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que faire quand on découvre une malformation grave?

44 ans 2419
MurielHB a écrit:
Je n'ai pas fait le test pour la trisomie, pourtant j'ai travaillé auprès d'adultes trisomiques lourds (car pour cet handicap aussi il y différents degrés de  
"gravité")...

Mon compagnon souhaitait que nous le fassions, mais le temps que je me décide, la date était dépassée ! Ceci dit, Anna était déjà ma fille, et j'aurais très difficilement pu faire une img. Pas pour cette raison en tout cas.

L'handicap et la maladie ne sont pas la même chose. On peut être handicapé (avoir un bras en moins, les jambes paralysées, être trisomique) et être en bonne santé. Bien sûr, il y a les considérations techniques, économiques, sociales... mais les maladies les plus "dûres" ne sont pas forcément celles que l'on peut découvrir lors des échos. C'est pourquoi j'ai toujours un pincement quand je vois des mamans soulagées après avoir fait différents bilans lors de la grossesse, comme si les risques étaient enfin éloignés.

Je suis peut-être pessimiste, ou simplement réaliste, mais un test ne m'aurait jamais rassuré, car quand notre fifille aura 20ans, qu'est-ce que l'on pourra découvrir ?


Je suis entièrement d'accord avec MurielHB. Personnellement, j'ai fait le tritest, mais parce que l'échographiste s'est mal exprimée, elle m'a dit que c'était obligatoire (en fait, non, elle a l'obligation de m'informer seulement).

Sans vouloir choquer, je crois que si une maladie létale à court terme avait été détectée, j'aurais poursuivi ma grossesse à terme, pour que bébé meure de façon "naturelle", si on peut dire, et si possible accompagné et sans souffrance. Aujourd'hui encore, je ne sais pas ce que j'aurais fait si on avait découvert un handicap/maladie grave à long terme, je crois que ça dépend du moment, comme le dit geekette.
S
101 ans 4480
PetShopGirl a écrit:
MurielHB a écrit:
Je n'ai pas fait le test pour la trisomie, pourtant j'ai travaillé auprès d'adultes trisomiques lourds (car pour cet handicap aussi il y différents degrés de "gravité")...

Mon compagnon souhaitait que nous le fassions, mais le temps que je me décide, la date était dépassée ! Ceci dit, Anna était déjà ma fille, et j'aurais très difficilement pu faire une img. Pas pour cette raison en tout cas.

L'handicap et la maladie ne sont pas la même chose. On peut être handicapé (avoir un bras en moins, les jambes paralysées, être trisomique) et être en bonne santé. Bien sûr, il y a les considérations techniques, économiques, sociales... mais les maladies les plus "dûres" ne sont pas forcément celles que l'on peut découvrir lors des échos. C'est pourquoi j'ai toujours un pincement quand je vois des mamans soulagées après avoir fait différents bilans lors de la grossesse, comme si les risques étaient enfin éloignés.

Je suis peut-être pessimiste, ou simplement réaliste, mais un test ne m'aurait jamais rassuré, car quand notre fifille aura 20ans, qu'est-ce que l'on pourra découvrir ?


Je suis entièrement d'accord avec MurielHB. Personnellement, j'ai fait le tritest, mais parce que l'échographiste s'est mal exprimée, elle m'a dit que c'était obligatoire (en fait, non, elle a l'obligation de m'informer seulement).

Sans vouloir choquer, je crois que si une maladie létale à court terme avait été détectée, j'aurais poursuivi ma grossesse à terme, pour que bébé meure de façon "naturelle", si on peut dire, et si possible accompagné et sans souffrance. Aujourd'hui encore, je ne sais pas ce que j'aurais fait si on avait découvert un handicap/maladie grave à long terme, je crois que ça dépend du moment, comme le dit geekette.


Idem pour moi... Je pense que je préférerai accompagner mon enfant après sa naissance, être là pour lui jusqu'au bout...
Et je suis tout à fait d'accord avec petshop girl.. Beaucoup de maladies ou handicaps lourds ne sont pas détectés aux échographies...

Après, c'est un choix personnel, propre à chacun...
43 ans mantes la ville(78) 4522
ben moi je pourrais pas , perso mes deux fc ont été suffisement dur psycologiquement , pour faire naitre un enfant destiné a une mort rapide voir douloureuse , car j 'aurais l 'impréssion d 'être très égoiste ,que de voir souffrir mon bébé même si ce n'est qu'un petite durée.
60 ans Région parisienne 2154
BB1 a été conçu par FIV, et à la 1ère écho un connard nous a annoncé qu'il était "très probablemnt trisomique". Avec zhôm, nous étions catégoriques, on ne l'aurait pas gardé. Avec l'idée qu'on reprendrait tout le processus...

BB2 s'est invité tout seul, j'avais 45 ans. Je savais qu'on ne le garderait pas si. Mais par respect pour zhôm et l'aîné, à qui je n'envisageais pas d'imposer mon choix. Perso je l'aimais déjà et étais prête à l'assumer handicapé.

A l'époque zhôm m'a dit "pour moi c'est pas pareil" et j'ai réalisé combien pour lui cet enfant était encore en devenir (à 4 mois de grossesse) alors que déjà réel pour moi.

Je travaille avec des enfants handicapés mentaux, et j'avais toujours dit "j'avorterais si". Sauf que enceinte je ne le pensais plus du tout !


Je crois qu'il n'y a pas de réponse type. Cela dépend aussi du soutien possible, ou non, de l'entourage, de tout un contexte.
S
101 ans 4480
Pomdereinette a écrit:


Je travaille avec des enfants handicapés mentaux, et j'avais toujours dit "j'avorterais si". Sauf que enceinte je ne le pensais plus du tout !




