assez pour avoir l'énergie pour guérir.
42 ans Montréal 1666
Je sais mais... je crois vraiment qu'un enfant qui a des problèmes avec son appareil digestif a besoin d'un aliment hautement digeste et adapté et je suis persuadée que sur ce plan, rien n'est meilleur que le lait maternel, d'autant plus qu'il contient des anti-inflammatoires pour aider à cicatriser. Encore faut il qu'il soit bu!

Maëlie n'a pas de problème de régurgitation. C,est un reflux interne...

Je suis peut-être trop têtue et, honnêtement, j'en ai marre de cette galère d'allaitement mais je crois vriament qu'on bib, ce sera pire et je ne veux pas prendre ce risque. Déjà, ma production est tres fragile avec tout ça. Les laits HA ou hydrolysés, elle n'en veut pas. J'ai essayé souvent.

La pédiatre a conseillé le lait épaissi mais en me disant que je peux aussi épaissir le mien avec du magic mix avant les têtées...

Rhââ, plus capable de penser tellement je suis à bout...
42 ans Montréal 1666
Iza: Ste-Justine, je sais pas... J'ai passé 3 mois a faire des aller-retour dans les urgences pédiatriques et ils n'ont RIEN fait pour Maëlie à part des tests inutiles et des dignostics qui ne fittent pas avec ce que je leur dit. J'ai l'impression qu'il faut qu'elle soit vraiment déshydratée ou même mourante pour qu'on la soigne! En plus, on nous traite comme des demeurés presque à chaque fois. Juste à y penser, je sens la colère monter. J'ai même pleuré bien malgré moi devant eux. Je crois que la prochaine fois, je casse tout...

Je suis habituellement une personne mesurée, douce et patiente mais là, c'est mon bébé qui souffre depuis des mois et qui en est a ne plus manger. Ils feront quoi si j'y retourne? J'ose même pas penser aux conneries qu'on me débitera après qu'on ait passé des heures dans la maudite salle d'attente que je connais par coeur.

J'espère que le Mopral va finir par fonctionner.

Celles qui m'ont vraiment aidé, c'est vous, et un peu aussi cette pédiatre qu'on ne verra malheureusement plus et qui coute la peau des fesses... Je déprime!
45 ans lyon 1868
j'me souviens plus si tu avais répondu, une anémie a été vérifiée, en particulier récemment parce que l'anémie coupe l'appétit si je me souviens bien.

On est toujours derrière toi Vertige, au moins pour te soutenir dans tes choix, dans tes jours bas, on essaye...

Comment c'est passé le voyage ?
42 ans Montréal 1666
Elle a eu plusieurs analyses sanguines et j'ose espérer que ça a été vérifié... J'en parle a sa pediatre mercredi!

Maëlie a commencé sa nuit depuis 3 heures... Je devrais faire pareil! On a eu un bébé tres sage a l'aller comme au retour dans l'avion, mais on est tous en plein decalage!
42 ans 4907
Vertige a écrit:
Elle a eu plusieurs analyses sanguines et j'ose espérer que ça a été vérifié... J'en parle a sa pediatre mercredi!

Maëlie a commencé sa nuit depuis 3 heures... Je devrais faire pareil! On a eu un bébé tres sage a l'aller comme au retour dans l'avion, mais on est tous en plein decalage!


J'espère que sa pédiatre prendra au sérieux ses symptômes malgré ses sourires et qu'elle pourra faire quelque chose.
42 ans Montréal 1666
On a des photos de la fibro, c'est assez irréfutable! J'espère qu'on en est au moins rendues au point ou on discutera traitement et... allergies!
45 ans lyon 1868
Vertige a écrit:
On a des photos de la fibro, c'est assez irréfutable! J'espère qu'on en est au moins rendues au point ou on discutera traitement et... allergies!


Sont bien obligés de faire quelque chose avec ça. Ton passage par chez nous aura au moins permis ça (j'me demande si tu as pu profiter de tes vacances, j'espère que la prochaine fois tu pourras profiter pleinement )
S
89 ans 4951
Je te souhaite vraiment le meilleur afin que tout s'arrange.

Félicitations pour ta force et ton courage

:kiss:
42 ans Montréal 1666
Je me demande comment je vais arriver à présenter de façon diplomate le fait que j'ai réussi à avoir plus d'aide en 3 semaines en France qu'en plus de 3 mois au Québec. Quand on ne soigne pas le grand égo medical, on n'est pas soigné!

