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fibromyalgie et vie professionnelle, comment gérez-vous ?

37 ans Charleville-Mézières 1453
Je plussoie à 100% Herlyd.

Pour répondre à la question initiale, actuellement je fais des études, par correspondance, étant incapable d'aller à la fac, je ne travaille donc pas.
Toutefois je crains  
de ne pouvoir travailler, et ça m'attriste beaucoup.

Je sais qu'il faudra que je fasse un choix entre une vie professionelle et une vie familiale, avec des enfants, parce que je ne saurais gérer les deux. Je pense privilégier ma vie familiale, j'ai choisi de faire la part des choses et de définir mes priorités. Et c'est d'avoir des enfants avec mon (presque) époux.

Je te (vous) souhaite bonne chance et bon courage.
44 ans Saskatoon, SK, Canada 77
Herlyd a écrit:


Salut Fuligo,

Tu dis avoir souffert de symptômes faisant penser à la fibro mais tu ne dis pas si tu as été diagnostiquée. Parce qu'aparemment, ton problème était le stress et sa gestion, alors que la fibro, même si elle peut être aggravée par le stress, n'y est pas forcément liée.

J'ai été très stressée pendant mes études et au début de ma vie d'adulte, j'ai eu des problèmes de raideurs, de douleurs (dos, tête, estomac...), de sensations de malaise, d'insomnie, de déprime... je n'étais pas fibromyalgique pour autant à l'époque.

Ma fibromyalgie s'est déclarée alors même que je n'étais plus stressée. Et pour cause: je ne travaille pas et je n'ai pas d'enfant. Ma vie n'est pas toute rose, j'ai des problèmes comme tout le monde mais le stress n'est plus vraiment un problème pour moi et pourtant la fibro est là et bien là. :? Je la sens tous les jours, toutes les nuits, dans le moindre de mes mouvements, que je sois stressée ou pas.

Le stress est sans aucun doute un facteur aggravant mais pas une cause première de la maladie. ;)


Salut,

Disons que au point où en est la recherche au moment où j'ai cessé de m'y interesser (il y a 3 ou 4 ans, donc les choses ont pu évoluer, je n'ai pas lu les publications recentes), il ne me semble pas qu'on puisse parler d'une maladie (qui donne ces symptômes) mais d'un groupement de symptômes (dû à des raisons diverses, dont l'une peu être le stress, un évenement traumatisant, mais aussi des raisons plus physiologiques. J'ai parlé du stress car c'était mon problème, mais pas dans l'iée de réduire les causes au seul stress).

Disons qu'il ne me semble pas (en tout cas ou en était la science à l'époque où j'en souffrais), qu'on puisse dire 'c'est une maladie appelée fibromyalgie qui m'occasionne tous ces symptômes'. A mon avis, c'est prendre le probleme à l'envers. C'est pour cela que je suis restée assez vague sur le diagnostic. Une de mes amies, après avoir été diagnostiquée après des années et des années où l'on ne la croyait pas, 'mais non, tu n'a rien, t'as bien vu ce que dit le medecin et les anaylses' :roll: (je suppose que vous connaissez tous ça malheureusement), a été très soulagée pendant un temps, de savoir ce qu'elle avait. Mais en même temps, ça a beaucoup retardé sa prise de conscience du vrai probleme, ce qui lui déclenchait ces symptômes. Parce qu'après diagnostic, son problème, elle pensait que c'était une maladie, pas facilement traitable, donc quelque chose d'assez ineluctable. En fait, elle a bien amélioré sa qualité de vie après avoir fait un travail psychologique qui l'a amené à se rendre compte qu'au départ, il y avait surtout un gros probleme de communication, qui lui posait des problemes terribles à l'école.. Dont elle s'est débarassé en étant dans un tel état physique qu'elle a du faire toute sa solarité avec le CNED. Mainteant, dans sa vie professionnelle, ce probleme subsiste, mais le fait qu'elle sache d'où ça vient lui permet de mieux maîtriser.

C'est probablement différent quand les raisons sont plus physiologiques. Après, c'est un peu une question d'appréciation, qu'est ce qui rentre dans le terme 'fibromyalgie'? Seulement les causes physiologiques? Mais apparemment, on est loin de savoir discerner les causes totalement physio des causes physio + psycho. D'où,à mon avis, l'importance de considerer la fibromyalgie comme un regroupement de symptômes qu'on retrouve souvent ensemble, et pas comme une maladie, terme qui sous entend une cause commune. C'est selon moi le seul moyen de pouvoir s'attaquer à la cause et de ne pas uniquelment traiter les symptômes.
37 ans Charleville-Mézières 1453
On considère la fibromyalgie comme un syndrome. On ne peut pas dire que c'est une maladie parce qu'on en connaît pas la cause, en fait.