Le fait d'être enceinte et sentir ce bébé en soi change beaucoup de choses je pense... On n'est plus forcément si catégoriques que l'on pouvait l'être avant...
Personnellement, j'aurais du mal à avorter si un souci était détecté mais qui sait quelle décision je prendrai au final ?

Après, je pars vraiment du principe que ce qui est détecté pendant la grossesse n'est qu'une infime partie des risques potentiels.. entre les maladies invalidantes, les maladies graves à court terme, les handicaps physiques non visibles, les malformations, les handicaps mentaux, etc... finalement, la T 21 par exemple n'est que la partie émergée de l'iceberg...

C'est bien compliqué tout ça... Et encore plus quand on est enceinte je crois :?
56 ans 9077
Dans ma famille j'ai une cousine handicapée mentale, des amis de mes parents ont aussi une fille handicapée mentale.
Je vois combien il est dur pour eux de faire face...pas seulement au regard des autres... la pire torture pour eux c'est d'avoir "imposé" leur enfant malade aux autres enfants de la famille...
Parceque c'est bien beau de dire qu'on va assumer... mais un moment donné nous aussi on va vieillir et mourir...
Je trouve ça hyper égoïste d'imposer nos choix à ses autres enfants : mon autre cousine n'a rien demandé mais elle va se retrouver dans quelques années avec sa soeur à charge...
Si j'avais su que ma deuxième fille avait de graves malformations mentales ou physiques malgré tout je l'aurais aimé c'est sur... mais de quel droit puis-je boulverser à jamais la vie de sa soeur ?
Pour moi et pour mon mari c'était une évidence : en cas d'handicap mental détecté c'était img.
Nous avons d'ailleurs fait une amnio pour notre deuxième fille dans ce sens.
A
112 ans 6176
Pas mieux que Bataille !

C'est bien beau de vouloir assumer un enfant handicapé( que ce soit physique ou mental) mais si c'est un handicap qui le rend dépendant à vie d'autrui, celui revient à imposer un choix très personnel non seulement à son enfant qui risque d'en souffrir mais egalement au reste de la famille qui devra le prendre en charge après la disparition des parents.

Mon oncle est handicapé mental, il approche des 60 ans et d'ors et déjà, leur père étant décédé, c'est mon père adoptif qui doit gerer ses affaires (et les papiers ont déjà été fait pour qu'au cas où il lui arriverait quelque chose, ce soit moi qui reprenne cette charge). Leur maman étant désormais trop agé epour s'en occuper, il vit actuellement( pour son plus grand plaisir d'ailleurs) dans un centre pour handicapé, lié à un CAT mais je me dis que c'est une chance que financièrement ça puisse se faire car si ce n'etait pas le cas, c'est à nous qu'incomberait la charge de s'occuper de mon oncle, le jour où mon père disparaitra.
M
43 ans Belgique 1926
C'est clair que le coté "imposer une charge" à nos autres enfants est à prendre en compte également...

Je sais pertinemment que si j'étais dans le cas, la décision finale serait prise au dernier moment, mais ça me fait du bien d'en discuter, d'avoir différents avis...

merci les filles
833
Pour mon gd j'étais enceinte lorsque j'ai passé une radio. Je ne le savais pas évidemment. Plusieurs semaines d'angoisse en attendant les résultats des différents examens...la décision était prise : avortement. Heureusement les résultats étaient bons et je n'ai pas eu à le faire mais je n'aurai pas pu élever un enfant handicapé...pas la force. Il faut être très courageux pour elever un enfant avec handicap et moi je ne le suis pas.
44 ans 2419
valou34 a écrit:
Pour mon gd j'étais enceinte lorsque j'ai passé une radio. Je ne le savais pas évidemment. Plusieurs semaines d'angoisse en attendant les résultats des différents examens...la décision était prise : avortement. Heureusement les résultats étaient bons et je n'ai pas eu à le faire mais je n'aurai pas pu élever un enfant handicapé...pas la force. Il faut être très courageux pour elever un enfant avec handicap et moi je ne le suis pas.



C'est vrai qu'il en faut, du courage. J'ai toujours une pensée pour les parents dont l'enfant a un handicap découvert tardivement, quand il arrive qu'on trouve. J'ai une amie dont la fille a différents problèmes (microphtalmie, syndactylie+ retard psychomoteur), on ne sait pas à quoi c'est dû.
R
39 ans 15384
Je sais que pour l'instant,ma vision des choses est telle que si je suis enceinte d'un enfant malformé,handicapé,je ne le garderais pas. Je n'en aurais ni le courage,ni la force,aussi bien mentale que physique. Je suis déjà malade moi même,je ne peux pas gérer.
40 ans 96
j'ai été dans ce cas la il y a peu de temps,

pendant ma grossesse, j'ai eut un kyste ce qui ma value d'etre hospitalisé 3 semaines a 33 semaines de grossesses

pendant mon sejour j'ai eut une batterie d'examen et a 36 semaine le coup dur est tombé on m'a annoncé que mon fils avait une malformation cardiaque, et comme c'est un symptome de trisomie, il a fallut passer pas un trophoblaste et prelevement du liquide amniotique pour amnioscenthèse, on avait 15 jours pour attendre les resultats le professeur de l'hopital nous avait demander de reflechir a la suite si notre enfant avait vraiment ete atteint d'une trisomie

a 2 semaine de l'accouchement :shock:

ça a été une periode très dure, mais j'en ai parlé posément avec mon mari, nous avions déjà deux enfants en bas age (3 ans et demi et 2 ans) nous ne voulions pas leur imposer ça, nous non plus et encore moins a notre bébé, nous avons eut cette chance qu'il n'y ait rien de plus grave que son problème cardiaque, mais j'imagine la souffrance des personnes pour qui ça se passe reellement
B I U