Je ne me sens pas forte ni courageuse. J'ai juste une tête de mule et une petite adorable qui compte sur moi, mais aussi un raz le bol profond...
42 ans Montréal 1666
Juste besoin de ventiler un peu...

On voit la pédiatre dans onze heures, et je les compte.

Après 7 doses de Mopral, et du 10mg en plus alors qu'elle ne fait même pas encore 5 kg, on ne vois aucune différence positive... La gastro-entérologue nous avait dit qu'on commencerait à voir des résultats après 3-4 jours. Après la fibroscopie, elle nous a dit que ça prendrait aussi un peu plus de temps pour que l'oesophage cicatrise. J'ai pourtant l'impression que c'est de pire en pire, et sa seule petite têtée de la journée, elle l'a faite après une double dose de gaviscon...

Je m'interroge toujours sur l'origine de cette oesophagite puisque Maëlie ne semble tellement pas avoir de symptomes de reflux. Je suis en train de lire sur l'oesophagite à eosinophile (qui est une réaction allergique), faute de dormir en même temps que Maëlie tellement je m'inquiète. Aujourd'hui, elle a a peine bu et ça ne semble pas aller mieux cette nuit (ce sont les nuits qui nous sauvent habituellement de la déshydratation et qui lui permettent de prendre un peu). Au moins elle dort bien...

J'aimerais tellement qu'on soit bien suivies et qu'on ne lui fasse que des tests utiles. La dernière fois que nous sommes allées à l'urgence, ils l'ont fait hurler à mort en se reprendant 4 fois pour poser une sonde urinaire. Ils n'y sont pas arrivés et lui ont finalement collé un petit sac pour receuillir ses urines, en me disant que ça revenait au même... Pourquoi la torturer dans ce cas? C'est plus rapide!!!

Après lui avoir fait des prises de sang, ils m'ont donné une bouteille de pédialyte à lui faire boire. J'ai demandé pourquoi, puisqu'elle n'avait pas de vomissements ni de diarrhées et pouvait aussi bien prendre mon lait à la seringue. Ils m'ont dit qu'ils soupconnait une gastro-entérite. Je leur ai donc répété que c'était chronique, pas aigue... Ils m'ont donc enlevé le pédialyte, mais franchement, ça m'a laissé froide sur la validité de ce qu'ils recherchaient avec leur tests. Puis on a changé de médecin de garde qui lui, avait la solution aux problèmes de Maëlie sans même prendre le temps d'aller voir les résultats des tests faits par l'autre médecin: arrêter l'allaitement, auquel visiblement il ne connaissait rien du tout.

Les autres visites à l'hopital étaient pire... Au Québec, la douleur des bébés est completement banalisée. Et ça, c'est quand on nous prends au sérieux! Quand je pense aux différences dans les conditions de la fibroscopie au Québec et en France, j'enrage. Je n'ai donc pas vraiment envie d'y retourner, mais si ça continue, je n'aurai pas d'autres options que de mettre le sort de mon petit amour entre les mains de gens qui ne la prenne pas au sérieux ou se foutent bien de la traumatiser inutilement.

Qu'est ce que ça prendra donc pour qu'on l'aide? Avant, il fallait attendre qu'elle perde du poids. C'est fait! On ne traitait pas a moins d'atteintes sérieuses? C'est fait! L'important, c'est qu'elle continue de manger? C'est fini ce temps là. Pourtant, on continue de nous renvoyer chez nous avec l'ordre de la faire manger. L'infirmière du CLSC m'a même conseillé d'arrêter le Gaviscon, puisque ce n'est pas conseillé ici. Je veux bien, mais on fait quoi pour la douleur? Réponse: rien!

J'attends beaucoup de ce rendez vous chez sa pédiatre, qui est enfin revenue de vacances...

Essayons donc d'aller dormir!
S
89 ans 4951
Que cela doit être difficile de ne pas se sentir écoutée et entendue par le corps médical, j'espère qu'enfin la pédiatre va se rendre compte que quelque chose ne joue pas.

Je ne connais pas du tout le québec mais ce que tu dis vis-a-vis du traitement de la douleur des bébés me :shock: . Quand je dis que je te trouve forte et courageuse c'est que j'essaie de me mettre à ta place et que je ne suis pas sûre que j'aurais tenu le coup comme toi.

J'espère que le rendez-vous s'est bien passé.
B I U