Si l'on suit ton raisonnement, que penser des personnes qui après avoir "aboutti" (j'entends par là mis à plat ce qu'il y avant le moment X où la personne fini ce travail) un travail psychologique complet avec un thérapeute compétent continue de souffrir des ces symptomes ? Et il y a des nombreuses personnes dans ce cas !

Mon avis, c'est que sous le nom de fibromyalgie se trouvent un grand nombre de pathologies différentes, notamment de par leur cause.
Une cause peut être comme tu le dis psychologique. Mais ce n'est pas forcément le cas.

Par contre la fibromyalgie a des repercussions psychologiques, et les traiter c'est empêcher une agravation.
44 ans Saskatoon, SK, Canada 77
Lodie a écrit:
On considère la fibromyalgie comme un syndrome. On ne peut pas dire que c'est une maladie parce qu'on en connaît pas la cause, en fait.


Oui, en effet, je viens de vérifier sur MedLine, les articles de cette année font toujours état du 'fibromyalgia syndrom', donc en effet, rien n'a changé depuis que j'ai arrêté de me documenter.


Citation:
Si l'on suit ton raisonnement, que penser des personnes qui après avoir "aboutti" (j'entends par là mis à plat ce qu'il y avant le moment X où la personne fini ce travail) un travail psychologique complet avec un thérapeute compétent continue de souffrir des ces symptomes ? Et il y a des nombreuses personnes dans ce cas !

Mon avis, c'est que sous le nom de fibromyalgie se trouvent un grand nombre de pathologies différentes, notamment de par leur cause.
Une cause peut être comme tu le dis psychologique. Mais ce n'est pas forcément le cas.

Par contre la fibromyalgie a des repercussions psychologiques, et les traiter c'est empêcher une agravation.



Je suis tout à fait d'accord avec toi. Si mon premier message a pu paraitre 'orienté', c'est parce que -heureusement- je n'ai pas souffert de toutes les possibilités et aspects de la fibro (c'est pour cela que j'ai écrit sous la forme d'un témoignage et non pas d'un topo sur la maladie ;) ). Je n'ai jamais dit que les causes n'étaient que psycho, puisque j'ai noté à plusieurs reprises le côté physiologique de la chose. Je dis juste qu'il ne faut pas négliger cette aspect, mais ça s'applique aussi de l'autre côté. Ce que je voudrais qui soit éviter, et qu'on voit encore, c'est d'avoir un a priori ('c'est physio, point barre' ou 'c'est psycho, point barre') et s'acharner sur cet aspect qui peut ne pas être le point important dans son propre cas. Il ne faut négliger aucune piste, et bien accepter que ça puisse être un peu des deux. Les pathologies où physio et psycho ont (ou peuvent) avoir un rôle sont très compliquées à soigner, car difficile à detecter le probleme puisque quand on essaie de traiter une cause, il peut y en avoir une autre qui masque, etc. Mais le premier probleme, c'est de bien penser à tout ce qui peut intervenir! Des medecins qui traitent ce genre de chose en filant des myorelaxants et basta, il y en a toujours.. (Attention, je ne crache pas sur les médecins, c'est surement très difficile en une ou quelque consultations de cerner la réalité de ce genre de pathologies - je précise que je ne suis pas dans le domaine de la médecine, enfin si en fait, mais les plantes, pas les humains :lol: )
37 ans Charleville-Mézières 1453
En fait, nous sommes d'accord : il faut cesser d'opposer le corps et l'esprit qui ne peuvent fonctionner (ni mal fonctionner) l'un sans l'autre !

A noter aussi que le rapport de l'académie de médecine (fin 2006, en France), même si fort lacunaire, laisse entendre que les formes de fibromyalgie chez l'enfant et l'adolescent évoluent souvent favorablement, jusqu'à la disparition des symptomes. Malheureusement certains passent à une fibromyalgie sous forme 'adulte", on considère que c'est une fibromyalgie adulte à partir de 18 à 20 ans d'après mes lectures, et on sait qu'elle n'évolue pas forcément aussi favorablement.
Tu as peut-être eu la chance d'être "dans la bonne partie" des statistiques, et ça c'est super !
44 ans Saskatoon, SK, Canada 77
Dans tous les cas, c'est toujours positif de ne pas baisser les bras, ne serait-ce que pour le moral! :)


J'y pense, est-ce que ça interesse quelqu'un, des articles scientifiques sur le sujet (malheureusement en anglais)? Ayant accès à des bases de données médicales, j'en ai détecté quelque uns qui me semblent interessants et dont les conclusions doivent être accessibles à tous (peut-etre pas toujours les méthodes qui sont parfois du charabia de medecin).

Bien sûr, que des trucs en publication libre accès, pas de piratage des publishers ;)
B I U


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